Medicijnen neem je om iets te bestrijden, dat is evident: aspirine tegen de hoofdpijn, tabletjes of siroop tegen de vastzittende hoest die je na een verkoudheid ‘s nachts uit de slaap houdt. Buiten de huis-, tuin- en keukenmiddeltjes heb ik nooit veel meer gehad dan penicilline en prednison, dat laatste vanwege de ms, en vanwege diezelfde ms heb ik nog wel ‘s iets voorgeschreven gekregen om de vermoeidheid te bestrijden (wat niet hielp) en de evenwichtsklachten te verminderen (dito, maar gelukkig sleten die vanzelf). Verder heb ik altijd met verve meegedaan met onderzoek naar medicijnen, ik geloof namelijk in wetenschap en in de bevordering daarvan, De enige keer dat zo’n medicijntest erg was, was bij het onderzoek naar 3,4-amino-pyridine: toen het spul per infuus inliep, voelde het of iemand met prikkeldraad door mijn aders ragde, en huilend van de pijn moest ik dat experiment noodgedwongen afbreken.
Van prednison zeggen ze wel dat je eufoor kan worden. Nooit last van gehad. Ja wel érg opgelucht dat ik dan naar het ziekenhuis mocht en dat ze iets aan die opflakkerende ms konden doen, maar dat lijkt me normaal: dat is de hoop dat je ziekte van buitenaf een halt kan worden toegeroepen.
Mijn empirie leerde me kortom dat medicijnen dingen zijn die iets met je lichaam doen, en soms was dat nodig. Dus dan slikte ik braaf, of vol verwachting, of keek schietgebedjes prevelend naar de hoop die mijn arm in drupte. Soms konden ze niet doen wat je wilde, maar dat lag aan de kwaal, niet aan de pillen. Ik nam nooit veel medicijnen maar ik heb ze altijd vertrouwd. Bij zulk spul hoop je dat het eindeloos doorwerkt, je mikt op de bestendiging van je lichaam.
Ik heb ook wel dingen genomen die op mijn geest ingrepen, maar daar deed ik het dan ook om. Door xtc leerde ik mensen makkelijker te vertrouwen, ook naderhand, door coke leerde ik hoe flitsend en snel je kunt denken, en van die ene keer dat ik paddestoelen nam leerde hoeveel fantasie een mens kan hebben en hoe scheef en anders en magisch vol van leven de wereld kan zijn. Ik zag hoe lantaarnpalen elkaar deftig maar vriendelijk toeknikken, hoe de grond kloppend ademde, hoe de lucht vibreerde. Dat was de eerste en de enige keer in mijn leven dat ik een traan in mijn ogen van de binnenkant uit kon bekijken. Bij zulk spul was de ervaring de dag erna uitgewerkt, het besef echter niet; je hoofd was weer op orde maar er kon een les getrokken worden in kijken naar de wereld.
Die handige scheiding werkt niet meer. De chemo helpt kankercellen om zeep, en nog een hele ris andere sneldelende cellen, maar hij doet ook dingen met je hoofd. In het geweld van de chemo ontgaat je dat, maar toch: dat zombiegevoel waarmee ik soms rondliep had me alert moeten maken. Mijn concentratie is vier maanden na de laatste chemo nog steeds niet wat-ie was, het schrijven gaat zoveel moeizamer dan anders:. Als ik al over iets anders weet te schrijven dan kanker, voelt het of ik door de modder waad, alles is dik en biedt weerstand, en zelfs na een goede schrijfkick kan ik daags erna, niet zoals vroeger, de draad opvatten waar ik hem had neergelegd maar moet ik me opnieuw eerst een pad banen door de stugge modder, en daar kan gerust een week mee gemoeid zijn.
Ook de herceptin rotzooit met mijn hoofd. Duwde de eerste toediening me in een acute depressie, de tweede poging – na zes weken pauze – heeft een milder effect maar liet me niettemin een paar dagen met een opgesloten, ingekeerd gevoel zitten.
Ineens wordt die hele illusie van scheiding van lichaam en geest me akelig duidelijk, de valsheid ervan wordt me aan mij gedemonstreerd. Ik zal nooit meer naar medicijnen kijken zoals ik eerder deed: onbevangen, met de hoop dat ze ingrijpen in mijn lichaam. Voortaan ben ik bang dat ze aan mijn hoofd zitten.
19 december 2006 / MC, 7 januari 2007
Beste Karin.
Het is weer zo herkenbaar wat je schrijft. Mijn situatie is wel anders, omdat ik geen herceptin gebruik, maar wel na de amputatie de chemo’s, de bestralingen en de hormoonblokkade gebruik. Ik kan je wel vertellen dat het echt beter gaat, maar dat daar tijd voor nodig is. Eind januari 2005 heb ik mijn laatste chemo ondergaan, daarna volgden de bestralingen. Inmiddels werk ik bijna weer mijn oorspronkelijke uren. Ik ben vaak erg moe als ik thuiskom, maar ik merk ook dat inprenting en concentratie zich heel langzaam aan het herstellen zijn.
Ik wilde je in ieder geval hoop voor de toekomst geven. Ik denk dat meer lotgenoten dezelfde ervaringen hebben.
Doe vooral de dingen die wel goed gaan en ga jezelf geen geweld aandoen. Dat kost alleen nog maar meer energie en frustreert als het niet gaat zoals je hoopt!
Ik wens je veel sterkte!
Anne
Of wetenschap zo veel weet over gevolgen van chemo, hormonen en Herceptine als vooraf XTC, cocaine en paddo’s genuttigt zijn betwijfel ik zeer.
Karin schrijft wel over rotte gevolgen van eerste drie middelen, maar niet over de schadelijkeid van laatste drie genoemden. Serieuze middelen geven wel schade volgens haar, maar pretmiddelen kennelijk niet?
Ook het genoemde Prednison heeft natuurlijk twee kanten in dit verband. En dat is het hem nu ook net: middelen hebben altijd een mooie en een schaduwkant.
Zelf deed ik 15 jaar geleden mee aan metingen van concentratie van chemospul in hersenvocht bij beginnende chemokuur voor leukemie. Daar loopt concentratie op. Dat is goed voor overleving, maar is een helse klap.
Toch (b)lijkt mij dat het leven na chemokuur niet slechter te noemen is dan er voor. Ben met skien vorige week misschien langzamer dan een ander, maar kan nu ook veel dingen wel waar ik vroeger schrik voor gehad zou hebben.
Titel “Geestverkleinende middelen” snap ik enerzijds wel, maar is anderzijds toch ook weer makkelijk stigmatiserend. Op lange termijn gaat een hoop wel goed.
Ik weet niet of je deze site kent? http://www.hopkinsbreastcenter.org/artemis/
Ik kopieer alleen maar de beginalinea over een artikel dat net is verschenen n.a.v. een recente studie:
Chemotherapy Temporarily Affects the Structures of the Human Brain
Researchers have linked chemotherapy with short-term structural changes in cognitive areas of the brain, according to a new study. Published in the journal Cancer, the study reveals that within 12 months of receiving adjuvant chemotherapy, significant regions of the brain associated with memory, analysis and other cognitive functions were significantly smaller in breast cancer patients who received chemotherapy than those who did not. Within four years after treatment, however, there were no differences in these same regions of the brain.
Troost is dat het tijdelijk is. Maar als die studie klopt, dan zit chemo inderdaad aan je hoofd.
Dankjewel Joan, nee, ik kende dat onderzoek nog niet!
Toch denk ik dat die studie nog niet persé veel zegt over daadwerkelijke functie-niveau van de betroffen personen. Het hangt er naar mijn bescheiden mening maar vanaf hoe je er mee omgaat.
Veel proberen te doen, en dan desnoods maar langer doen over de dingen, lijkt mij helemaal niet verkeerd. Minder hersenverbindingen of minder hersencellen laat nog steeds de kans voor goed gebruik van de rest.