Ja, ik ben stil dezer dagen, ik weet het, en ik heb veel mails gekregen die me daar aan herinneren, mails van mensen die willen weten hoe het is. Heel lief, en dank daarvoor, maar om eerlijk te zijn: ik weet het niet.
Na mijn gesprek met dokter W viel alles op zijn plek. On top of the world. (Ik ben wel zo iemand: het is alles of niets.) Ik was blij en opgelucht dat ik iets van mezelf doorhad en dat hielp me erg. En ik was ervan overtuigd dat de val in het diepe gat van de herceptin kwam – dat gat vul je dan toch altijd met je eigen ellende, met als netto effect dat je uiteindelijk met jezelf moet dealen en met niks of niemand anders. En ik wou het ook oprecht nog een keer proberen, met die herceptin, nu ik de wereld en mezelf beter aan kon. Voor een deel wou ik dat omdat ik mezelf nooit zomaar uit het veld laat slaan, voor een deel wou ik het omdat ik later nooit wil moeten hoeven denken ‘oh god nu is de kanker terug en had ik toen maar…’, voor een deel wil ik het omdat ik mijn ouders wil geruststellen, en ook – voor een deel wil ik het om te bewijzen dat die depressie echt van de herceptin kwam. Terwijl ik tegelijkertijd dacht: ja hallo, ik ben inmiddels fysiek sterker, de chemo ligt nu twee maanden langer achter me, allicht dat iets dat je mogelijk depressief kan maken toen meer impact had, nu ben ik sterker, nu kan er ik er wel tegen.
Omdat ik zo’n lange pauze had gehad moest ik weer een dag in het ziekenhuis: een oplaaddosis in plaats van een normale. Tanja kwam lekkere broodjes brengen, Moz hield me gezelschap. Het inlopen ging zonder problemen maar dan moet je nog vier uur nablijven, en ik zat op het vinkentouw. Weg, weg, weg. Moz merkte het: ‘Je bent het ziekenhuis wel erg beu, he?’ En ja, dat ben ik. De proporties zijn zo raar. Borst eraf, dat scheelt alles in overleven. Chop. Na een week ben je weer op de been. Chemo, omdat ik nog in die vijftig procent zit bij wie het ook daarna fout gaat. Daar ban je maanden mee zoet en ervan herstellen duurt ook maanden. Herceptin, omdat ik nog bij die vijfentwintig procent hoor. Dat duurt een jaar, en het fuckt met je hoofd. En dan nog vijf, of zelfs zeveneneenhalf jaar hormoontherapie, omdat ik ook na alle voorgaande therapieën nog steeds bij die vijftien procent hoor die…. Wat niemand ooit tegen je zegt is dat alles voor de zekerheid gebeurt, dat je kans hebt dat ondanks alle maatregelen het nog steeds fout gaat, en dat met elke nieuwe behandeling – en ze duren steeds langer – de kans op overbehandeling toeneemt.
Wat ook niemand zo duidelijk heeft gezegd, is dat al die behandelingen met je hoofd fucken. Nu is mijn hoofd zo heel erg van mij, misschien geldt dat ook meer voor mij dan voor anderen – ik heb me immers al deels in mijn hoofd moeten terugtrekken omdat ik die ms heb, en daarnaast: ik schrijf, dat is een hoofdzaak. Als mijn hoofd niet werkt kan ik niet werken, en mijn werk is – meer dan iemand die vakken vult, of technische tekeningen maakt – wie ik ben. Schrijven bepaalt mijn verhouding tot de wereld. Als ik het niet meer weet, schrijf ik, als ik iets te vertellen heb, schrijf ik, Het schrijven is de manier waarop ik me tot de wereld verhoud, hoe ik op de wereld reageer, hoe ik de wereld iets teruggeef, hoe ik mijn ambities kwijt kan en hoe ik mijn hoofd sorteer.
Na het gesprek met dokter W kwam ik eindelijk weer op dreef. Ik werkte aan die vermaledijde inleiding en het lukte. Traag als soep, het voelde of ik door de modder waadde, maar ik schreef, en als ik het later teruglas was het helemaal niet zo stom als ik tijdens het schrijven dacht – maar nog steeds weet ik dat het beter geweest was als ik geen chemo in mijn kop had gehad, dat het stuk dan mooier & beter was geweest. Maar de opluchting dat ik over iets anders kon schrijven dan kanker, dat ik iets aan mijn werk kon doen, was groot.
En de goede stemming bleef, ook na de herceptin. Ik wilde er niet meteen iets over zeggen in mijn blog, immers: de vorige keer was het ook niet meteen na toediening, het duurde een dag of vijf en toen zakte ik weg. Dit keer wilde ik mezelf observeren en niet uitgaan van negatieve signalen. En inderdaad, ik schreef, en mijn stemming bleef goed.
En toch en toch en toch. Er verandert iets. Ik merk iets aan mezelf. Ik raak ineens weer opgesloten, afgesloten. Als ik uiteindelijk mensen zie gaat het heus wel, maar het kost me meer moeite. Ik kijk naar mijn mail met lieve berichten en denk: ‘oh nee niet nu’. Als ik me eroverheen kan zetten lukt het allemaal wel weer, maar ik moet steeds die beweging maken – mezelf eroverheen zetten. En de week voor de herceptin had ik dat niet.
Rare nachtmerries heb ik ook. Twee, tot nu toe, allemaal van die achtervolgingsdingen, soms heel complex, maar ze komen er allemaal op neer dat ik in het nauw word gedreven en me maar moeilijk kan verdedigen. Ik droom zelden naar. Ja toen ik depressief was van de herceptin, en nu weer. Maar ja. Is dat van de herceptin, of is dat omdat ik intussen wat bang ben over de herceptin?
Er is iets anders. Ik ben moeilijker, voor mezelf en voor anderen. Ik ben minder toegankelijk. Ik denk dat het – opnieuw – van de herceptin is, maar zeker weten doe ik het nog niet. De 27e zou ik de tweede dosis krijgen en ik denk dat ik dat nog wel doe en pas daarna opnieuw evalueer. Maar ik weet wel dat ik het zo moe ben om steeds maar medicijnen te moeten blijven nemen, medicijnen die weliswaar goed zijn tegen de kanker maar die dingen met mijn hoofd doen.
Vind dat je alles beter in proportie beschrijft. Zoals je het nu neerlegt is het ook veel begrijpelijker wat je voelt en denkt. Kan mij hierbij zeker wel het een en ander voorstellen. Herceptine is nu eenmaal ook een goedgekeurd meestal werkend middel (hoewel het terugkeer van kanker niet altijd vermijdt).
En is het nu toch niet zo dat je van Karin best heel leesbare stukken onder ogen krijgt en bijvoorbeeld, van naar je aan mag nemen, kerngezonde Adriaan geen bal verneemt? Heb opinieweekbladen van deze week doorgenomen en een paar weekendkranten, maar vind daar niet echt veel interessante stukken. “Stil, wachtend” steekt er boven uit.
Je beschrijft de werking van nieuwe geneeskunde. Dat staat nergens. Daar hoop iedereen van dat je dat doorzet. Weinigen kunnen dat schrijven.
Het leven confronteert ons vaak met keuzes die menselijkerwijs bijna niet te maken zijn. En toch is die keuze daar …
Heel veel kracht, moed en licht Karin.
Hoi karin
ook ik kijk hier iedere dag om te zien of er al een berichtje van je is.
Het is toch prettig voor jou dat het gesprek zoveel duidelijkheid heeft gegeven, dat je nu tenminste wéét wat de oorzaak van je diepe val is. Dapper dat je toch de Herceptin een kans geeft, ik hoop dat de bijwerkingen nu leefbaar zijn.
Het is moeilijk keuzes te maken, om inderdaad nooit achteraf te zeggen: had ik maar… Bij het stoppen met de hormonale therapie had ik een lijst met voor’s en tegen’s om zo een beslissing te nemen. Want ik vond dat het mijn beslissing moest zijn, om inderdaad later geen spijt te krijgen
je schrijft dat je anders bent geworden, moeilijker, geslotener. Maar zou het eigenlijk niet raar zijn, als je door deze diagnose en zware behandeling NIET zou veranderen?? (Ik word nooit meer wie ik was, maar met wie ik nu ben, ben ik niet ontevreden .)
groetjes, Elly
Karin, ik heb ook al die behandelingen gehad. Operatie, 6x chemo en bestralingen 25 x..Ik ben toen bijna een jaar helemaal uit de running geweest. een jaar ziek…. Ik was bezet zeg maar…vooral ook geestelijk..omdat de ziekte zo bedreigend is maar ook omdat die behandelingen zo zwaar zijn…slopend ….je moet echt door een soort van donkere tunnel heen met die chemo……ik heb toen echt de dagen afgeteld..dag na dag na week na week..van chemo naar chemo gekropen….onzeker en aftakelend..het is niet makkelijk..je voelt je als een slak….je moet zoveel verwerken in een heel korte tijd…dat je leven niet zeker is…dat je opeens niet meer mee mag doen daar buiten in de snelle flitsende wereld…ik zie me nog achter de ramen staan..kijken hoe mijn buurvrouw haar auto aan het afkrabben was om naar haar werk te gaan..wat voelde ik met alleen en afgewezen door het leven…..ik werk in het onderwijs en het lukte mij toen niet om te werken in die hele periode niet …om die aandacht en concentratie op te brengen voor mijn vak…..ook ik was onzeker over mijn vak…docent drama..kon ik ooit weer met zoveel vuur en creativiteit bezig zijn met spel ? ik wist ook niet of ik dat ooit weer zou kunnen om anderen aan het spelen te krijgen…..om die regie te hebben….om die aandacht te hebben voor iets buiten kanker…..maar toen nee….het kon echt niet..ik denk dat ik best post had kunnen sorteren of vakken had kunnen bijvullen..maar dat is mijn beroep niet….ik ben dramadocent..ik kon het niet..ik heb toen in dat jaar zelf een kort stukje theater gemaakt over borstkanker…dat is het enige wat mij wel lukte……en verder …dacht ik dat ik het nooit meer zou kunnen..maar dat is niet zo..nu sta ik weer voor de klas…ik ben weer terug…maar wel getekent door de borstkanker, dat wel…positief en soms ervaar ik het als negatief…ik weet niet…mijn energiehuishouding is veranderd, ik ben niet meer zo onbevangen of zo…..mijn lijf is anders, maar mijn geest is sterker en milder. mijn lijf (niet bejaard )maar wel minder soepel en sterk als dat het was…ik hoop nog altijd dat dat beter wordt..
Het lijkt me voor jou nu heel moeilijk dat je nu nog zo’n lang traject moet gaan met die herceptin..een lange tunnel. Ik kom heel vaak even langs om te lezen hoe het gaat..ik lees heel graag je stukken…..ik wens je moed en sterkte toe. Heb vertrouwen.
Karin,
Bedankt dat je toch wat hebt laten weten! Ik keek hier ook regelmatig. Nog steeds kan ik alleen maar mijn bewondering voor jouw kracht uitspreken en heel veel goede wensen naar je toesturen.
Petje af!
Theodora
Dag Karin.
Hoe is het nu met je? Je bent nu wel erg lang ‘stil en wachtend’.
Ik hoop voor je dat het komende jaar meer in het teken zal staan van herstel en balans!
In ieder geval wens ik je heel veel kracht en sterkte toe!
Hoi Karin
Ik hoop dat het nieuwe jaar je nieuwe kansen en hoop geeft.
(Ik kan niet de juiste woorden vinden, dus ik laat het hierbij)
Dag Karin,
Op deze nieuwjaarsdag:
veel liefde en kracht en moed en geduld toegewenst,
veel helderheid in je beslissingen,
en veel voor jou goede schrijfuren.
Hartelijke groet,
Anna.
Jeeminee.. hoeveel ongeluk kan je hebben?? Ik herinner me je als een gebekte dame in een rolstoel, als iemand die jaren later uit die rolstoel was (wat is er gebeurd..) en nu Kanker.. Ik hoop zo dat je de sterkte hebt om dit eindeloze verhaal om te buigen naar iets waar je meer aan hebt. Wens je alle sterkte en moed toe die je maar nodig hebt. Hoop dat je lieve vrienden hebt die een arm om je heen leggen als dat nodig is, Tien