Gøtzsche & Nielsen zeiden het in 2000 al: borstkankerscreening doet mogelijk meer kwaad dan goed. Tegenover elk leven dat erdoor wordt gered, staan tien vrouwen die onnodig worden geopereerd. Artsen zijn immers, zodra een mammografie een afwijking laat gezien, sterk geneigd tot ingrijpen. Daar kunnen ze niets aan doen, dat zit in hun professionele genen, een reflex die bovendien fiks wordt aangewakkerd door de huidige aansprakelijkheidscultuur.
Vals-positieve uitslagen zijn niet te voorkomen. Lichamen presenteren zichzelf nooit zo netjes als de handboeken willen, en welke visualiseringstechniek je ook gebruikt – röntgen, CT of MRI -, ze leveren altijd slechts een voorstelling van de werkelijkheid op en laten ruimte voor interpretatie. ‘Screening op kanker leidt haast per definitie tot overbehandeling,’ waarschuwde de Nederlandse kanker-epidemioloog Coebergh al in 1997.
Naast vals-positieve zijn er ook altijd vals-negatieve resultaten: vrouwen die wel borstkanker hebben, krijgen ten onrechte het groene licht. Tumoren zijn niet altijd zichtbaar op een röntgenfoto, en foto’s worden vaak slecht beoordeeld. Dat geldt ook voor Nederland. Een evaluatie van het Landelijk Referentie Centrum voor Bevolkingsonderzoek op Borstkanker wees uit dat elke radioloog een hoog percentage mist. In het beste geval is 17% vals-negatief, in het slechtste geval maar liefst 28% procent.
Hun verrassende constatering, gebaseerd op meta-analyses van eerder onderzoek, kwam Gøtzsche & Nielsen op boze reacties en een wetenschappelijk dispuut te staan. De Gezondheidsraad wees er in 2002 in een rapport op dat het Deense duo in hun winst- en verliesrekening buiten beschouwing liet dat er meer gered werd dan levens alleen: vroege opsporing betekent ook dat er soms geen hele borst maar slechts een deel ervan hoeft te worden verwijderd, dat er minder vaak uitzaaiingen waren en bestraling of chemo zodoende geregeld kan worden vermeden.
Gøtzsche & Nielsen publiceerden afgelopen zomer een verse meta-analyse. Hoewel ze nu iets positiever zijn – screening lijkt de kans op sterfte aan borstkanker inderdaad te verminderen, zij het niet veel – vinden ze nog steeds dat de baten onredelijk optimistisch worden voorgesteld en de kosten onder tafel worden geveegd. De kans dat een vrouw door aan het tweejaarlijkse onderzoek mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tien keer zo hoog als de kans dat haar leven erdoor wordt gered, en van de vrouwen die wel kanker hebben, wordt in Nederland één op de vijf gemist.
Dat zijn ernstige cijfers, die de vraag naar het nut van zulk onderzoek ernstig in twijfel trekken: er zijn simpelweg teveel vrouwen die er een hoge prijs voor moeten betalen. Je borst kwijtraken door kanker is erg, maar dan weet je tenminste waarvoor: omdat iedereen, jij inclusief, z’n best doet om die kanker te stoppen. Je borst verliezen door een vals-positieve uitslag is misschien wel erger. Je wordt vanwege een vergissing verminkt, het dient geen enkel doel, je hebt niets om je mee overeind te houden. Valselijk worden gerustgesteld terwijl je wel kanker hebt tenslotte is reden om moorddadig te worden: je hebt braaf alles gedaan wat je kon en wat je is aangeraden, je bent valselijk gerustgesteld, en dat terwijl het kreng godbetere klinisch zichtbaar was.
Misschien moet de Inspectie zich eens over zulk screeningsonderzoek buigen, het is levert immers een stortvloed aan medische missers. Misschien moeten we pas gaan röntgenen als er klachten zijn. Misschien moeten we zelfonderzoek weer ‘s oppoetsen. Misschien moeten we onze kaarten inzetten op klinisch borstonderzoek door de huisarts, wat van alle opsporingsmethodes nog steeds de beste predictor lijkt te zijn. Op zijn minst moeten voorlichtingsfolders worden aangepast. Dat is – ook al zei de Gezondheidsraad al in 2002 goede en evenwichtige voorlichting over de kosten en baten van borstkankerscreening ‘van cruciaal belang’ te vinden – schandalig genoeg nog steeds niet gebeurd. Hoe dan ook moeten we bevolkingsonderzoek ernstig relativeren: het maakt teveel slachtoffers.
19 november 2006 / MC, 1 december 2006
Jaren geleden heb ik een borstonderzoek ondergaan waarbij je borst bijna op een geweldadige manier als een plat vel uit elkaar gerold en geknepen wordt om er dan vervolgens een afdruk van te maken om te kunnen vast stellen of je borstkanker hebt.
Dit was eens en nooit meer. Ik had het gevoel als ik geen kanker heb dan krijg ik het wel na deze medisch noodzakelijke act! Dit onderzoek maakt volgens mij heel veel weefsel kapot!
Ik ben het wel eens met je stellingen aan het einde van je betoog. Tip: elke avond als je even gaat relaxen, voor mij is dat met een home video movie naar keuze op basis van mijn mood, je borsten ‘rondgaan’.
Deze week mag ik weer voor het jaarlijkse pletfestijn, altijd weer een pijnlijke ervaring, al heb ik wel ontdekt dat het afhangt van degene die het doet.
De mannen in het AvL doen het bijna pijnloos, zou een man toch anders met een borst omgaan dan een vrouw?? Want als ik een vrouw heb, doet het heel wat meer pijn..
Mijn tumor was niet zichtbaar op de foto, ik heb toen mijn borst laten amputeren, in de hoop dat de kanker werd gevonden, ( want ik had de uitzaaiiingen in de oksel wel zelf ontdekt). Het was een tumor van 0.5 cm, uiterst agressief.. Sindsdien heb ik weinig vertrouwen in de mammogram. Maar toch ga ik ieder jaar weer, gewoon uit geruststelling voor mezelf.
Garantie tot de voordeur…..dat denk ik dan maar
Zelfonderzoek, dat vind ik toch het belangrijkst, al merk ik dat ik daar ook steeds nonchalanter mee omga
en Leer ze beter te overleven??? ik wist niet dat ik kon leren te overleven, en dan nog beter ook………..ik snap het echt niet meer……..
(Ik zou wel willen dat iemand mij het overleven voordeed, dan werd het een stuk gemakkelijk voor me )
schrijffoutenstand:
Karin: 1
Sjaak: 1+
Over vals-positief en vals-negatief gesproken… Ik ben één van de ‘gelukkigen’ die bij de 3% hoort met een vals-negatieve schildwachtklierprocedure. Herinner me nog alsof het gisteren was, hoe opgelucht ik was dat ze de poortwachter zagen oplichten… En hoe blij ik was met de uitslag: hij is schoon… Om 2,5 jaar later uitzaaiingen in de okselklieren te ontdekken… Na veel gedoe met mijn oncoloog (zo eentje die me doodleuk weet te vertellen, terwijl ik met ontbloot bovenlijf voor hem sta, dat ik toch regelmatig een mammografie moet laten maken van mijn linkerborst, terwijl die in 2004 preventief werd geamputeerd en dmv expanders/prothese gereconstrueerd) heb ik het idee dat ik zelf het beste weet als er iets aan de hand is met mijn lichaam. De uitzaaiingen in de okselklieren heb ik, net als de primaire tumor, zelf ontdekt. Stond al met mijn jas aan om naar buiten te gaan, want was weer voor een half jaar goed gekeurd, toen ik hem erop wees dat ik een pijnlijke oksel had. Nee, voor mij geen controles meer… Ik bel wel als ik zelf iets niet vertrouw. Voor sommige vrouwen ligt het misschien anders, die hebben misschien ‘geluk’ gehad… maar deze dame dus niet meer…. liefs, Annemie.
Volgens mij ben je in ieder geval gewoon behoorlijk Karin op het moment van schrijven van dit stukje. Vind het behoorlijk goed geschreven bij een overigens toch moeilijk onderwerp. Je hebt één schrijffout (“is” in laatste alinea).
Vergeten ben je misschien toch het feit dat ook die geringe straling bij die onderzoeken bij sommigen wel degelijk kanker veroorzaakt gezien op jaren. En je noemt ook niet echt de stress die dit alles voor iedereen oproept. Lijkt mij niet gering overigens.
Een belangrijk punt is toch, en dat probeer ik je nu al de hele tijd duidelijk te maken, dat diegenen die kanker krijgen (op jonge leeftijd) en daar kennelijk dan al gevoelig voor zijn, gewoon wat “makkelijker” mee zouden moeten (kunnen) omgaan. Ik zou bijna zeggen: maak daar de hulp qualitatief en quantitatief nu eens gewoon beter en vollediger i.p.v. wat Karin terecht constateert er alles en iedereen bij te halen door uitgebreid te gaan screenen.
Leer mensen die kanker hebben en hadden nu eens gewoon beter omgaan met hun ziekte en leer ze beter te overleven. Dát lost screening namelijk niet op en maakt misschien zelfs dat probleem ook nog eens alleen maar groter.
Screening is ook zo’n uiting van maatschappij dat kanker eigenlijk niet mag. Dat is niet reeel. En daar nu veel vals-negatieve en vals-positieve uitslagen voor te gaan fabriceren lijkt mij inderdaad veels te ver gaan.
Wat een gezeik steeds zeg. Ik hoop dat ik geen taalfouten in mijn reactie heb. Elke keer weer dat getouwtrek om gelijk hier. Dit is de reden waarom ik zelf met mijn weblog ben gestopt…Het idee dat jan en alleman mijn teksten kon meelezen….erover kon beschikken of er door heen zat te hijgen met slechte gedachten of bedoelingen…zomaar kon reageren zomaar kon kwetsen
..weblog is een lastig medium….het is anoniem(of niet zoals deze) .en open voor publiek….dat maakt het zo leuk. Maar tegelijk is dat juist heel moeilijk. Want soms is de wereld maar piepklein…..soms zit je ineens in een soort van klauw van een lezer waar jij helemaal niet op zit te wachten…en kom je er niet vanaf….of zit zomaar je achterbuurvrouw mee te lezen in je persoonlijke digitale dagboek…Ook kun je zomaar te maken krijgen met indringers…die jouw weblog gebruiken voor zich zelf om iets te hebben om zich tegen af te zetten of om zichzelf beter van te gaan voelen…
Als je er een wachtwoord tussen zet is de lol er ook snel af…want juist die open communicatie is zo verrassend, het publiek-zijn is juist die extra jus over je eigen schrijven heen…die reacties…..zo extra inspirerend…dat vond ik ook tof met mijn weblog…… Maar…..je kunt alles maar zeggen. dat maakt het gevaarlijk…daarmee kun je een ander kwetsen. Er zit geen enkele sensor op..geen onafhankelijke…….
Het lijkt hier bij Karin op dit moment meer een politiek debat / een schietspel….een wijzen naar elkaar..om elkaar af te troefen…..in plaats van een open dagboek waar op respectvolle wijze gesproken wordt over het persoonlijk ervaren van een levensbedreigende ziekte en de ingrijpende behandelingen en het overleven daarna in grote onzekerheid…en met een aangedaan lichaam….niet altijd wetend wat door wat komt en hoe je mee verder wil en kan en hoe…….maar ik weet ook niet hoe dit op te lossen…….hoe kunnen we wegloggen en toch zorgen dat mensen ook luisteren???
ik weet het niet.. en iedereeen zijn eigen sensor inzet om te checken of het geschrevene zuiver vanuit respect is gebeurd???
een lotgenote en normaal fan van deze website !
Heb hier uitsluitend het stukje van Karin beaamt en enkele kanttekeningen/ aanvullingen genoemd bij moeilijk onderwerp. Die zijn toch niet tegen Karin gericht!
Karin ging bijvoorbeeld heel terecht naar een goed verhelderend gesprek waar kennelijk dingen overzichtelijk en begrijpelijk werden.
Als je matig beweegt heb je kennelijk de helft minder kans op terugkeer van borstkanker. Dat is er ook één.
Belangrijk misschien ook: hoe en wanneer doe je controles als je eenmaal kanker had? Wat doe je verder wel en wat niet?
Dat hoort allemaal bij – beter – overleven.
En daar hebben we Sjaak weer :(
Die zich ditmaal zelfs als eindredacteur van Karin opwerpt en ge-na-de-loos een ‘schrijffout’ uit haar tekst licht. Sjaak, in mijn vak – eindredactie – maken we een onderscheid tussen tikfouten en schrijffouten en dit is overduidelijk een tikfout: nl. een woord dat is blijven staan nadat klaarblijkelijk een zin is veranderd. Maar zelfs al was het een schrijffout geweest, hoe durf jij *of all people* daar dan de aandacht op te vestigen? Lees ajb eerst even je eigen bijdragen terug!
En nu ik me toch al niet meer weet te houden aan mijn credo ‘Niet op reageren, Lena!’: waarom meet jij je hier steeds publiekelijk al die oordelen aan? De enige reacties die je tot nu toe hebt weten te genereren, zijn negatieve. Niemand zit hier op je te wachten. Maar je bent als de jongen uit de jongste Holland Casino-commercial: bord voor de kop, eindeloos doorgaan, té overtuigd van eigen gelijk en daardoor geslagen met doofheid.
Sjaak, get a life :)
T.
Elly: Het onderzoek van Gøtzsche & Nielsen is een zogeheten meta-analyse, wat betekent dat ze eerder uitgevoerd onderzoek nader bekijken en vergelijken; die eerdere onderzoeken komen uit allerlei (Westerse) landen. Dat je zoveel lotgenoten kent die er door de bus op tijd bij waren, kan heel goed, maar wat G&N laten zien is dat vrouwen die niet naar de bus gaan, er ongeveer even vak op tijd bij zijn, en dat het voor de overlevingskansen op de keper beschouwd weinig uitmaakt. Wel worden er door de bus veel vrouwen ten onrechte behandeld, en worden er ondanks de bus veel vrouwen ten onrechte niet behandeld.
Het zou dus beter zijn om het “bus” geld te steken in campagnes om vrouwen op het belang te wijzen van zelfonderzoek. !? Ik wist dat veel vrouwen het zelf ontdekken, maar wist niet dat er dus zoveel mis-diagnose waren..dan is het inderdaad beter om het geld op de juiste manier te besteden.
Dan kom je toch uit bij het borstkanker-bewustwordings-proces, de Pink Ribbon en de BVN. Misschien moet de Pink Ribbon een kwartaalblad worden of zoiets, gewoon, wat je kunt kopen met de laatste ontwikkelingen
Tenslotte denk je toch snel “mij overkomt dit niet”
( weer een mooi scrabblewoord geleerd: meta-analyse :-)) )
dit artikel blijft maar in mijn hoofd zitten, ik sta er (bijna) mee op en ga er mee naar bed. Waarom pakt dit me? omdat ik morgen voor de mammogram moet?? Omdat ik zoveel lotjes ken, die door “de bus” er op tijd bijwaren?
Ik blijf “de bus” een goed initiatief vinden. Wegen de nadelen ( verkeerde uitslag, spanning, kosten) toch niet op tegen de voordelen ( het tijdig ontdekken van de bk)
De bus heeft als voordeel dat ie overal inzetbaar is, mobiel is, voor vrouwen makkelijker toegankelijk is.
Ik ben het er mee eens dat er meer aan zelfonderzoek gedaan moet worden, daar zit de grote winst. Voorlichting, desnoods al op scholen , door huisartsen, door ouders, door lingerie-zaken: er zijn genoeg mogelijkheden
Gøtzsche & Nielsen zijn Denen, waar is het onderzoek uitgevoerd?? in Denemarken, hier of wereldwijd…dat is me niet duidelijk
Zijn kosten wel belangrijk als het gaat om je moeder, je zuster, je vrouw of jezelf?
Ik volg sinds de diagnose het nieuws nauwgezet, spreek veel vrouwen maar kom eigenlijk nooit vrouwen tegen die -ten onrechte- zijn bestraald of geopereerd. Ik lees daar ook nooit over.
ik ga toch maar weer voor de foto…ook al weet ik dat de uitslag nooit 100% zal zijn
Kortom, de één wel en de ander niet bij al dan niet vroegtijdige of late interventie/ ontdekking.
Ondanks moderne techniek blijft kanker een ruwe aangelegenheid, terwijl je eigenlijk het tegendeel zou verwachten.
Karin heeft inhoudelijk echt een heel goed stuk geschreven.
zo, foto’s gemaakt en voor het eerst bij mij digitaal op een groot scherm
Direct gevraagd of ik ze mocht zien, gewoon indrukwekkend
Vorig jaar nog mijn foto’s gezien die in de lichtbak gingen, maar dit is toch wel wat anders. Wat kan je zo prachtig inzoomen!
Heel bijzonder om dat zo te zien en wat een tijd- en geldbesparing.
Op mijn vraag of ze de foto’s ff naar me toe wilden mailen, moesten ze lachen, dat feest ging niet door.
De vrouw voor me ging naar huis (Buitenland) met een cd-rom met alles erop.
Wat een mooie vooruitgang
(en ik wilde ook wel zo’n cd-rommetje)
maar hoe zit het dan bij het maken van een echo
ik was vorig jaar bij een duitse arts en die maakte een echo omdat vaak op een mammografie niet voldoende te zien was
@karin
wat zie je er weer goed uit
Het staat je goed
en ik vind het geweldig dat je zo duidelijk op je blog schrijft
Bryk: Het gaat bij het mamma-bevolkingsonderzoek minder om het medium, meer om de massaliteit. Wie de hele dag achter elkaar foto’s moet beoordelen, maakt missers. Als je echt ergens naartoe wordt gestuurd voor een foto, wordt er over het algemeen nauwkeuiger gekeken. Dat neemt niet weg dat röntgenfoto’s in sommige gevallen inderdaad een slecht beeld geven: bij jongere vrouwen zie je bv weinig op de röntgenfoto, omdat hun klierweefsel te dicht is. Daarom wordt bij hen vaak een echo gemaakt, en soms een MRI.
En dank voor je compliment :)
http://medischcontact.artsennet.nl/content/dossiers/648060914/87667810/AMGATE_6059_138_TICH_R1874481262217125/
dit kwam ik tegen als reactie op je verhaal
Ik zag de reactie van Floris Sanders al in de gedrukte versie, Elly. Wat ik er wat vreemd aan vind is dat hij ingaat op het onderzoek uit 2001 terwijl ik het over het onderzoek van zomer 2006 heb… Ook negeert-ie het woord ‘zichtbaar’ in mijn omerking dat gemiddeld 1 op de 5 zichtbare tumoren niet wordt herkend door beoordelende radiologen.
Ik vermoed dat ie niet gezien heeft dat het over 2 meta-analyses gaat, ik denk dat ie over het woordje ‘verse’ heeft gelezen
Ik kan in je column ook niet het woordje zichtbaar in die context vinden, raar, lees ik het nou niet goed??…
Hij verdedigt zijn beroepsgroep, niet helemaal vreemd bij artsen, en zeker nu er door familie een rechtzaak was aangespannen na het missen van een tumor bij de screening..en dat dit vergaande gevolgen kan hebben voor de artsen
Ineke, ‘t ligt ‘m niet alleen aan implantaten en HRT, daar wordt in dergelijke meta-onderzoeken voor gecorrigeerd.
Maar laten artsen dan wél aan vrouwen vertellen waar dat door kan komen:
http://www.askaamc.org/neighbors/news/index.php?id=16108
en borstimplantaten laten geen röntgenstralen door.