Ophouden met schrijven over kanker lukt nog niet. Dat is helaas symptomatisch. Er staat nog een jaar herceptin en vijf jaar hormoontherapie voor me gepland.
Begin oktober kreeg ik de eerste dosis herceptin. Vlak daarna zakte mijn euforische stemming – klaar met de chemo, joechei weer aan het werk! – als een plumpudding in. Mijn concentratie was nog niet best, een bekend effect van de chemo, maar dit voelde anders: ik verloor mijn interesse. Ik had nergens zin in, ik werd nukkig, alles kon me gestolen worden. Ik maakte me zorgen. Was het een effect van de chemo? Kwam het door het besef dat mijn leven nooit meer kon worden wat het voor de kanker was? Ik piekerde, en kwam er niet uit.
Intussen begon ook de hormoonkuur. Ik raakte snel geërgerd, een bui om wie ook de strot af te bijten. Van werk kwam weinig. Dat wil zeggen: ik deed wel dingen, maar alles dat mijn verstand vergde, het vermogen ergens in te duiken, liep spaak. Ik kon vol ideeën, ja met kant-en-klare zinnen in mijn hoofd thuiskomen na een gesprek en zodra ik achter de computer zat, dacht ik: ‘ach…’ en gaf ‘t ogenblikkelijk op. Ik raakte stilletjes in paniek. Ook andere dingen vond ik ineens niet leuk meer. Ik wou niet uit, niet naar vrienden, niet naar mijn ouders,. Ik wou alleen zijn en verder niks.
De nacht na de tweede dosis herceptin werd ik na vijf uur slaap plotseling klaarwakker, alle zorgen even alert als ikzelf. Het piekeren had me gewekt. De volgende dag zakte ik dieper weg. Dit was geen toeval meer.
Zowel van de herceptin als van de hormonen kun je depressief worden. Van mijn situatie inderdaad ook, maar momenteel heb ik geen enkel mechanisme om te onderscheiden of ik het ben die depressief is, of dat de medicijnen me dat maken. Dat schiet niet op. Praten of een therapeut inhuren helpt immers niks als mijn stemming van farmaceutische origine is; bovendien, praten doe ik al genoeg. Elimineren is de enige oplossing: alle medicijnen eruit, mijn lichaam een paar maanden rust geven en dan zien hoe mijn hoofd het doet als het weer op eigen benen staat.
Natuurlijk schrijven ze dat spul niet zomaar voor. Al die medicijnen moeten mijn kansen verbeteren: na de borstamputatie had ik nog 50% kans dat de kanker terugkwam, met alle extra behandelingen nog maar 10 tot 15%. Zet je alles op alles? Met de chemo heb ik mijn kansen al fiks vergroot, statistisch gezien is mijn kans op terugkeer van de kanker nu nog 25%. Maar er zit een groot verschil tussen een paar maanden uitgeschakeld zijn en je een jaar (de herceptin) of vijf jaar (de hormonen) niet jezelf voelen – en daar doe je die behandelingen toch allemaal voor, om dat ‘zelf’ te kunnen handhaven. De investering wordt zo wel erg groot. Daarnaast neemt, omdat het statistiek is en blijft, met elke nieuwe therapie de kans toe dat ik word overbehandeld.
Het wrange is dat je nooit weet aan welke kant van de lijn je zit. Wellicht volstond amputatie in mijn geval, wie weet heb ik aan chemo, herceptin en hormonen nog niet genoeg. De enige echte leidraad die ik daarom heb is of ik denk dat ik nog ik kan zijn.
citaat: ‘De enige echte leidraad die ik daarom heb is of ik denk dat ik nog ik kan zijn.’ Volgens mij kun je nooit meer dezelfde ik zijn als voor de diagnose. Ik weet nog dat ik, toen ik pas wist dat ik borstkanker had een gedichtje op internet vond. Anders. Anders zijn mijn dagen, anders zijn mijn nachten, anders zijn mijn vragen, anders zijn mijn klachten, anders is mijn lichaam, maar zeker niet mijn geest, ik ben nog steeds dezelfde die ik altijd ben geweest.
Ik heb toen dat gedichtje gebruikt in de mail waarmee ik vrienden en bekenden van mijn lot op de hoogte bracht. Oh, wat trok ik me op aan die regeltjes… Ik ben nog steeds dezelfde… Tja, dat dacht ik dus ook in het begin… maar nu, 3,5 jaar na de eerste diagnose weet ik maar al te goed hoe verkeerd ik het had… Want ik zal NOOIT meer dezelfde zijn als voor de diagnose… Niet alleen mijn borsten zijn me door deze rotziekte afgepakt, maar ook mijn eigen ik… Diegene die ik was voor de ziekte. Het vertrouwen in mezelf is niet meer wat het was, de mensen om me heen zijn me mee of tegen gevallen, mijn hele manier van denken is anders geworden. Nee, ik kan ik nog wel worden, maar niet meer de ik van voor de bk. Jammer misschien en toch ook niet. Want de nieuwe ik is wel een stuk assertiever, en niet meer zo naief… Wens je toe dat je zelf ook tevreden zult zijn over de ik die je geworden bent of nog moet worden. groetjes, Annemie.
Beste Karin,
Je schrijft: ‘Daarnaast neemt, omdat het statistiek is en blijft, met elke nieuwe therapie de kans toe dat ik word overbehandeld.’ Dat is een reëel gevaar, inderdaad. Daarom is het misschien handig om met je arts(en) eens te overleggen over het halveren (of in elk geval verminderen) van je medicatie als je er toch zo veel last van hebt. De dosering van medicijnen is meestal gebaseerd op algemene veronderstellingen, terwijl iedereen toch verschillend is en anders reageert.
Ik ben geen arts, maar het kan een oplossing zijn. Je weet nooit hoeveel milligrammetjes de balans doen overslaan in je hoofd en je overlast bezorgen.
Groetjes, Hetty
Dat Marlou een en ander vreemd vind, snap ik wel. En dat e.a. ook niet leuk is snap ik ook. Dat KSPAINK eigen keuzes heeft, en daar ook recht op heeft, wordt ook gerespecteerd, zeker. Dat haar het allerbeste gewenst wordt onderschrijft iedereen.
Maar het is ook zo dat een aantal aannames en beweringen die zij openbaar ventileert m.b.t. kanker in het algemeen en haar eigen soort kanker in het bijzonder gewoon niet kloppen. Het lijkt mij niet goed dat zonder commentaar te laten.
Dat laatste geeft nogal een gecompliceert verhaal. Heb het zo eenvoudig en duidelijk mogelijk proberen op te schrijven. Inzicht te hebben/ krijgen over specifieke kankersoorten en dat duidelijk weer te geven is vrij moeilijk. Zeker als het er om gaat duidelijk te maken dat 10 % toch echt gaat over 50 %.
Veel kanker is nu eenmaal steeds meer onder te verdelen in eigen specifieke uitingsvormen en dat is sterk afhankelijk van wat zich in en op cellen afspeelt.
Heb wel een paar opmerkingen als arts die zelf intensief chemotherapeutisch behandeld is voor acute beenmergkanker.
Ben het niet zo eens dat KSPAINK refereert aan het niet ‘ik’ zijn als je kankertherapie ondergaat/ ging. Als je een acute exacerbatie hebt van kanker kun je al een mate van wezensverandering hebben: foute cellen richten veel schade aan in geval van acute beenmergkanker. Zelfs dat gegeven maakt een verder leven helemaal niet onmogelijk en maakt het ook niet onmogelijk een intensieve kankertherapie met aansluitende consolidatie-therapie te ondergaan. Dat deed ‘mijn groepje’ zelf gewoon mee 15 jaar geleden: ook de niet-overlevenden (!) leefden langer in vergelijking tot niet-behandelen.
Een groot deel van het Herceptine-verhaal als ik dat zo populair mag schrijven berust gewoon op analogie van bovengenoemde behandeling. Bij leukemie was men er al lang achter dat het betere resultaten geeft qua ziekte(vrij) overleven als je een zogenaamde consolidatie-kuur doet.
Hemel en aarde heeft wetenschap beweegt om tenminste een groep van de vrouwen met/ na borstkanker een dergelijk werkzaam alternatief aan te bieden. In het geval van H. gevoelige borstcellen lukt het in 50% van gevallen nieuwe kanker te vermijden, waarbij de andere 50% waarschijnlijk (!) ook nog eens gewoon voordelen heeft qua langer overleven.
Waar KSPAINK (en Millecam) kennelijk bang voor is (was), is de idee nu en naderhand niet meer dezelfde te zijn als vóór ziekte en behandeling. Mijn mening is dat het allemaal best mee zal vallen in het geval van blijven leven. Dan vecht je je er gewoon weer tussen, om het zo te zeggen. Als dat al nodig zou zijn.
Dat is volgens mij wat vrouwen met/ en na borstkanker van een prominent iemand met een dergelijke ziekte willen zien.
Blijven leven, en daar veel voor doen, is ook voor de calculerende patient onder alle omstandigheden de beste optie.
Dóórgaan, KSPAINK, en ophouden te zeiken over dat zogenaamde ‘ik’ en daar iedereen gek mee lopen te maken.
Komt allemaal goed.
Verder:
H. gevoelige tumor is bovendien wel degelijk een agressieve vorm van kanker zoals mij verschillende websites (o.a. http://www.herceptin.com ) melden. Dat meldt KSPAINK onvoldoende volgens mij.
Volgens mijn inschatting is H. gewoon echt nodig als je juist die H. gevoelige vorm hebt. Dat heeft eerder minder met grotere kans op herhaling op jongere leeftjd te maken zoals zij wel eerder schreef, maar juist veel eerder met juist H. gevoeligheid van cellen. Met celbiologie moet je volgens mij maar liever niet marchanderen. Een te veel op celoppervlakte van H. gevoelige eiwitten leidt bij de 20 à 25 % van borstkankerpatienten die dit fenomeen nawijsbaar hebben tot heel veel onvoldoende werking van gangbare therapien en dus uiteindelijk tot echt veel ellende. Dát is nu juist die 50 % reductie van terminale ziekte in die toch grote groep. In Nederland gaat het dan alleen al om pak en beet 2000 patienten die het jaarlijks betreft. Daarvan krijgen maar enkele honderden per jaar de juiste therapie zoals laatst het tijdschrift voor de Geneeskunde schreef (dan gaat het natuurlijk weer over de kosten).
Mijn conclusies:
1. KSPAINK gaat veels te gemakkelijk uit van standpunt/ gedachte dat bij/ met kanker/ therapie het eigen ‘ik’ verloren zou gaan en als daar al sprake van zou zijn dat het ‘ik’ per saldo niet meer goed zou komen. Daar ben ik het als arts/ ex-beenmergkankerpatient absoluut niet mee eens.
2. KSPAINK informeert niet goed/ juist over ernst van Herceptine gevoelige borstkanker. Prognose bij die vorm van borstkanker is namelijk ernstig als je te weinig doet. Het is juist prachtig dat wetenschap daar nu juist veel aan kan doen. Zowel voor de overlevers, maar zoals H. sites ook melden ook juist ook voor de niet-overlevers (die leven langer en met minder bijwerkingen).
3. Veels te weinig borstkanker-patienten worden behandelt met H., terwijl men feitelijk wel de indicatie (en ernst van ziekte) heeft.
4. Depressie is bij gebruik van H. iets wat optreedt in 1 op 60 gevallen, ook dat meldt zij niet. Overigens laat zij volgens mij in het midden of ze nu nog slikt of niet. Vind het op de keper beschouwd eigenlijk oneerlijk dat zij bovenstaande informatie niet meldt en het wel uitvoerig heeft over eigen klachten die niet echt representatief zijn voor die hele groep patienten. En hoe erg zijn nu helemaal die klachten in relatie tot grotere kans op langdurig overleven en juist minder klachten dan bij niets verder doen?
5. De kosten van therapie zijn inderdaad in geld uitgedrukt hoog. Nergens (ook niet in het NtvG) wordt echter uitgedrukt dat de helft overlevers makkelijk die maatschappelijke kosten terugverdient in levensjaren die wel weer goed gaan. Ben het absoluut oneens als ex-kankerpatient dat kankerpatienten de maatschappij te veel zouden kosten per saldo, omdat zeer bij de jongeren gewoon niet waar is (zelfs niet bij acute beenmergkanker op jonge leeftijd).
Eigenlijk vind ik dus dat als KSPAINK op de voorgrond wil treden met haar H. gevoelige borstkanker zij gewoon veel meer zou moeten vechten voor de rechten en kansen van haar groep (over groep wil ze nota bene niets weten: dat vind ik slecht) en ook zichzelf niet te kort moet doen.
KSPAINK heeft prachtige kansen qua overleven en weer aan het werk als zij doorzet met therapie en laat zien hoe ze haar problemen oplost die daar bij optreden. Dáár is vraag naar. Niet naar stoppen.
Een H. gevoelige tumor stopt namelijk niet zo maar: (ongeveer) 50 % van de groep die H. slikt redt het niet langdurig te overleven. Zonder het slikken van H. is dat cijfer nog veel erger.
Juist dát zegt KSPAINK niet.
Wat staan hier een vreemde reacties! Ik heb godzijdank geen kanker en weet er niets van en ik kan dus niets inhoudelijks zinnigs aan deze discussie toevoegen.
Maar Karin maakt hier toch een keuze voor haarzelf als zij besluit met een therapie te stoppen? Waarom wordt er zo’n principiële kwestie van gemaakt? Enfin, zoals gezegd, ik weet er niets van en zal ws iets onnozels zeggen – ik wil op niemands tenen trappen.
Ik lees alleen maar af en toe mee omdat ik jou, Karin, al jarenlang lees op diverse plekken en ik er zo van schrok dat je (bovenop je MS) nu ook nog kanker hebt. Ik vind je een moedige, mooie vrouw. Ik wens je sterkte met wat voor beslissing dan ook en ik hoop met heel mijn hart dat je voor 100% zult genezen en nog vele productieve jaren voor de boeg zult hebben. We kunnen dat slimme hoofd van jou nog lang niet missen!
Liefs
Marlou
sjaak: *Waar KSPAINK (en Millecam) kennelijk bang voor is (was), is de idee nu en naderhand niet meer dezelfde te zijn als vóór ziekte en behandeling. Mijn mening is dat het allemaal best mee zal vallen in het geval van blijven leven*
dit vind ik grensoverschrijdend en onbehoorlijk, hoe kan je voor anderen denken????
Sjaak, ik vind je bepaald aanmatigend. Als een therapie me teveel is, is het mijn goed recht die te overdenken en eventueel te besluiten daar voorlopig van af te zien. Me dan vergelijken met Millecam is buiten de orde: die wilde helemaal niet weten dat ze kanker had, laat staan dat ze een afgewogen beslissing nam. Je doet verder nogal neerbuigend over mijn ‘gezeik’ over mijn ‘zogenaamde ik’. Mijn hoofd, mijn denken en mijn gevoelsleven zijn voor mij – net als voor ieder ander – weinig zogenaamd en juist behoorlijk cruciaal, en met mijn hoofd en mijn denken verdien ik bovendien mijn geld. Dat mijn hoofd nu niet wil is daarom ook financieel angstig. Een niet-werkend hoofd tast mijn bestaan al evenzeer aan als kanker dat doet.
Verder doe je een beetje alsof ik medisch gezien niet weet waarover ik het heb. Ik weet dat her2neu overexpressieve tumors extra riskant zijn: ik heb van begin af aan gezegd dat ik een akelig agressieve soort heb. Tegelijkertijd wens jij niet onder ogen te zien dat statistiek statistiek is en dat niemand op grond daarvan harde uitspraken over een _persoon_ kan doen. Zelfs als ik alle therapieën volg ben ik mogelijk niet veilig, dat is _ook_ statistiek, en diezelfde statistiek zegt dat ik nu mogelijkerwijs al fors ben overbehandeld. Je schijnt voorts fysiek overleven heilig te verklaren. Dat is een vorm van reductionisme waar ik me altijd onplezierig bij heb gevoeld, en een optiek waar mijn oncoloog gelukkig niet erg van is geporteerd. En tenslotte: herceptin is in heel NL tegenwoordig geïndiceerd bij her2neu+++ borstkanker, en het gebeurt zelden dat iemand het niet krijgt.
Wat je voorts doet is mij tot een voortrekker van een groep bombarderen en me vervolgens gedragsregels opleggen omdat ik dat aan het belang van die groep schuldig zou zijn. Het spijt me, maar dat is jouw probleem en niet het mijne. Ik heb kanker, ik vertel wat daaraan voor mij vast zit en hoop alleen te bereiken dat meer mensen begrip krijgen voor wat er aan vast zit, maar ik maak de keuzes in mijn eigen leven niet op grond van de vraag wat goed zou zijn voor anderen. Als er één ding is dat ik mensen wil laten zien – nu met die kankerverhalen en eerder met andere onderwerpen – is het dat ze _zelf_ moeten nadenken en kiezen.
Sjaak: Ik denk niet dat het zin heeft om verder in discussie te gaan. Jij staat op je standpunt vanuit je eigen ervaring. Echter: het is bewezen dat borstkankerpatienten na de chemo vaker en meer klachten hebben van het geheugen, de concentratie en vermoeidheid. Het hoe en waarom daar zijn ze nog niet helemaal achter. Bijkomend feit: Herceptin is GEEN chemo. En hormoontherapie ook niet. Het zijn medicijnen die wel degelijk bijwerkingen hebben. Ook dat is nog volop in onderzoek. Het middel (Herceptin) wordt pas sinds kort op grote(re) schaal toegediend. Er zijn ook een heleboel vrouwen die niet met de bijwerkingen naar buiten komen, of die denken dat het er gewoon bij hoort. Pas over een aantal jaren zal moeten blijken hoe de cijfertjes nu precies zijn. Ik geloof best dat je het zwaar hebt gehad. Gelukkig voor je dat je medepatienten meevoelende mensen waren. Probeer ook eens meevoelend te zijn met mensen die andere ervaringen hebben.
Eerste artikel betreft: pagina 776 – 780.
Bravo Karin… Gelukkig heeft de chemo nog niet het haar op je tanden laten verdwijnen ;o)) Als Sjaak trouwens zo goed op de hoogte is van Her2neu + en Herceptin, dan vraag ik me trouwens af waarom hij het steeds over pilletjes slikken heeft… Was dat maar waar: dan had ik geen jaar lang aan het infuus gezeten en nu ook niet die akelige port a cath gehad. Zoals ik eerder al vermelde was mijn keuze anders dan die van jou. Maar onze motivatie om te kiezen is ook anders. Daarom alleen al kan ik alleen maar respect hebben voor jou keuze. Als je nu gewoon klakkeloos zou neerzetten dat je stopt met Herceptin en/of hormoontherapie, zou ik dat jammer vinden. Maar je geeft een duidelijke motivatie. Moest ik dit alles hebben gelezen voor ik aan de Herceptin begon, was ik toch doorgegaan. Want nergens lees ik dat ik het op jouw manier moet doen. Iedereen in zijn/haar waarde laten is het beste wat je kunt doen, toch?
Eigen keuze wordt gerespecteert: heb ik al lang en breed geschreven. Vind het benoemen van bepaalde nadelen van dergelijke therapien echter zwaar overtrokken, zeker in relatie tot ernst van een dergelijke ziekte.
Site http://www.herceptin.com is verder behoorlijk duidelijk over H. gevoelige borstkanker. Indicatie voor H. is eigenlijk onontkoombaar als die gevoeligheid bestaat.
Dat het eigen ‘ik’ bij kankertherapien niet overeind zou blijven ben ik het gewoon niet mee eens. Die indruk verspreid schrijfster wel en dat vind ik niet goed.
Hoi Karin
Mooi antwoord, waar antwoord, en goed geformuleerd. Overleven is mooi, maar niet ten koste van alles, daar heb ik ook duidelijk mijn grens gesteld. Kwaliteit boven kwantiteit
Ik vind je blog indrukwekkend, want -wij- borstkankerpatiënten willen niet alleen lezen over de successtories. Juist het inzicht geven in je gevoelsleven, duidelijk maken waarom je keuzes maakt, je kwetsbaar durven opstellen geeft veel vrouwen de aanzet om ook zelf na te denken wat ze willen en niet klakkeloos de protocollen te volgen.
Ik ben ook mijn eigen ‘IK’ behoorlijk kwijt geweest en heb lang moeten zoeken voor ik met mijn vernieuwe ‘IK’ door 1 deur kon. Op dat moment besloot ik ook dat ik mijn grens trek, dat ik bepaal wanneer genoeg genoeg is…
Tjongejonge, Sjaak. Nóóit getwijfeld in je leven? Nooit enige aarzeling gekend? Geen angst ook? Altijd volkomen zeker geweest van je eigen ‘IK’? Stoer, hoor.
Ik herken er zeer weinig in. Levensbelangrijke keuzes varen, volgens mij, zeer wel bij de nodige overwegingen en bedenkingen. In het leven is A+B niet altijd zonder meer C. Medische wetenschap is geen exacte wetenschap, hoe exact jij het ook presenteert. En leven is al hélemáál geen exacte wetenschap.
Dank je wel, Karin, voor de moed je onzekerheden en kwetsbaarheid met ons te delen. Ik wens je alle wijsheid en vertrouwen toe, en geloof in jouw eigen, unieke ik.
Bij acute beenmergkanker is er nauwelijks tijd om na te denken over wel of niet. Heb zo gewoon mogelijk meegdaan met behandelprotocollen. En gewoon na enkele maanden na ziekenhuisopname, en daar was ook nog chemo, gewoon aan het werk. Moeilijk was dat allemaal zeker, maar getwijfeld heb ik niet of nauwelijks, vanaf het moment dat ik mij eenmaal in dat traject bevond. Ná zo’n behandeling oefen je veel om alles weer te kunnen.
Nu kun je discussieren wat je wilt, maar dat een dergelijke behandeling substantieel het eigen zelf en/ of gevoel aan zou tasten geloof ik weinig van. Bij medepatienten heb ik daar in die zin ook niets of weinig van gemerkt: die ken(de) ik als heel meevoelende mensen.
Volgens artikelen in Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde (o.a. 8 april 2006, pagina 770-775 : ‘Effecten en kosten van adjuvante chemotherapie bij operabele lymfklierpositieve borstkanker met HER2/neu-overexpressie’ en 770-775 : ‘De plaats van trastuzumab bij het mammacarcinoom in Nederland’) zijn er ongeveer 216 vrouwen per jaar in Nederland onder 50 jaar die in aanmerking komen voor Herceptine-nabehandeling. Daar wordt eenduidig de te behalen winst voor die betrokkenen groot genoemd.
Daar is de overleving (voorzichtig geschat) door/ met Herceptine gestegen tot 73 % en is er een aanzienlijke extra reductie (zowel relatief als ook absoluut) in sterfte. Juist ook de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (www.nvmo.nl) propageert gebruik van H., juist ook bij deze groep patienten.
Als bij onderzoek zoals aangeven op http://www.herceptin.com 6 op 352 patienten klagen over depressiviteit zijn er gerekend naar dit cijfer ongeveer 4 patienten op 216 te verwachten met dezelfde klachten. Ook als je dat cijfer verdubbelt of verdrievoudigt blijven het er maar heel weinig op totale groep.
Sjaak, als je iets verder had gekeken dan je neus lang is had je kunnen lezen dat Karin haar stoppen met de medicatie en de voor- en nadelen daarvan met haar arts heeft overlegd. En dan een keuze maakt die jij niet snapt. Jouw makke, niet die van Karin. En de vergelijking met Millecam deugt natuurlijk voor geen meter en is bovendien nogal stevig onder de gordel.
Geweldig vind ik ook je opmerking dat jouw medepatiënten zo meelevend waren. Waar staat dat meelevendheid ophoudt op het moment dat je kanker krijgt? Of dat het het vermogen tot ‘meeleven’ is dat aangetast wordt?? Ik kan het niet vinden in ieder geval.
En wat vrouwen met borstkanker van een prominent iemand met dezelfde ziekte willen zien maken wij zelf wel uit. Ik ben (jaja ook borstkanker) erg blij met Karin’s delen van haar gedachten, twijfels en ervaringen.
Het verliezen van je ‘ik-van-voor-de-kanker’ is ook voor mij herkenbaar en betekent wel degelijk dat ik nu mijn werk anders moet doen en dat daar onderdelen inzitten die ik (nog) niet (meer) kan. En dat heeft alles te maken met wat de kanker met mijn kop heeft gedaan, niets met lichamelijke ongemakken. In allenigheid moeten nadenken gaat ook mij nu slecht af.
Ik denk inmiddels wel dat het heel veel uitmaakt of je ‘voor hemelpoort of helsdeuren’ bent weggesleurd of dat je, zoals de meeste vrouwen met borstkanker je gewoon gezond voelt, een knobbel ontdekt en dan eerst geamputeerd (en in je vrouwzijn/voelen aangetast) word en vervolgens ook nog eens behoorlijk ziek wordt gemaakt door de chemo.
En Karin, ik krijg mijn herceptin in wekelijkse dosis. Had in het begin behoorlijk last van vaag depressieve gevoelens en vooral de dag na de herceptin behoorlijk negatief en agressief. In mijn geval ging dat over na een tijdje. Dat het zo was is een argument om wekelijks te blijven krijgen en niet over te gaan op een driewekelijks schema. Vooralsnog is mijn vooruitzicht levenslang herceptin (hoef me geen zorgen te maken over uitzaaiïngen, want die heb ik al ;) ) dus is het wel belangrijk dat ik me daar een beetje fijn bij voel. Ik begrijp dat je keuze niet definitief is, maar dat je eerst wil kijken hoe het gaat als het gif uit je lijf is en dat je daarna heroverweegt en een definitieve beslissing neemt. En omdat de herceptin bij mij wonderen doet wil ik natuurlijk wel dat iedereen die in aanmerking komt dat spul neemt :D.
liefs!
Sjaak: “Vind het gewoon niet goed dat hier depressiviteit tot norm verklaard wordt.” Je leest slecht, Sjaak, heel slecht, en ik ga niet meer met je in discussie.
Vind het gewoon niet goed dat hier depressiviteit tot norm verklaard wordt.
Mijn bewering is veel eerder dat er geen reden is te gaan gaan twijfelen aan het eigen ‘ik’ bij dodelijke kanker als wetenschappelijk blijkt dat aan individuele ziekte, juist ook als je jonger dan 50 jaar bent, veel te doen is. H. verhoogd namelijk aanzienlijk kansen bij Herceptine gevoelige borstkanker. Op deze site is wel depressiviteit in discussie, maar kennelijk niet de voordelen van het nieuwe middel.
Met een godsgruwelijke moeite heeft wetenschap (en betreffende leukemie-patienten) het chromosoom 17 verhaal redelijk goed op de rails gekregen: de meeste mensen met Acute Myeloide Leukemie FAB 3 genezen langdurig tegenwoordig. Met chromosoom 17 borstkanker gebeurt nu wetenschappelijk feitelijk hetzelfde.
Wat hier gebeurt is dat de eerste prominente persoon die het betreft aangeeft niet mee te willen doen.
En nu zouden we zeker de mond moeten houden. NOOIT !
Sjaak, Ik lees uit Karins verhaal niet dat ze niet ‘mee wil werken’ – en als wel zo zou zijn is dat haar eigen keuze en m.i. heeft ze het recht om die keuze te maken, die ze daarenboven ook nog eens goed motiveert -; ik lees uit haar verhaal dat ze even een time out neemt om een en ander op een rij proberen te krijgen. Ik citeer: ‘Elimineren is de enige oplossing: alle medicijnen eruit, mijn lichaam een paar maanden rust geven en dan zien hoe mijn hoofd het doet als het weer op eigen benen staat.’ Deze keuze is te respecteren.
Wat mij verwonderd is dat jij schijnbaar naar eigen zeggen niet veranderd bent door je acute beenmergkanker en de behandeling daarvoor. Dat lijkt mij haast onmogelijk. Ik heb zelf ook ervaring met kanker en ik kan je verzekeren dat dat mij wel degelijk veranderd heeft: in mijn denken, in mijn gevoelens voor mijzelf en anderen, in mijn gedrag, in mijn leefwijze. Wat ik erg vind is dat je dit hier zó verwoord. Dát vind ik pas eng!
Beste Karin, wat jij doet moet jij weten.
Vind jou coming-out in Opzij en elders geweldig. Ben en blijf het echter niet eens met verspreiding van het denkbeeld in krantenartikel in Parool van 31.10.06 en hier op internet dat het leven ná kanker slechter of niet goed zou worden. Herceptine-moleculen zijn bovendien gewoon antilichamen (en in die zin toch geen gif of dergelijks), waar gezien naar voorliggend onderzoek maar een beperkt aantal patienten last van heeft in meer psychologische zin. Een oorzakelijk verband is daarbij echter tot op heden niet vastgesteld. Of je wel of niet contact had met arts over voorliggende beslissing kan ik uit je recente verhalen niet duidelijk lezen.
Sjaak die zegt: Beste Karin, wat jij doet moet jij weten.
Deze was goed voor een ‘ondermijnburovanhetlachenmomentje’ Dank daarvoor.
En de coming-out van Karin geweldig – jaja – tot zij iets beslist/doet waar jij het niet mee eens bent. Hoe kanker het leven beïnvloedt ervaren wij zelf, allemaal en ieder voor zich.
Sjaak is arts en Sjaak heeft kanker gehad. Sjaak kent geen depressies. Sjaak onderkent de gevolgen van kanker op het leven.
conclusie: het zit dus tussen de oren
vraag blijft : bij wie??? sjaak of de (bk)-patient??
ik trek mijn conclusie…
Onderzoek op http://www.herceptin.com geeft eenduidig aan dat slechts 6 op 352 patinten klagen over depressie-achtige klachten i.v.m. het nemen van Herceptine. Nog aangenomen dat het gewoon antilichaam-moleculen betreft zou je dus mogen aannemen daar niet bang voor te hoeven te zijn en is er ook geen aanleiding daar van alles en nog wat aan op te hangen. Een echte samenhang is wetenschappelijk niet vastgesteld.
Verder hoef je van kanker niet depressief te raken. Veel is inderdaad akelig qua beleving maar er is ook zeker bij te bedenken dat je geholpen wordt en dat dat op zich weer veel mogelijk maakt. Dát doet nu juist Herceptine zo zeer voor betrokken groep overlevers en niet-overlevers met HER2-gevoelige borstkanker.
Wilde eigenlijk niet meer in discussie gaan met Sjaak… Maar kan het ff niet laten. Sjaak is arts… weet niet welke arts, maar ben wel blij dat het niet de mijne is. Mijn arts laat me vrij in mijn keuzes.
‘Dóórgaan, KSPAINK, en ophouden te zeiken over dat zogenaamde ‘ik’ en daar iedereen gek mee lopen te maken.’ Ophouden te zeiken ?
Karin IS schrijfster/columniste en daarnaast ervaringsdeskundige (van inmiddels wel wat veel ernstige gezondheidsproblemen). Soms schreef/schrijft zij als toeschouwster over van alles en nog wat, soms schreef/schrijft zij over persoonlijke ervaringen. Deze column valt duidelijk onder de tweede categorie. Karin schrijft, heel openhartig, over wat zij ervaart. Sommigen herkennen het, anderen niet, maar ik zie niet in waarom zij niet zou mogen schrijven over wat zij meemaakt, over haar gedachten. Vrij naar The Animals van lang geleden: ‘It’s her life and she does what she wants’.
Gelukkig zijn er artsen, ook gerespecteerde oncologen, die weten dat hun plaats niet boven maar naast de patiënt is. Artsen die luisteren. Artsen die een zelfdenkende patiënt niet zien als een persoonlijke nederlaag. Artsen die weten wanneer zij een stapje achteruit moeten doen… om daarna alles te doen om een patiënt zo goed mogelijk te ondersteunen bij de eventuele gevolgen van zijn keuze.
Karin schrijft nergens dat Herceptin vaak of regelmatig zou leiden tot depressies. Karin raadt absoluut niemand aan om Herceptin af te wijzen. Ze noemt zelfs niet de grotere kans op hartklachten bij het gebruik van Herceptin, omdat de receptor Her-2-Neu waarschijnlijk toch niet specifiek is voor borstkankercellen, maar ook voor zou kunnen komen op spiercellen in het hart (gecombineerd met taxotere zou dat risico kleiner zijn). Nee, zij schrijft over haar eigen, persoonlijke ervaringen. Haar eigen, persoonlijke overwegingen..
Zoals zij eerder schreef over wat voor haar een menswaardig bestaan is.
Niet iedereen ziet het zo lang mogelijk rekken van het fysieke bestaan als belangrijkste doel in het leven. En ook waar het bijwerkingen betreft… wat bij de één mild is, wat de één mild noemt, is bij/voor de ander een hel.
Niet iedereen denkt even gemakkelijk over het opgeven van zijn/haar ‘ik’. De één kiest voor de wonderen die verricht worden in de privé-kliniek ‘De laatste strohalm’, de ander vindt het op een gegeven moment wel mooi geweest. Als het weloverwogen, niet te sterk door derden beïnvloede keuzes zijn ? Vrijheid, blijheid… (het klinkt wat wrang in dit verband, maar wie nadenkt weet wat ik bedoel).
Sjaak: je bent een ‘echte’ vent, echt zo’n Marsmannetje. Kort door de bocht, alleen geloven wat je leest, dit als jouw waarheid zien en anderen daar op aanvallen. Internet zie je als de waarheid, als het er staat klopt het dus…. maar zo werkt het niet in de ‘echte’ wereld
tien jaar terug deed ik mee aan een trial in het AvL, de klachten die ik had als gevolg van de behandeling, werden toen niet aan het betreffende coctailtje ( en het was geen heerlijke screwdriver) toegeschreven.
Bestaan die klachten dan niet, ben ik een hypochonder omdat ik er wel last van heb? Nu weet ik wel anders…nu mag die coctail niet worden gegeven vanwege de gevaarlijke bijwerkingen.
Roche heeft een aantal maanden geleden de protocollen nog aan moeten passen omdat in de praktijk bleek dat de inloopsnelheid van het infuus Herceptin te snel was en dat veel klachten geeft. Roche heeft overleg (gehad) met patienten, om zo de bijwerkingen in kaart te brengen die nog niet bekend zijn. Herceptin is een vrij nieuw produkt wat voor het eerst op zo’n grote schaal preventief wordt gegeven bij Her2. Pas over 5 of 10 jaar zullen alle bijwerkingen in kaart zijn gebracht. Wedden dat die lijst dan iets anders is??
Mensen zijn geen statistieken, zie ze dan ook niet zo
en nu stop ik er ook mee, water naar de zee dragen is zinloos…
Ben zelf uitvoerig behandeld met van alles en nog wat voor acute beenmergkanker: dan zit je zo gezegd van top tot teen onder de kankercellen, ook in het hoofd . Het was allemaal erg, maar er is nooit sprake geweest van mijzelf kwijt zijn. Naar mijn beste waarneming ook niet bij medepatienten in vergelijkbare situatie en erger, hoewel we hoogst invalide waren.
In voorlaatste alinea beweert schrijfster wel degelijk zich niet zichzelf te kunnen voelen door Herceptine en hormonen, hoewel zij nog maar net met een en ander begonnen schijnt, respectievelijk noemt zij dan de periode van 1 en 5 jaar. Het ‘zelf’ blijft volgens haar niet gehandhaaft.
Zeker heeft iedereen, ook Henk, gelijk dat iedereen zijn eigen interpretatie van de dingen kan en mag hebben, en daar ook eigen keuzes aan mag verbinden. Dat is allemaal juist.
Met heel veel moeite en echt heel veel kosten (nota bene 332.600,- per extra gecureerde patient) wordt bedoelde groep van enkele honderden patienten (met borstkanker onder de 50 jaar met HER2/neu-overexpressie in Nederland) door geneeskunde preventieve nabehandeling met het antilichaam Herceptine mogelijk gemaakt. Als het allemaal niet meevalt wordt in gegeven geval (tijdelijk?) gestopt en (voorlopige) curatiekans van 62 % (cijfer zonder Herceptine naar NtvG-publicatie van 8 april 2006 voor lymfeklierpositieve borstkanker met HER2/neu-overexpressie) tot 75 % (cijfer zonder Herceptine van schrijfster uit haar publicatie van 31.10.06) genoeg bevonden en en publiek bekent gemaakt.
Goed, het is ieders eigen op zich gerespecteerde keuze. Maar is dit nu de goede voorbeeldfunctie? Als betrokken vrouwen allemaal zouden stoppen om dit soort reden zijn er dus tientallen slachtoffers in betrokken groep, ondanks alle moeite van geneeskunde, die dát nu juist grotendeels vermijdbaar maakt.
Volgens mij zou het goed zijn dit allemaal anders op te lossen. Bij leukemie is het in ieder geval zo dat voor veel jonge mensen blijkt dat ze aan terminale ziekte van toen gewoon overleven. En dat kan voor betrokken groep ernstig zieke borstkanker-patienten precies zo met verkregen medische kennis en medicament.
Verder wil ik er voorlopig niets meer over zeggen. Heb het gewoon veels te druk.
Met groeiende verbazing heb ik hier de discussie gevolgd. Wie moet hier overgehaald worden om haar behandeling toch door te zetten?
Mw. Karin Spaink in ieder geval niet. Die zal na overleg met haar behandelende artsen toch haar eigen weg gaan. Daar heeft ze trouwens groot gelijk in ook. Het is haar ziekte en als ze vind dat -voor nu- de behandeling niet te doen is, dan is dat gewoon zo.
Er is een uitspraak en die wil ik julie niet graag onthouden: ‘het is duister lezen in andermans boeken’.
Karin ik hoop dat de mist die nu in je hoofd zit heel snel weer weg is.
P.S.: bovengenoemd cijfer 62 % (pagina 778, NTvG 2006) betreft NIET curatiekans maar OVERLEVINGSKANS in % na 5 jaar follow-up bij patienten met lymfklierpositieve borstkanker met HER2/neu-overexpressie. Het betreft dus totale overleving inclusief opnieuw ziek geworden patienten die dan nog leven. Hoeveel ziekte daar dan nog weer precies bij zit weet ik niet.
Ook in het door KSPAINK genoemde getal van 75 % zit naar ik aanneem nog een behoorlijk ziekteaantal na 5 jaar.
Dat is nu ook precies de huidige wetenschap: Herceptine doet veel tegen opnieuw optreden van deze ziekte (en het uiteindelijke sterftegetal). Op pagina 777 van NTvG wordt de kans dat Herceptine, de huidige follow-up is inderdaad nog maar 2 jaar, dat op jaren gezien niet doet als klein benoemd.
Alles wat ik in emotionele zin wil zeggen is dat ik het ontiegelijk jammer zou vinden als KSPAINK hiermee buiten de boot zou vallen. Als zij preventieve nabehandeling moeilijk blijft vinden moet er echt andere oplossing komen.
Wil mij er nu verder echt buiten houden. U heeft geen idee wat er 15 jaar geleden op leukemie-afdeling, en daarna, gebeurt is met betrokken mensen.
Waar we volgens mij nog maar heel weinig van weten, is de invloed van hormonen op je emotionele huishouding. Maar dat die groot is, blijkt wel uit dingen als PMS en postnatale depressies. Dat kan echt heel zwaar zijn. Een transseksuele vriendin vertelde over haar ervaringen met mannelijke en vrouwelijke hormonen, en hoe groot het verschil is in beleving tussen een mannen- en een vrouwenhormoonhuishouding. Onder invloed van hormonen werken zo’n beetje al je zintuigen anders: smaak, reuk, de waarneming van kleuren, gehoor, en ook emoties zijn veel heftiger.
Kan het niet ook zijn, misschien, dat dit soort medicijnen op het vrouwelijk lichaam heel anders werken dan op het mannelijk lichaam, en dat iemand als sjaak zich daar niet zo veel bij kan voorstellen omdat hij een man is?
Anna: een dikke zoen. Dankjewel voor je mooie en sterke reactie. Wat voor ‘ik’ je vroeger had weet ik niet maar deze is niet voor de poes.
Wouw Karin! Dank je wel.
Sjaak, 4 november 2006:
“Zeker heeft iedereen, ook Henk, gelijk dat iedereen zijn eigen interpretatie van de dingen kan en mag hebben, en daar ook eigen keuzes aan mag verbinden. Dat is allemaal juist.”
“Verder wil ik er voorlopig niets meer over zeggen. Heb het gewoon veels te druk.”
Sjaak, 5 november 2006:
“Wil mij er nu verder echt buiten houden. U heeft geen idee wat er 15 jaar geleden op leukemie-afdeling, en daarna, gebeurt is met betrokken mensen.”
Probeer het ergens anders.
Het ga je goed, Sjaak.
Klein advies, probeer, wanneer je serieus wilt worden genomen, wat minder taalfouten te maken (vooral bij voltooid deelwoorden gaat het meestal mis) en wat meer te schrijven vanuit je eigen ervaring. Uit wetenschappelijke tijdschriften overgenomen percentages en bedragen zijn niet altijd doorslaggevend bij de keuzes van individuen.
Karin was al eerder verstandig. Ik reageer hierna ook niet meer op je.
Coming out van betrokken schrijfster is op zich uitstekend.
‘Calculerende patient’ legt echter te veel verantwoordelijkheid bij de lezer, naar mijn mening. Te veel blijft onduidelijk omdat het niet beschreven wordt en veel klopt ook gewoon niet. Dát heb ik refererend aan eigen ervaring/ kennis en voorhanden recente wetenschappelijke kennis m.b.t. specifieke ziekte proberen te becommentarieren. Er is heel veel kennis, ook voor deze specifieke ziekte, al wel voorhanden.
Dat komt in de Pink Ribbon, bij de Borstkankervereniging en bij KSPAINK kennelijk niet aan bod. Zo blijft kanker zingen in het donker en is men qua bewustwording en kennisoverdracht geen steek verder.
Wat een nare discussie.
Schei toch uit Sjaak – ik heb m’n buik vol van uitgesproken en onuitgesproken ‘voorschriften’ over hoe kankerpatiënten, nakankerpatiënten en exkankerpatiënten zich al of niet publiekelijk zouden behoren te gedragen – als voorbeeld, als hoopgever, als ‘niks aan de hand hoor mensen’-boodschappers, als verdoezelaar voor ‘de samenleving’ van de rotkanten tijdens en na kanker, als ‘positief zijn hoor’-jubelaars omdat dat voor de omgeving en patiënten die nog midden in de kankerbrei zitten wel zo prettig is, enz. enz.
Wie depressief is, is depressief; wie last van haar/zijn hoofd heeft, heeft dat; wie angstig en onzeker is naar de toekomst op grond van huidige klachten, die is angstig en onzeker. Punt. Of dat nou ‘statistisch correct’ verantwoord is of niet. Als jouw ervaringen anders zijn dan die van Karin, dan heb jij andere evaringen.
Niks geen ‘depressie tot norm verheffen’ door Karin zoals ik haar lees. Jij verheft op grond van jouw eigen ervaring het niet hebben van depressie(s) na kanker tot norm. Kom nou … ieder z’n ding.
Dat je bang bent dat anderen die Karins verhalen lezen daardoor mogelijk zullen besluiten een volgens jou statistisch gezien goede behandeling niet te willen -, dat je je mogelijk op je professionele tenen getrapt voelt wanneer de mogelijkheid geopperd wordt tav een protocolair voorgeschreven behandeling een persoonlijke individuele keuze te maken, dat je zelfs met goede bedoelingen Karin voor een in jouw ogen verkeerde keuze zou willen behoeden – okee. Toch klopt het voor mij helemaal niet zoals je dat hier doet.
Depressie(s) meer of minder voor/tijdens/na kanker – al of niet door/na medicijnen – niks nieuws onder de zon dacht ik zo. Algemeen bekend, maar nog lang niet algemeen/publiekelijk erkend. En ja, niet voor iedereen op dezelfde manier geldend. Gewoon naar de mens voor je kijken, niet naar een statistisch al of niet verantwoord ‘geval’.
En Sjaak, als jij een goed opgeleide arts bent, weet jij toch zeker als geen ander wat hormonale schommelingen en verstoringen in een vrouwenlijf en – ziel teweeg kunnen brengen. Er is toch zeker echt wel een verschil wat dat betreft tussen mannen en vrouwen, en jouw na-beenmergkanker ervaringen (niet hormonaal beïnvloed) als man als norm voor ‘de’ kankerpatiënt neerzetten is mijns inziens naïef en dwingend oogklepperig.
Ik had geen borstkanker, ik had wel een vrouwenkanker die hormonaal bepaald was. Ik zal je m’n nakankerervaringen/-verhalen besparen; alleen dit dan: wat waar door komt – ik laat het maar open, maar ik heb bijvoorbeeld ook verschrikkelijk last van ‘m’n hoofd’ (gehad), terwijl ik nog niet eens chemo of hormoontherapie had, maar wel een ‘instant menopauze’ proces onderging. Misschien heb je aan de reacties van sommige zowel mannelijke als vrouwelijke recensenten op het boek van Dorrestein (dat de nog steeds verzwegen en getaboe-iseerde kanten van de menopauze in het licht zette), kunnen zien hoe volwassen onze samenleving is in het erkennen van bepaalde vrouwen/vrouwelijke zaken en gevoelens.
En weet je – ik heb destijds uiteindelijk toch de keuze gemaakt me volgens het wetenschappelijk verantwoorde protocol preventief te laten nabestralen; een protocol dat nu na wetenschappelijk voortschrijdend inzicht niet meer voor mij zou gelden. Maar ik loop na al die jaren nog wel met een luier. En dat tast natuurlijk mijn ‘ik’ niet aan …!
Juist door het soort positiviteit die jij lijkt te willen van de (na-)kankerpatient/van Karin is het mijns inziens nog steeds heel moeilijk voor nakankerpatiënten en exkankerpatiënten om serieus genomen te worden – want ja, het ‘niet zeuren over dit of dat, wees blij en dankbaar dat je nog leeft’ is vaak een handige dooddoener en bezwerende doodzwijgmanier, en leidde zelfs tot vreemde herkeuringsuitslagen van sommige na-/exkankerpatiënten zoals ik in de krant las.
Voor jou hoop ik oprecht dat dat wat je van Karin vraagt/eist niet een weerspiegeling is van wat je van jezelf vraagt/eist als arts en KP (=kankerpatiënt) of NKP (=nakankerpatiënt).
Ik hoop dat je niet in de mogelijke valkuil verstrikt raakt dat je vindt dat jij als arts/patient een voorbeeldfunctie moet hebben naar je omgeving/je patiënten, en dat dat mogelijk ten koste gaat van je zelf, laten we zeggen van jouw ‘ik’. En mocht je mogelijk juist aan dat ‘voorbeeld zijn’ je inspiratie en je overlevingskracht ontlenen – het zij je van harte gegund, maar laat mij en anderen dan ook hun eigen gang gaan – ook publiekelijk. En wat er nu door me heen schiet (misschien ten onrechte Sjaak, ‘t is mijnerzijds wat ongevraagd psychologiseren, maar ik wil het je toch zeggen) -mogelijk is de felheid waarmee je Karin te lijf gaat omgekeerd evenredig aan de kracht waarmee je je eigen gevoelens in toom houdt … iets wat ik in ‘kankerland’ wel eerder tegenkwam, en hoewel een begrijpelijke overlevingsstrategie, soms zeer pijnlijk en ondermijnend naar anderen toe. Maar goed, dit is speculeren, en doet jou mogelijk onrecht.
En ja, daar kwam ook Millecam weer ‘s voorbij in deze discussie. Wat mij betreft, gewoon ‘s ophouden over Millecam in de zin van betweterij over hoe zij haar keuzes maakte, en over dat ze niet wilde weten dat ze kanker had. Uit de mond van haar eigen zeer naaste lief hoorde ik in een interview dat ze heus wel wist dat ze kanker had. En ik kan heel goed begrijpen – denk ik – dat de ervaring van de medische misser / de verkeerde kankerdiagnose plus de onjuiste behandeling van haar overleden vader een zeer diepe indruk op haar gemaakt moet hebben en natuurlijk een grote impact had op haar vertrouwen tav de diagnose die zij kreeg – afgezien nog van het effect daarop van de controverse rond de (al of niet kanker-) effecten van siliconen implantaten. Ik respecteer haar keuze.
En mocht ik ooit weer aan de beurt zijn, met welke ziekte dan ook (ha, en zonder ziektes ook natuurlijk), dan hoop ik op mensen om me heen die mij respecteren in m’n keuzes, die me helpen míjn keuzes te maken in het gaan van een weg die bij mij past.
De nakankerklacht ‘vermoeidheid’ vindt tegenwoordig eindelijk erkenning (zie bijvoorbeeld http://www.kankerpatient.nl/). Misschien is die nakanker-vermoeidheid ook wel een kapstok/paraplubegrip voor wat ik zelf maar het ‘nakanker-syndroom’ noem. Dat zal er niet voor iedereen hetzelfde uitzien (afhankelijk van individuele persoonlijke gegevenheden en van de soort kanker en de bijbehorende specifieke behandeling(-en), maar mogelijk zijn er wel een aantal gemeenschappelijkheden.
Ik ben nog steeds blij dat ik de enorme existentiële put waar ik in raakte na m’n kanker benoemd zag in de patiëntenvereniging als een veel voorkomende heel normale menselijke reactie. Dat hielp.
Echt goed geschreven Anna/pseudoniem, meen ik echt hoor!
Maar Herceptine is geen hormoon en zal het ook nooit worden en geeft zelden last in toch redelijk groot onderzoek met borstkankerpatienten: slechts 6 op 352 (www.hercetin.com) melden dat zoals boven beschreven. Er is daarbij ook al veel verder onderzoek bekend: bijvoorbeeld dat het voor veel mensen beter/ makkelijker is om het wekelijks te krijgen in vergelijking tot eenmaal driewekelijks: staat allemaal op http://www.pubmed.com Wie zegt ook dat er niet nog eens naar dosering gekeken kan worden en als schrijfster beweert het financieel toch niet te kunnen combineren is er ook nog zo iets als medisch maatschappelijk werk. Heb dan ook helemaal niet beweert dat depressie niet mag: heb alleen geschreven het a.u.b. niet aan het superdure nieuwe middel op te hangen wat notabene net fris door FDA en EMEA grondig onderzocht is en voor die indicatie vrijgegegeven is. Daarbij is en blijft het niet nodig dat schrijfster dat op een dinsdag 31 oktober zó even landelijk opschrijft zoals zij deed. Betreffende ziekte is ook gewoon van dien aard en ernst dat dit middel nodig is voor veel mensen en velen kunnen dat maar niet even stoppen gezien ernst van situatie.
En mijzelf? Wil daar best wat over zeggen als het daarover gaat. Gruwelijk was het en wel zo dat je er eigenlijk lichamelijk/ emotioneel niet meer van op staat. Een enorme chemische klap vooral ook en eigenlijk iedereen om je heen hartstikke dood met een onvoorstelbare psychologische impact. De tien jaar jongere jongeman met chromosoon 17 fout, het jonge meisje mij nog zo vrolijk toelachend bij weer naar buiten lopen, een vader van middelbare leeftijd én de jonge moeder van veertig hartstikke er niet meer. En verder een heleboel oudere mensen die er door dergelijke ziekte niet meer zijn. Waar is wel volgens mij dat je zó als toen ook gewoon niet kunt blijven. Ben als enige op een man of 20 (bij opname) ziektevrij gebleven en aan het werk gegaan en gebleven. Instorten kan inderdaad niet, want dan blijft er van het hele boeltje en alle moeite niets over, als ik dat zo zeggen mag. Overigens wilden medepatienten dát ook voor jou. Zinnen in die richting waren er toch wel degelijk, hoewel ikzelf eigenlijk continu die weken nauwelijks van bed kon, wat bij anderen veel beter ging. Veel heb ik er niet gekund: heb veel rock-achtige symfoniemuziek geluisterd, maar vreemd genoeg ook van die engelse militaire muziek en vooral ook Händels Messiah in eindeloze keiharde herhaling.
Uitvoerig moest ik horen van broer van huidige Elfstedendirecteur toch vooral DOOR te gaan en niet op te geven, wat onvergetelijk was op die godvergeten zespersoonskamer waarop we gedropt waren. Mijn eigen arts herinner ik mij op kruk tussen bed en raam met voor de tweede keer meegedeelde diagnose. Bovengenoemden lagen ook allemaal aan raamkant.
Inderdaad is het toen (en ook nu) gewoon links- of rechtsom, maar het leven gaat wel door. Luister nog steeds erg graag naar symfonische muziek, heb (meestal) een reuze lol in mijn tandheelkundig werk wat zich uitstekend leent voor af en toe gaan liggen en voor harder en minder. Mijn kronenrecord per dag ligt op 33 en dat is niet zo lang geleden. Negentien maanden na ziekenhuisontslag werd marathon van Rotterdam in 4.59.41h gedaan en dat herhaalde zich daar nog 2 keer en nog 5 maal op rij in New York. Ik denk dat ik bij acute beenmergkanker nog steeds de enige marathonloper in Nederland ben. Sinds kort heb ik als toenmalige jongere een vrouwelijke arts-collega in Duitsland die nu op 23 jarige leeftijd belangstelling heeft in palliatieve zorg.
Herceptine is nu niet het heilige middel, dat beweert niemand. Maar het red 12 op de 100 vrouwen met onhandige fouten in/ op borstcellen baserend op chromosoom 17 van de kankerdood (NTvG 2006). De vrouwen die het weer krijgen en het toch niet overleven hebben veel minder last van die secundaire ziekte. Dat baseert op cijfers bij vrouwen met HER2/neu-overexpressie met lymfklierpositieve borstkanker (www.Herceptin.com). Ook als lymfklieren negatief zijn is (kan) er ook indicatie (zijn) voor het nieuwe Herceptine (NTvG 2006).
En dat is stand van wetenschap.
En hoe kom je nu uit die dip ná kanker? Daarbij is natuurlijk veel als individueel aan te zien. Wil alleen maar duidelijk maken hoe ik dat zelf zo ongeveer deed en dat zo’n ziekte niet persé hopeloos is na uitvoerige behandeling.
Uit eigen beste herinnering is het misschien het beste samen te vatten als een golfbeweging tussen enerzijds veel denken en het resultaat daarvan in hapklare brokjes gewoon omzetten. Dat dan allemaal weer steeds herhalen tot het bijna eentonig wordt.
Heb steeds veel auto gereden na ziekenhuis-opname. Het gebeurde inderdaad wel een paar keer dat de auto vanwege mijn moeheid (algemeen, maar ook inderdaad hoofd) en pijn (borstbereik) aan de kant moest. Ook nu nog moet ik toch wel goed uitkijken met makkelijk slaperigheid in auto: gaat ie gewoon even aan de kant.
Begon ook aan mijn tuin in de herfst. Uren bladeren douwen. Kan kou heel goed waarderen.
Heb meeste bovengenoemde patienten ook allemaal nog thuis bezocht: goed kijken hoe de ander het allemaal deed, en niet deed. Patientenvereniging heb ik niet gedaan, maar dat wel. En vooral zelf er op uit. Heb mij soms een ongeluk gezocht naar mensen. Heb er veel van geleerd moet ik zeggen. Heb er ook wel leren kijken, en ook naar mijzelf (!), hoe nu eigenlijk die oh zo uitzonderlijke kankers ons getroffen had. Nu weet ik daar niet de echte antwoorden, maar een concept heb ik er voor mijzelf wel van. Eén inzicht staat als een huis: je deed het niet zelf in de zin van dat woord. Maar denk toch ook wel dat het aspecten heeft die vermijdbaar zijn.
Koude herfstvakantie nog gedaan voor weer gaan werken. Met blote barst, Hickmann- en Ommaya-katheter gewoon de koude zee in. In zwembad afgesproken dat ik daarmee in het bad mocht: wilde niet schockeren. Gewoon kale kop steeds getoond: is absoluut beter dan al die pruikenbusiness. Ommaya-reservoir heb ik nog steeds: wat heb jij een bolletje op jou hoofd zegt mij wel eens een orthodontie-patientje, maar verder zegt daar nooit iemand wat van. Heeft eigenlijk nooit iemand in de gaten wat voor impact daar achter zit.
Eén van medepatienten met lymfatische vorm was een marathonloper geweest. Vond hem een absolute kei. Of hij het nu was of juist zijn uiting over een andere getransplanteerde lymfaticus die weer was gaan lopen: mijn belangstelling voor lopen was toch op een of andere manier wel gewekt. Dat ben ik dan ook vrij snel gaan doen in een eindeloze herhaling van werken, rusten en lopen. Eindeloos van eerst nog amper een kilometer naar uiteindelijk de 42195 meter. Een handicap had ik daarbij wel: echt veel grote afstanden lopen ging namelijk niet. Dat heb ik gecompenseert door veelvuldig s’ochtend en s’avonds steeds uiteindelijk een half uur te lopen. Op een week, weken en maanden geeft dat een enorm positief effect. En dan haal je absoluut de marathon, ook na die situatie. Vooral in New York ben je ook als achteraan-loper er nog gewoon bij. Daar telt dat veel meer dan hier. Na precies 19 maanden haalde ik mijn eerste marathon in Rotterdam. Een maand van te voren zei ik dat mijn haematoloog: die staat nooit op, maar toen wel. Wat ik wel dacht van zo veel spiereiwit als het fout zou gaan: een moeilijker dood! Twee dagen voor marathon in 1993 stond ik met aankondiging in Algemeen Dagblad. In 1996 stond ik er weer in met aankondiging van mijn vijfde. Dat jaar was een heel belangrijk jaar met grote gift voor leukemie en omslag in behandeling van AIDS: werd naderhand zo bedankt door haematoloog als ik van mijn leven niet ben.
Heb eindenloos veel gelezen naast werk en lopen. Adriaan is eigenlijk mijn absolute favoriet. Lees nu steeds meer over geschiedenis. Ben nu bij franse oorlogen tussen 1870 en 1962: allemaal futiele aanleiding met enorm veel leed. Een Scandinavier is bezig met prachtige boeken over europese geschiedenis. Lees toch gauw een meter per jaar. Daarnaast doe ik elke week zaterdagkranten en eigenlijk alle opinieweekbladen, zowel in het nederlands als duits.
In mijn werk ben ik heel succesvol geworden. Ben ook steeds meer ondernemer geworden buiten praktijk om.
In 1998 schijft mevr.Prof.Dr.Heleen Dupuis haar medisch ethisch boek “Op het scherp van de snede, goed en kwaad in de geneeskunde”. Rood-wit-blauwe omslag met oranje letters natuurlijk en een onbeschrijfelijk onterechte visie op de ziekte leukemie en haar behandeling. Alles zou volgens haar niet kunnen en het zou vooral ook allemaal te duur zijn. Dat is allemaal gewoon niet waar, naar mijn vaste overtuiging en eigen vaststelling. De beeldvorming rondom kanker neemt soms absurde en volkomen onterechte vorm aan. Nu is de zorg in Nederland bij die partij (daar heb ik op zich niets tegen) weer als middelmatig benoemd.
Steeds heb ik mijn geloop, tuin, lezen en werk afgewisseld met heel individueel gaan liggen rusten als daar behoefte aan is/ was. Bij een keer verkoudheid doe ik dat natuurlijk meer, maar wissel dat dan wat eerder af met actief worden als misschien iemand dat zou doen die zo iets niet meegemaakt heeft. Heb dan ook soms rest-koortsgevoel nog in lijf en ben dan al weer even zwetend onderweg. Dan ben ik veel eerder van dat rotte restgevoel af, waar ik anders tijden mee kan rondlopen.
Belangrijk bij dat alles is natuurlijk ook dat je dingen zo doet dat je ze de andere dag toch nog weer in een herhaling brengen kan. Je moet de ene dag niet zo veel doen wat je de andere dag niet opnieuw klaar krijgt of klaar zou kunnen krijgen. Veel kanker heeft ook te maken met energievoorziening in cellen en dat vraagt weer veel training en afwisseling en rust (maar niet te lang).
Heb ik nu ook resthandicap? Ja, ben heel slecht in namen onthouden van patienten en andere kleine dingen. Werk wat het eerste betreft godzijdank met een hele batterij goeie computers en wat de kleine dingen betreft schrijf ik gewoon alles op Post-It briefjes die ook werkelijk overal liggen. In het geheel genomen ben ik misschien wel langzamer in de dingen, maar ervaar dat nauwelijks als handicap. Met zakendoen doe ik steeds meer met computer en in samenspraak met mensen en ben daar eigenlijk uitzonderlijk succesvol door andere oplossingen van de dingen. En dat is eigenlijk gewoon uiterst beangrijk: in de dingen eigen oplossingen vinden.
Conclusie: behandeling heeft wel zin, de kosten verdienen wij gewoon terug en het toekomstperspectief voor jonge mensen met kanker is er wel degelijk, ook als dat allemaal een stuk ernstiger wordt. Probleem is alleen nog dat dat eigenlijk nergens staat.
Goed dit is natuurlijk maar een korte beperkte uiteenzetting. Heb ook niet gezegd dat alles nu maar eenvoudig is/ was.
Of is het toch weer aanmatigend?
Het is mosterd na de maaltijd, maar ik kan er niets aan doen. Ik MOET hier gewoon op reageren, hoewel het tegen beter weten in is.
Ik heb dezelfde vorm van borstkanker als Spaink. Ben er al bijna tweeënhalf jaar voor onder behandeling. Ik ben als eerste in Nederland buiten studieverband adjuvant met Herceptin behandeld. Tot anderhalf jaar geleden kwam je er nog helemaal niet voor in aanmerking als je geen uitgezaaide borstkanker had. Mijn artsen hebben mij verzekerd dat nog lang niet alle bijwerkingen van dit medicijn goed in kaart zijn gebracht. Mijn oncoloog is hoofd van de werkgroep richtlijnen voor behandeling van het mammacarcinoom. Redelijk goed ingelicht dus, lijkt mij zo. Dus waar de cijfers van Sjaak op gebaseerd zijn is mij een groot raadsel. Ik heb (persisterende) bijwerkingen gehad die niet in de bijsluiter stonden of bij de fabrikant bekend waren, maar die toch ophielden na het staken van de kuur. Was zeker allemaal inbeelding.
Door de combinatie van Herceptin en hormoontherapie heb ik een persoonsverandering ondergaan. Depressieve klachten, labiliteit en ongelooflijke stemmingswisselingen. Heb het Herceptin-jaar met heel veel moeite weten af te maken maar heb uiteindelijk de hormoontherapie afgebroken. Voordat ik daarmee stopte, heb ik mezelf laten onderzoeken door een in kanker gespecialiseerd maatschappelijk werker en ook nog door een psycholoog. Want mijn grootste nachtmerrie was stoppen met de medicatie en dat mijn klachten dan niet zouden afnemen. Ook zij waren ervan overtuigd dat mijn klachten in ieder geval niet te wijten waren aan mijn kankerdiagnose/een verstoord verwerkingsproces.
En raad eens wat er gebeurde: binnen vier weken na stoppen met de medicatie was mijn depressie voorbij. Voorbij! Heeft dat nu aan de medicatie gelegen of niet?
Ik moet zeggen dat ik niet blij word als ik de verhalen van Sjaak lees. Hoe kun je hierover oordelen als je deze specifieke medicijnen niet hebt gebruikt? En niet eens weet dat Herceptin een infuuskuur is en niet iets is dat je slikt? (was het maar waar!!!) Ik zou mij nooit een oordeel durven aanmatigen over medicatie die ik nooit had gebruikt.
En Sjaak, waarom toch steeds de verwijzing naar herceptin.com? Die site is van Genentech. Niet bepaald objectieve informatie, zou ik zeggen.
Aan Herceptin kun je overigens ook dood gaan. Je hartspier kan er namelijk van verslappen. Zeker na een chemokuur met adriamycine of soortgelijk vergif. Leuke afweging die je dan moet maken: ga je dood aan de kanker of aan hartfalen? Niet voor niets moeten vrouwen met een Herceptinkuur elke drie maanden een MUGA-scan ondergaan. Is geen pretje. Ik ken verschillende jonge vrouwen die om die reden de kuur hebben moeten staken. Voor de kenners: hun ejectiefractie kwam beneden de 50%. Heel onverantwoordelijk van hun artsen, om hen deze wonderkuur te laten afbreken, als je de redenering van Sjaak volgt.
Ten slotte slaat de vergelijking met Millecam werkelijk helemaal nergens op, ik kan gewoon niet geloven dat je dit hebt opgeschreven. Ooit het rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg over Millecam gelezen? Lijkt me van niet, want dan zou je weten dat dit tragische verhaal geen enkel raakvlak heeft met dat van Spaink…
Zo, dat lucht wel even op ;-)
Nu zet ik er voor mezelf een dikke streep onder.
voor Anna en Judith
Mooi gezegd, goed verwoord…
Chapeau!!!! Applaus!!