Vanmiddag heb ik een afspraak met de oncoloog gemaakt, ik wil – tenminste tijdelijk – stoppen met de herceptin en de hormoonpillen. Het bevalt me allemaal niks wat er in mijn hoofd gebeurt.
Concentratieproblemen na de chemo zijn normaal, het zal wel, maar er is meer aan de hand: sinds de herceptin zak ik remloos de depressie in. Ik sluit me af & op, ik kan mezelf niet aan het werk krijgen, ik heb nergens zin in, ik heb al weken een kuthumeur en als iets tegen zit springen de tranen me zowat in de ogen. Ik kan vol plannen thuiskomen na een bruisend gesprek, en zodra ik alleen ben zegt het me allemaal geen moer meer, alles is vervlogen. Ik zit verpakt in een steeds dikker wordende schil van desinteresse en boosheid. Die boosheid is vooral op mezelf, vanwege mijn humeur en totale niet-werken, en ik kan niet werken wegens desinteresse en geen hoofd. Vicieuze cirkels, en ze gaan naar beneden.
Gisteren kreeg ik de tweede dosis herceptin en meteen zakte ik twee drie treedjes dieper weg. Vanmorgen werd ik na vijf uur slaap om half zeven met een schok wakker: ik was acuut klaarwakker en alle piekergedachtes waren in volle gang – het piekeren me had gewekt.
Daarnaast krijg ik ms-verschijnselen. Kort na de eerste dosis herceptin, ruim drie weken terug, kreeg ik voor het eerst in mijn leven het voor ms zo klassieke kussentjes-onder-je-voet gevoel en twee dode tenen. Na de tweede dosis, gisteren, breidde het dode gevoel zich uit: drieëneenhalve dode teen, sterk brandgevoel op mijn rechtervoorvoet, mijn linkerscheenbeen en -kuit, en sinds vanmorgen een dode kin. Verder fladdert mijn hart soms op. De opvliegers zijn een stuk heftiger.
Na de chemo moet je bijtrekken, alla. Na de chemo kun je depressief worden, nou vooruit dan, dat duurt een paar maanden. Van de herceptin kun je depressief worden. De herceptin moet ik een jaar krijgen. Van de aromasin kun je neerslachtig worden. Die kutpillen moet ik vijf jaar slikken. Ik ben depressief en ik weet niet of het van mij komt, van de situatie of van de medicijnen. Ik weet derhalve ook niet goed wat ik moet doen. Praten? Slapen? Hard werken? Mezelf vakantie gunnen? Mezelf een dreun voor mijn kop verkopen?
Het wordt ook allemaal wat veel. Een post-chemo-dip is al niet prettig maar die schijnt te slijten, en concentratieproblemen horen gaandeweg af te nemen. Maar nu komt er alleen maar meer bij en het voelt niet goed. Ik wil eventjes niks meer en mijn hoofd de tijd geven weer bij de les te komen en mijn humeur de rust om op te klaren. Mijn hoofd is immers wel heel erg wie ik ben, en ik moet bovendien mijn geld verdienen met mijn hoofd. Ik wil derhalve Eerst en Vooral mijn hoofd terug, een adempauze, en weer kunnen uitvinden hoe ik me voel. Geen medicijnen dus, voor een maand of drie. Dan kan ik nadien ‘s voorzichtig opnieuw beginnen, maar niet met alles tegelijk want dan wordt het weer een soep. Als ik na drie maanden onderbreking niet verder mag met de herceptin: soit. Jammer voor de herceptin, maar goed voor mij. Als ik na drie maanden onderbreking weer depressief wordt van de hormonen: exit hormonen.
Ja, natuurlijk is het beter om herceptin en hormonen te nemen. Maar hoe ver ga je? Mag je streven naar gezondheid je leven overnemen?
Ik heb statistiekjes zitten bestuderen. Zonder verdere behandeling had ik bijna 50% kans dat de kanker binnen tien jaar terugkomt. Met alleen de TAC-kuur haal je daar 22% van af. Been there, done that, got the bald head, zodat mijn kans op terugkeer van de kanker statistisch gezien nu iets boven de 25% ligt, een verdubbeling van mijn kansen. Met alleen de arometaseremmers haal je er 21% van af, met de combinatie van chemo en hormonen 36%. (Herceptin staat niet in het rekenformulier.)
Met andere woorden: door nu vijf jaar hormonen te slikken, haal ik mijn kans op uitzaaiingen nog 14% extra naar beneden. Maar ik wil niet vijf jaar depressief zijn – met botontkalking en stramme gewrichten als bonus – omwille van 14 procent, kwaliteit van leven telt ook. Sterker, die telt meer. Dat heb ik over de ms ook altijd gezegd: ik ga me niet in acht nemen en mezelf dingen ontzeggen die me vleugels geven, zuiver om de kans op een nieuwe aanval te verminderen, want dan leef ik wellicht langer maar absoluut minder leuk. Dan bijt de slang zich in zijn staart. Voor de herceptin geldt hetzelfde als voor de hormonen. Ik ga me niet maandenlang ongelukkig zitten voelen met een niet-werkend, boos en depressief hoofd om mijn statistische kansen met tien procent te verbeteren, terwijl ik al 22% binnen heb gehaald met de chemo. De eerste klap was een daalder waard en kostte me vijf maanden.
Ik vind het welletjes. Eerst mijn hoofd terug, dan zien we wel verder.
Kutkanker.
Gelukkig heb je nog ‘genoeg hoofd’ om over dit soort beslissingen zelf na te denken en een onderbouwde keuze te maken.
En gelukkig zijn er tegenwoordig ook veel meer artsen die respect hebben voor eigen keuzes. Er is geen universele definitie voor ‘menswaardig’ en zelfs de persoonlijke mag/kan dagelijks worden bijgesteld.
Ik hoop dat je snel je hele hoofd weer terug hebt.
Met vriendelijke groet,
Henk.
Je kunt zoveel statistieken bestuderen als je wilt, maar dan nog blijft het ongewis of je al dan niet tot de kleinere (of door medicatiegebruik geslonken) groep zult behoren. Zou de zwakste strohalm al genoeg zijn?
Ik heb eenzelfde soort beslissing genomen. Had tumor in de nek (aan de dens waar omheen het hoofd draait), daardoor nek gebroken, eerst werd hoofd vastgezet met bot en vier schroeven, daarna fiks aantal bestralingen, goed, tumor weg, blijft over: 50% kans dat deze ooit weer terugkeert – dus telkens controle. Met de medicalisering die om je heen blijft hangen en met de controle is er ook het gepieker en de onrust gedurende een paaar weken, zo komt er nooit rust, terwijl ik met mijn hoofd al genoeg te stellen heb.
Er wordt een accent gelegd op de 50% dat het terugkeert, maar met evenveel ‘gelijk’ is het accent te leggen op het tegenovergestelde. Weet ik met die 50% kans immers niet evenveel als mensen die zich gezond wanen?
Ik kies voor zelfzorg: voor het herstel van enig innerlijk evenwicht, maar dat wordt behoorlijk ondermijnd als ik telkens weer naar het ziekenhuis moet … dus geen controles meer. (En dan te bdenken dat jij van die 50% als 22% hebt afgehaald.) Blijft over: een harde, pijnlijke nek tot diep in mijn achterhoofd en beperkt te bewegen hoofd. Het is op een gegeven moment genoeg en vooral, (ook) zoals bij jou, er moet niet steeds meer bij komen!
Alle goeds, Marius
Karin,
Als je te ziek en depresief wordt van de chemo kun je volgens mij er beter mee stoppen, want je weet immers nooit hoelang je leeft en wanneer je ziek wordt. Als je MS erger wordt in de komende jaar dan kun bijna niet meer werken en leven Dan heb je door de depressie VIJF jaar verloren. Als je NIET stopt met de chemokuur kom je er nooit achter of je depressie van de chemokuur komt of een andere oorzaak heeft!
Ik raad je aan snel een besling te nemen, want van uitstellen wordt je ook depressief! (Ik ben ook vaak depressief.)
Marija een vriendin heeft ook geen chemokuur genomen (wel bestaling) Ze had darmkanker 3 jaar geleden en is weer gezond.
Je hebt mij veel steun en plezier met je boeken gegeven. Ik hoop dat dit bericht jou wat steun geeft bij je beslissing.
Groeten Wim.
Hm ja… best veel gekut in dit log. Groot gelijk. Het is jouw leven en dat dient nu eenmaal geleefd te worden zoals jij dat het beste ku(n)t. Ik heb de neiging je sterkte te wensen maar dat zou eigenlijk raar zijn. Je bént al zo sterk. Je denkt sterk, je schrijft sterk.
Ik sluit me aan bij de wens van Henk: ook ik hoop dat je snel je hoofd terug hebt. Op welke manier dan ook.
Ik zou niet te snel beslissen..die behandelingen zijn er niet voor niets..je lichaam moet er ook aan wennen…het kan allemaal nog heel erg vervagen hoor ..die klachten bedoel ik…ik zou niet te snel zijn met denken dat het zo blijft vijf jaar lang….die depressie is misschien ook wel voor een deel logisch…na zo’n confronterende periode…
Ook is het hard dat je na die chemo dacht….zo,nu kan ik er weer tegenaan. en dat dat toch tegenvalt……en dat het nog niet klaar is..dat er nog meer moet gebeuren…ik snap je woede..ik snap het…ik ben een lotgenote..ik weet maar al te goed hoe het is als er van alles mis gaat met je lichaam en je niet meer weet wat door wat komt…
maar ik wil je toch ook zeggen dat jij nog wel heel vers in het proces zit….en het bijna niet meer als logisch is dat je nog een soort van terugval hebt…..jij bent zo sterk door die chemoperiode gegaan..je bent ook voor velen een voorbeeld..je loopt als het ware voor in de rij van de borstkankervrouwen ….zeg maar als een strijdbare…en je laat velen in Nederland zien hoe het is…en dat we verder leven..dat we niet afgeschreven willen worden als een stel zielepieten..dat er schoonheid vrouwelijkheid charisma uitstralings concentratie liefde en temperament is na borstkanker ..het heeft je misschien wel wat kracht gekost om zo sterk naar buiten toe te komen…ik zelf heb na de dianose bijkans een jaar niet gewerkt…daarna ben ik weer begonnen en nu werk ik gelukkig weer helemaal….jij eist veel van jezelf….misschien moet je even rusten..en je lichaam nog tijd gunnen voor dat je beslist om met een medicijn of zo te stoppen..nogmaals ik snap je paniek en je woede……ik hoop eigenlijk dat het nu intussen al beter met je gaat … liefs
Toen ik dit stukje las, kreeg ik een heel dubbel gevoel. Ben zelf sedert 17 oktober klaar met een jaar lang Herceptin. En heb er zo’n 7 maand Arimidex opzitten. Heel veel van de bijwerkingen die je beschrijft herken ik. Herceptin geeft al veel verschijnselen die op MS lijken, zonder dat je MS hebt. Kan me aan de ene kant wel voorstellen dat je de keuze maakt om te stoppen. Maar zou je lichaam niet wennen aan de Herceptin? Twee keer is niet zoveel. Ik ben doorgegaan…. Hoop voor mezelf dat de oude Annemie weer terug komt. Want dat chagerijnige mens op zijn tijd, daar houd ik zelf niet van, laat staan mijn omgeving. Toch heb ik het gedaan. Ik wil mijn zoon, nu 15, volwassen zien worden. En de kans daarop is nu toch een stuk groter dan zonder Herceptin. Tuurlijk heb ik geen zekerheid. Maar als er uitzaaiingen komen, weet ik nu dat ik er alles aan heb gedaan om dat te voorkomen. Begrijp me goed: ik heb respect voor je keuze. Want jij bent Karin en ik ben Annemie. Twee verschillende mensen met blijkbaar verschillende ideeen. Ik hoop dat het goed met je gaat en blijft gaan… Veel sterkte… Annemie.
Heb al een paar keer gereageert op je geschreven stukjes en naar ik denk op een directe open manier.
Ten eerste denk ik dat KSPAINK het ontzettend goed doet. Ten tweede – en dat ervaar ik ook wel vaak nog zelf – is er het gevoel gemakkelijk zelf behoorlijk slecht over jezelf te denken, terwijl daar eigenlijk objectief gezien niet echt reden toe is. Ten derde denk ik ook, zoals in een bovenstaand bericht genoemd, dat KSPAINK een voorbeeldrol heeft. Ten vierde meldt http://www.pubmed.com een recent artikel van Piccart-Gebhart MJ “Adjuvant trastuzumab therapy for HER2-overexpression ….” waarin het heet: “in view of halving in recurrence rate …”. Ten vijfde wordt voor zo ver ik heb na kunnen kijken nergens depressie genoemd als bijwerking (wel diarrhee en hartklachten) en overigens ook geen dove tenen of dergelijks.
Volgens mij doet KSPAINK helemaal niets verkeerd tot op heden. Ze maakt denk ik wel een denkfout als ze beweert dat teruggaan van 50% naar 25%(na chemotherapie) restrisico al wel voldoende zou zijn ten opzichte van teruggaan van 50% naar een restrisico van ca. 10 à 15% (na chemokuur en kuur Herceptine). Dan heeft mevrouw Piccart-Gebhart MJ wel gelijk na bestudering van 5 artikelen over Herceptine als zij concludeert dat het restrisico met de helft teruggaat. Dát doet Herceptine namelijk wel: het vermijden van terminale borstkanker met de HELFT in met Herceptine behandelde groep (al meldt dat artikel ook dat men nog niet alles weet).
Terminaal worden is verschrikkelijk KSPAINK en dat is met de HELFT te vermijden (bij Herceptine gevoelige borstkanker) met waar jij mee bezig bent.
En dát is geen reden om depressief te worden.
Natuurlijk is depressiviteit wel een reden om te bespreken met je arts, maar dat is al weer heel wat anders. Niemand heeft ook gezegd dat het allemaal eenvoudig zou zijn met en na kanker. Zeker is ook dat je in een heel kwestbare situatie zit met en (kort) na kanker.
Denk echter wel dat voor overlevers het imago van het leven na kanker sterk verbetert zou moeten worden. Dat zou het voor mensen in een heel kwetsbare positie met en kort na kanker (en nog deels in therapie, zoals hier) misschien toch een stuk eenvoudiger maken.
Niet genoemd (en misschien ook wel vreemd gezegd): je doet ook niet uitsluitend en alleen voor jezelf mee aan kankertherapie. Volgens mij is er ook zoiets als solidariteit als groep. Als groep zorg je er met zijn allen voor dat zo veel mogelijk mensen doorkomen. Dan is de HELFT minder terminaal worden heel veel.
Hormonen zijn niet niks. Ik heb — in andere omstandigheden — ook eens zo’n hormoonkuur gehad, en dat was erg zwaar, zeker op het moment waarop ik ze kreeg. Het vervelendste effect dat mijn hormoonkuur op mij had, was dat mijn emoties vast kwamen te zitten: dat ik niet meer droomde en dingen niet meer kon verwerken. Alsof er opeens een component uit mijn gevoelshuishouding werd uitgeschakeld. Ik raakte er gedesoriênteerd van. Niet dat ik omviel ofzo, maar ik kon niet meer op mijn gevoel vertrouwen, en dat was nu juist erg hard nodig op dat moment. Ik kan me dan ook erg goed voorstellen dat je wacht tot je weer wat beter in je vel zit, en de klap van de operatie en de chemo een beetje teboven bent. Vervelend dat je er zo veel last van hebt. Hopelijk trekt het allemaal bij. Sterkte!
@ Sjaak: als je de bijsluiter van Herceptin op internet naleest, zie je wel degelijk ‘abnormale gedachten’ staan bij de bijverschijnselen. En er staan er heus wel een aantal meer dan de twee die door jou genoemd worden. En ‘ abnormale gedachten’ kunnen in veel verschillende vormen ontstaan. Zo was het bij mij net een mierenhoop in mijn hoofd. Allerlei gedachten flitsten door elkaar en ik kon op geen ervan vat krijgen. Wat een heel akelig en depri gevoel kon geven. En ook de gevoelloosheid van ledematen en prikken in de ledematen komt mij (als Herceptin gebruikster en zonder MS) bekend voor.
Groetjes, Annemie.
Parel: Misschien is het normaal om in dit stadium depressief te zijn, dat kan heel goed, maar dit voelt heel erg als iets van buitenaf. De dag na de tweede dosis voelde ik mezelf twee stapjes dieper het moeras in gaan, dat kan haast geen toeval zijn. Daarnaast krijg ik hinderlijke ms-symptomen sinds de herceptin, daar word ik ook niet blijer van. Vandaar dat ik eerst weer een schone lei wil – dan weet ik weer wat wat is. Na een maand of drie kan ik alsnog de therapie hervatten. Maar nu wil ik effies niet meer.
Annemiek: Je schrijft dat je door de armididex al zeven maanden kattig en lichtgeraakt bent, uit je doen dus. Je hebt een zoon, dat maakt veel uit. Ik heb geen kind dat ik wil zien opgroeien. Maar ik heb wel een hoofd waarvan ik vind dat het weer van mij moet worden: ik heb dat hoofd hard nodig voor mijn werk. Mocht het zo uitpakken dat ik ook na deze rustpauze niet uit de voeten kan met de H&H, dan stop ik daar definitief mee. Dan is de kans dat de kanker terugkomt inderddaad groter, maar de kwaliteit van mijn leven nu is ook buitengewoon belangrijk. Ik ben niet gewoon mijn leven op te schorten vanwege een eventueel later waarin dingen wel of niet kunnen gebeuren, dat heb ik bij de ms ook nooit gedaan. Dus waarom dan wel bij de kanker?
Sjaak: Dank voor je complimenten :) Depressie is wel degelijk een gedocumenteerd nevenverschijnsle van de herceptin, inmiddels heb ik begrepen dat er meer vrouwen die er daarom in een vroeg stadium mee zijn gestopt. De gedachte dat ik de kans op terugkeer door de chemo al met de helft heb teruggebracht en dar ik daarmee wel voldoende heb ‘binnengehaald’ is geen denkfout, het is een gecalculeerd risico. Ik wil gerust vijf maanden ziek zijn om mijn kansen te verbetren, maar ik ga daarbovenop niet nog ‘s een jaar depressief zijn, dat kost me te veel. Vind ik. En als laatste: ik doe geen enkele therapie uit solodariteit, ik doe ze zuiver voor mezelf. Erover schrijven doe ik overigens wel voor anderen :)
@ Karin: Volgens mij komt de lichtgeraaktheid meer door de Herceptin dan door de Arimidex. De tijd zal het me vertellen. Als het nu over gaat, was het dus de Herceptin. De Arimidex ‘zorgt’ ervoor dat ik weet hoe een 80-jarige ‘s morgens uit bed stapt. Flink wat startersproblemen. Maar door mijn humoristische instelling zie ik dat als een voordeeltje. Ook al word ik dan wsch. geen 80, ik weet wel hoe het zou voelen ;o)) Moest blijken dat het kattige toch blijft aanhouden, dan denk ik ook niet dat ik het 5 jaar volhoud om Arimidex te slikken. Want ik wil mijn zoon dan wel zien opgroeien… mijn gezinsleven moet wel leuk blijven. Als mijn naasten me gaan mijden om mijn gedrag is er ook geen bal meer aan.
Precieze aantal bijwerkingen staan op:
http://www.gene.com/products/information/oncology/herceptin/inserts.jsp
Depressie wordt hierbij bij enkel Herceptine-gebruik bij 6 op 352 patienten gevonden (tabel 4). Volgens mij kun je daaruit niet zonder meer een oorzakelijk verband halen, wat niet wil zeggen dat het niet zou kunnen bestaan. Feitelijk staan er allerlei klachten vermeldt waarvan de meeste niet boven een percentage van 1 op 10 à 1 op 40 gevallen voorkomen.
Stress van het hele gebeuren qua krijgen en behandelen van kanker lijkt mij veel belangrijker als het over depressie gaat. Daarbij ziet KSPAINK zichzelf ook wel redelijk vroeg na kanker terug in media overigens. Dat deed ikzelf na eigen ziekte na enkele jaren in landelijke krant en ik moet zeggen dat dat toch heel vreemd is, jezelf zo te zien na die situatie. Vooral ook het feit dat je zelf weet ernstig ziek te zijn en dat de buitenstaander dát qua gevoel en inhoud toch zo niet ziet (en ook niet begrijpt wat voor inspanning dat is). Vind het dan ook in geval van KSPAINK echt heel knap dat ze dat zo vroeg deed en dat is eigenlijk ook mede de reden dat ik hier reageer. Het is knap wat ze deed op televisie en hier op weblog.
Hopelijk is depressie van voorbijgaande aard.
Kort: denk dat je als betrokkene niet kunt weten of je tijdens zo’n jaar ook depressief BLIJFT als je verder H. slikt. Verder denk ik dat er mogelijk tegen depressie ook best het een en ander te doen valt. Of men zo maar weer kan beginnen met het slikken van H. na maanden gestopt te zijn weet ik ook niet. En wie zegt dat ook zonder H. niet toch depressie optreedt of latent aanwezig is. En is H. wel echt de aanleiding? En mag H. in dit geval van voorgeschiedenis met MS überhaupt wel zonder ziekenhuis-opname?
Uitwisseling met betrokken arts(en) lijkt mij zeker aan te raden.
Het is heel moedig om je gedachten en bedenkingen op het www te zetten, want iedereen heeft haar/ zijn eigen emoties en ideeën over wat je schrijft.
In de periode dat ik mijn keuzes moest maken, wilde ik niemand’s oordeel, gedachten of idee weten, ik wilde dat het zuiver mijn beslissing zou zijn. Ik zie mezelf nog lijsten maken met voor- en nadelen over de hormonale therapie. Pas toen ik mijn beslissing had genomen, kon ik dat met anderen delen. Ik wilde dat het MIJN beslissing was, want ik wilde niet later in gedachten verzanden van “had ik maar” .
Doordat jij de keuze maakt om je verhalen, emoties, gevoelens en gedachten te delen met de wereld, zal je hiermee (on)bewust lotgenoten steunen. Je laat zien dat je niet alles hoeft aan te pakken wat wordt aangeboden, dat je nee mag zeggen en eigen keuzes kan maken.
Dat is dapper en moedig!
En over die % , ik heb ervaren dat dat niets voorstelt , het is alles of niets…..
Kanker kijkt niet naar %, maar trekt haar eigen plan
Goed dat jij dat ook doet!