Hoe het gaat? Fysiek uitstekend, het lijkt wel of ik nu alweer even sterk ben als voor deze hele affaire, hoezo duurt het een jaar voordat je lichaam de chemo’s weer helemaal te boven is? De laatste chemo is zeven weken terug…
Mijn haar is met een comeback bezig. Vorige week maandag heb ik ‘t vermoedelijk voor het laatst geschoren, bovenop groeide nog wit babypluis en ik had van die grote manneninhammen die je na de chemo vaak ziet, maar nu komt er stevig en gekleurd haar opzetten. Ook de verse wenkbrauwhaartjes hebben weer wat kleur, als je erg je best doet kun je ze zien. (Van verse wimpers is nog niks te bemerken, evenmin van oksel- of schaamhaar. Mijn lichaam is heel erg bloot als ik niks aan heb.)
Maar mijn hoofd, mijn hoofd wil niet.
Er is al maandenlang een stuk dat ik zou schrijven, de inleiding voor een boekje, en het wil steeds maar niet, ik hou het hele boekje enorm op. Na eindeloos vaak alles weggooien, minstens tien keer overnieuw beginnen, mateloos vaak boos op mezelf worden en steeds maar bang zijn dat ik inderdaad alleen nog maar verstand van kanker heb en niks zinnigs over enig ander onderwerp kan schrijven, raakte ik afgelopen weekend ein-de-lijk op streek met de inleiding. Ik wist een kleine 1100 woorden te schrijven, toch al gauw eenderde van het hele stuk. Het kostte veel moeite maar het deugde wel, geloof ik. Ik was reuze opgelucht dat er toch nog iets fatsoenlijks uit me kwam.
Zondagnacht raakte ik vanzelf weer over iets anders te piekeren (it’s a gift, dat piekeren van mij). Het wou eindelijk, dat schrijven, en nou zou ik de dinsdagavond erop met nog een twintigtal mensen voor vijf dagen naar Istanbul gaan, ik had me maanden geleden al opgegeven, ver voor ik wist dat ik kanker had. Ineens wist ik niet goed wat ik moest doen: gewoon gaan? Klonk leuk. Ik heb helemaal geen vakantie gehad, nog, en toen het zomer was mocht ik van de dokter niet in de zon zitten. Maar ik was als de dood dat ik na terugkomst er weer helemaal in moet komen en dat het dan weer weken duurt voordat er iets verstandigs uit mijn hoofd komt.
Knoop doorgehakt. Ik ging niet, ik bleef thuis en ging schrijven. Spaink opgelucht. Bij een wat groter artikel heb ik het ook altijd erg nodig dat een onafgebroken periode voor me ligt, en die had ik nu ineens: vijf dagen met niks. En wat zou het een druk van me af halen als dat stuk klaar was.
Inmiddels is het de avond van de vijfde dag. Ik heb wel iets gedaan, maar te weinig. Het wou niet, mijn hoofd werkt niet mee, mijn hoofd staat er niet naar. Ik heb godlof wel wat andere klusjes gedaan, een column geschreven, veel regelwerk. Maar niet dat stuk.
Ik heb een humeur als een oorwurm. Ik ben boos. Boos op mezelf, boos op mijn onvermogen, boos op mijn getut, en vooral: boos op die kutkanker. Want van mijn hoofd moet iedereen afblijven, mijn hoofd is me heilig, mijn borst mag je hebben maar mijn hoofd is verboden terrein. Mijn hoofd is van mij alleen en iedereen moet eruit oprotten, kankergedachtes voorop.
Ik ben boos omdat het Godverdomme Nu Toch Echt Eens Over Moet Zijn. Ik ben verdorie al een half jaar met die kutkanker bezig, het is mooi geweest, ik wil mijn oude leven en mijn oude hoofd terug, het was een leuk leven en een goed hoofd, maar dat gaat niet, de kanker is mijn leven ingeslopen en heeft zich er genesteld. Ik kan me nog steeds slecht concentreren, en wat lastiger is: de dingen zeggen me nog niet zoveel, ik ben – zo voelt het – een deel van mijn belangstelling verloren of heb die nog niet helemaal teruggevonden, het lukt me niet zo goed om als vanouds in een onderwerp te kruipen en daar een tijdje te gaan wonen. En dat is hoe ik schrijf. Ik leef in die tekst. Maar het voelt allemaal zo… zo ver weg.
Als ik eerlijk ben, hang ik op het randje van een depressie. De oncoloog had daarvoor gewaarschuwd, het gebeurt vaak na de chemo’s, omdat als die voorbij zijn je ineens het idee kunt hebben dat er nu niks meer gedaan wordt; zodoende flakkert de angst op dat die kutkanker terugkomt.
Of dat het is, weet ik niet. Ja, de gedachte dat het terug kan komen is nu weliswaar prominenter aanwezig dan een paar maanden geleden, maar dat is denkelijk vooral omdat ik tijdens de kuren überhaupt geen hoofd had voor nadenken en ik niet veel verder keek dan – verlangend – het eind van de chemo’s. Ben ik eindelijk op dat punt beland, ze zijn voorbij, en nu zit ik verdorie met mijn handen in het haar… (Nu ja, figuurlijk gesproken dan, want haar waar je met je handen in kunt zitten, heb ik momenteel niet.)
En ik wou zo graag, ik wou weer aan het werk en alles achter me laten. Ik wou – als ik dan toch eerlijk ben – ook dat iedereen trots op me was omdat alles zo goed ging en ik alles zo fantastisch deed. Dat ik mamma’s lieve meisje was, dat ijverig is en niet blijft hangen in de ellende, het kind dat haar ouders gelukkig en trots maakt. De patiënt die zulke mooie stukjes in de krant schrijft over haar akelige ziekte. De voorbeeldige patiënt die met een zekere distantie naar zichzelf kijkt en nooit werkelijk aangetast raakt door wat haar overkomt. Het geweldige bureau waarmee de opdrachtgevers zo in hun nopjes zijn en waarop ze hoe dan ook kunnen bouwen. De vrouw van graniet, die zich overal doorheen slaat. De meid die zich nooit door ziekte op d’r kop laat zitten.
Dat lukt dus allemaal niet.
Waar ik geloof ik vooral last van heb, is de gedachte dat het over moet zijn met het gedoe. Ik wil dat alles weer wordt zoals het was, minus die borst dan. Ik wil mijn werk weer doen, ik wil weer slim en verstandig zijn, ik wil me weer op een onderwerp kunnen storten., ik wil mijn hart weer in mijn werk leggen Ik mag niet dom zitten lanterfanten van mezelf, ik mag niet boos zijn, ik mag niet tutten, ik moet werken en ik moet schrijven. Alles moet weer bij het oude.
Maar hoe ik ook naar mijn oude leven reik, ik grijp er steeds naast. Ik vrees dat dat komt omdat mijn oude leven er niet meer is. Herstellen van de chemo is één, maar herstellen van de wetenschap dat je met kanker in je kop verder moet leven is een heel ander ding.
KARIN, je hebt het toch zelf al opgeschreven: oude huid, nieuw leven; luister nou naar jezelf; het klopt heus, je bent het allemaal: slim, verstandig, van graniet; vlijtig en niet omver te schoppen;
en je bent een ervaring rijker waar je niet om gevraagd hebt; en of je die ervaring nou kunt missen als kiespijn maakt niet uit want je hebt het niet voor het kiezen;
en als je hoofd kon lopen dan kon je het ook wel allemaal bijbenen maar dat functioneert dus niet zo;
en het is net rouwen: dat je snapt hoe het allemaal werkt en wanneer je in welke fase hoort te vertoeven, betekent nog niet dat je er niet doorheen moet;
en ja, het helpt allemaal niet maar soms is het handig als je teminste onderkent dat je energie niet zo een beetje weglekt maar met bakken uit je stroomt in het gevecht om jezelf;
sterkte, dame!
harimau
Lieve Spaink…
Ik heb gereageerd bij de amazones….
Wil je hier nog ff hart onder de riem steken….
Lees maar…….tis een “gewone” fase waar je door moet.
Niks raars niks anders dan bij de andere….
Maakt het niet makkelijker, maar dat je weet dat ik weet waar je doorheen moet!
En wedden dat het lukt…..
Zolang jij maar blift schrijven wat er in je koppie gebeurt, kunnen wij als “ervaringsdeksundige”…..ahum….met je meelopen.
P.S. poes in het hoofd van de sjampie?
Als er in je hoofd iets mis is, kun je allerlei vreemde ‘effecten’ verwachten.
Overdreven sjacherijnigheid bijvoorbeeld…
Ja, die kanker in je kop. Persoonlijk vind ik het nu moeilijker dan toen ik machteloos in mijn stoeltje lag tijdens de chemo. Toen was ik tenminste echt ziek.
Helaas Spaink, je bent niet alleen …. en ik gelukkig ook niet.
Liefs, nan
Ik wil… ik wil… ik moet… ik moet… ik mag niet… ik mag niet…
Alles moet weer bij het oude.
Vergeet het maar !
Het wordt langzamerhand wel wat veel (eufemisme, maar ik vind je eenmaal niet zielig), maar je zult opnieuw de weg moeten vinden. Als iemand die door een tsunami is meegesleurd en in een onbekende omgeving op een strand is gegooid… na eerdere ervaringen met een tornado…
Tot het moment dat je de weg jouw weg gemaakt hebt, zul je blijven schrijven over de tsunami.
Wat jij dom lanterfanten en tutten noemt, zou je ook kunnen zien als heroriëntatie.
Gewoon -“WAT NOU GEWOON !?!”- blijven doorlopen, Karin.
Ik weet zeker dat je ouders ook gelukkig en trots zijn geweest toen jij je eerste stapjes deed en in zeker opzicht doe je dat nu opnieuw.
Gun jezelf tijd en wees zeker niet boos op jezelf.
Ik mag… ik mag… ik mag…
Eve Sedgwick, die queer theoretica met borstkanker, heeft in een interview gesproken over haar “chemo-brain”, (jouw beschrijving deed me eraan denken):
“Because of the cancer treatment, it became harder for me to write and articulate. It’s called chemo brain. I’ve discovered the physical world. Texture really has a kind of ontological primacy to it. I feel alive if I’m feeling something with my finger.”
– http://www.villagevoice.com/nyclife/0230,schlesinger,36743,15.html
Misschien dat je dit eens moet lezen:
October 8, 2006: Scientists Find ‘Chemo Brain’ No Figment Of The Imagination
http://www.sciencedaily.com/releases/2006/10/061006072544.htm
ben er stil van geworden… hoe je het ook allemaal neerschrijft… voel het… voor een deel… de pijn… psychische ook…
liefs, Geneviève
Wat ik zelf deed na eigen behandeling voor acute beenmergkanker 15 jaar geleden was in zo veel mogelijk opzichten zo veel mogelijk doen.
Geschreven, voor eigen gebruik, heb ik toen ook. Als het niet lukt kun je ook klein en beperkt beginnen. Training van “chemo-brain” is toch het steeds herhalen van de dingen en volgens mij niet zo zeer de hoeveelheid (woorden in het geval van schrijven).
Wat ik vooral ook deed was juist ook veel lezen. Veel lezen vooral ook hoe andere mensen moeilijke situaties deden of oplosten. Las bijvoorbeeld over een duitse officier in het leger van Napoleon (een kleine biografie). Die baas liep niet zoals iedereen de weg lijnrecht terug naar West-Europa, waarbij vrijwel iedereen om kwam van honger omdat op die route gewoon alles opgegeten was. Hij liep zizaggend naar huis langs die route en had door steeds te eten te krijgen de kans wel naar huis te komen.
Veel klein beginnen dus en juist steeds bezig zijn dingen en handelingen te combineren die niet persé groot hoeven te zijn. Over dit onderwerp is ontzettend veel te vertellen. Ook juist in combinatie hersenfunctie ná kankertherapie.
Het is inderdaad de vraag wat en hoe je de dingen doet. Denken dat je het fout of niet goed (genoeg) doet moet je echter partout niet over jezelf denken. Nooit nodig, omdat ik vind dat iedereen met en ná kanker het gewoon goed doet in zijn/ haar situatie. Het is namelijk vrijwel voor iedereen behoorlijk lastig in en na die fase en het is allemaal knap zoals iedereen dat dan oplost.
ik sterf en kom weerom
jeuk de onvolwassen pijnprikkel. maakt me prikkelbaar. moe en strijdbaar.
wanneer stopt de golf tussen lust en last
outcast lepra klerehuid
snelle cellen veroeren mijn lijf
56 jaar last en lust verdragen
snijd me open om me weg te dragen
deze tweestrijd is ongelijk
I Itch so I am also
strak strak in me trainingspakpak kijk ‘ns hoe ik hak hak…
Jeetje, zit hier met tranen in m’n ogen. Ik voel hetzelfde, de kanker blijft maar door m’n hoofd spoken wanneer houdt het eens op? Ik wil je heel erg veel sterkte en succes wensen om de kracht in jezelf weer naar boven te halen en weer verder te gaan met leven. Gewoon leven, dat is toch niet te veel gevraagd?
Jeanine: het houdt op, heus! Je kunt hier lezen hoe het verder ging: http://www.spaink.net/2012/03/13/stiekem/
Wat onverlet laat dat kanker te vaak slecht afloopt. Vorige week overleed een virend aan kanker, en de week ervoor bleek mijn allerbeste vriendin ongeneeslijke kanker te hebben…
Ik zit hier ook met tranen in mijn ogen. Sinds ik deze kloteziekte heb voor de 2e keer, voel ik me zo eenzaam en boos. Het is allemaal zo herkenbaar, ik wil verder gewoon leven ,maar weet het soms helemaal niet. Hoe doe je dat , ik ben de draad kwijt. Het komt vast goed, maar je pad moet jezelf lopen. Ik wens je sterkte.
wat erg annette
heel veel sterkte