[Maisa schreef op het forum van de Amazones een verslag over een congres over borstkanker dat ze had bijgewoond.]
Dankjewel Maisa, voor je heldere verslag – en sowieso veel dank dat je bent gegaan, je stem daar hebt laten horen en ons daar hebt genoemd. Het is altijd goed als er binnenstaanders op zulke congressen zijn en sprekers en bezoekers eraan worden herinnerd dat alles wat ze zeggen, leren en doen, direct invloed heeft op de hoop, angsten en verwachtingen van Echte Mensen. Van ons.
Jonge leeftijd blijkt een onafhankelijke risicofactor voor een lokaal recidief. Het risico op een lokaal recidief is vier maal hoger onder de 35 jaar dan boven de 55 jaar!
Je hoeft hier geen antwoord op te geven hoor, het is meer een algemene kwestie… Een mijmering. Iets dat ik me al langer afvraag, al ver voordat ik zelf borstkanker kreeg, en iets dat werd aangewakkerd door het bericht van de week op teletekst, afkomstig van de Borstkankervereniging. Daar zeiden ze dat na tien jaar 30% van de vrouwen met borstkanker is overleden. Merk op dat daar niet bij stond wat het percentage vrouwen is dat na die tien jaar uitzaaiingen heeft, ongeneeslijke kanker heeft, niet dood is maar wel weet dat ze aan borstkanker gaat overlijden.
Bijna alle publicaties die overlevingspercentages behandelen, spreken over (eerst vijf, dan) tien jaar. Het KWF doet dat ook, artsen doen het, wetenschappers doen het, wij doen het – na tien jaar kankervrij overleven word je als patiënt-af beschouwd. De vlag kan definitief uit! Genezen!
Zonder nu iedereen in de paniek te willen storten: ik zit met twee vragen. Niet dat ik daar nu dagelijks mijn hoofd over breek, maar ik weet de antwoorden niet en ik denk dat ze belangrijk zijn. Voor onszelf, voor het beleid, voor het nadenken over kanker, voor de voorlichting, voor realistische inschattingen, voor alles. En je opmerkingen, ontleend aan de lezingen, over borstkanker bij jonge vrouwen en hun hogere risico op een recidief sluiten goed aan op die twee vragen.
1. Ook na die tien jaar waarna de vlag uit mag komt kanker geregeld terug. Het idee dat je definitief kankervrij bent als er na tien jaar geen recidief is of geen uitzaaiingen de kop hebben opgestoken, is vals. Wat de oorzaak is weet ik niet: misschien heb je de pech gevoelig te zijn voor een bepaald type kanker en ontwikkel je het helemaal overnieuw, misschien ook kan kanker – ondanks alle behandelingen – simpelweg zo lang sluimeren. Maar er zijn fiks wat gevallen bekend van mensen bij wie de kanker – borst, darm of wat ook – pas na tien jaar of meer opnieuw zijn lelijke kop opsteekt. Ik zou heel graag willen weten hoe de overlevingskansen na vijftien, na twintig en na vijfentwintig jaar zijn. Zeker voor de jongeren onder ons is die vraag belangrijk. (Godlof tegelijkertijd ook abstract. Tien jaar verder is heel ver weg, verder dan sommigen hier mogen hebben. Maar voor wie kinderen heeft, is hij niettemin verdomde belangrijk.)
Anders geformuleerd, en aansluitend bij de quote: is de kans van jongere vrouwen op een recidief niet ook zo groot omdat ze simpelweg nog zo’n lang leven voor zich hebben, langer dan vrouwen van boven de 55? Nog weer anders geformuleerd: als die vrouwen van 55 en ouder nu geen andere kwalen kregen waaraan ze overlijden, was hun kans op een recidief dan ook niet een stuk groter?
2. We hameren altijd erg op vroege herkenning. Terecht, want hoe eerder kanker herkend wordt, hoe meer er aan valt te doen en hoe kleiner de kans op uitzaaiingen. Maar diezelfde vroege herkenning flatteert de overlevingscijfers enorm. We denken bij beter wordende overlevingscijfers altijd dat de tijd van overleven naar achteren wordt geschoven: dat de dood wordt weggeduwd. Maar die verlenging van de overlevingstijd ontstaat minstens ten dele ook doordat het moment waarop je als patiënt herkend wordt, naar voren wordt gehaald. Cynisch gesteld: de verlenging in het aantal jaren dat iemand na de diagnose overleeft, wordt niet alleen veroorzaakt door het verleggen van de eindstreep (langer leven), maar ook door het vervroegen van de aanvang. Je staat eerder – en dus langer – als patiënt te boek. Hoe ver hebben alle nieuwe behandelingen de eindstreep weten te verleggen?
Ja, ik weet dat herceptin echt iets doet (en zo nieuw is dat het niet meegenomen kon worden in die cijfers van de Borstkankervereninging van laatst – de vrouwen die toen jaar geleden de diagnose kregen , konden immers helemaal geen herceptin krijgen), dat chemo’s steeds gerichter worden (de combinatie van Xeloda en taxol/taxotere klinkt hoopvol).
Maar toch. Ik zit met die vragen.
Moeilijke vragen van KSPAINK zijn niet gemakkelijk te beantwoorden.
Vooraf: alles wat je leest – ook dit stukje – is altijd in jou individuele geval met of na kanker met voorzichtigheid te beschouwen. Om met vraag 2 te beginnen:
of chemotherapeutische behandeling van kanker echt wat oplevert hangt sterk af van chromosomaal/ genetisch profiel van foutieve cellen. Bij leukemie is men daar bijvoorbeeld heel ver in gevordert: bij veel – niet alle – patienten komt men daar tot precieze genetische kenmerken die in bloedcellen foutief zijn. Van enkele genetische veranderingen in foutieve cellen weet men dat patienten goed op chemotherapie reageren en langdurig – maar lang niet bij alle patienten – vrijwaren voor verdere ziekte. Dat betreft dan met name veranderingen op chromosoom 15, 16 en 17 (en 21). Dat heeft veel te maken met celpompmechanismen die door specifieke genetische veranderingen niet meer of niet meer voldoende goed functioneren.
Bij mij zelf werkte het MultiDrugResistance-1 gen niet meer goed (ik had acute beenmergkanker of Acute Myeloide Leukemie ): dat bevindt zich op chromosoom 16. Alleen met chemotherapie 15 jaar geleden ben ik nog steeds ziektevrij. Als enige jongere (31 jaar toen) van “mijn” groepje van 5 patienten van 18 tot 40 jaar bleef ik ziektevrij. Op onder andere dit MDR-1 gen (er zijn meerdere MDR-genen!) werkt juist Taxol of van Taxol afgeleide medicijnen: dat schakelt celpompmechanismen uit en laat verdere chemotherapeutica vaak goed – maar niet altijd – in foutieve cellen doordringen/ inwerken. Die gaan daaraan dan gewoon dood natuurlijk. Genoemde chromosoom 16 patienten (circa 8% van betrokken jongeren) reageren overwegend (90%) goed op chemotherapie en haalt circa 70% de vijf jaar. Volgens een recent onderzoek blijft 48% langdurig ziektevrij. Ook bij chromosoom 15 en 17 gerelateere leukemie zijn er dergelijke cijfers. Voor andere chromosomennummers liggen die cijfers beduidend slechter. Waarom er dan toch ook weer uitvallers zijn bij die “gunstige” leukemie-groepjes, wordt verder wereldwijd wetenschappelijk onderzocht: celpompmechanismen die men nog onvoldoende of nog niet kent?
Ook voor andere kankers komen er steeds meer onderzoeken naar specifieke foute genen op chromosomen. Zo is er ook borstkankeronderzoek naar boven beschreven chromosoom 16 fenomeen. Dat zou dan eerder een reden zijn om je borst te laten zitten, maar misschien gaat dat niet op: daar ontbreekt mij kennis. Overigens moet juist om deze meer precieze onderzoeken mogelijk te maken juist ingezameld geld wel naar dergelijke onderzoeken: dat geeft uiteindelijk meer voordeel voor meer betrokkenen door verder vergaarde kennis.
Volgens mij is antwoord op vraag 2 heel gewoon dat bepaalde groepen met specifieke genetische veranderingen wel degelijk baat hebben bij vroegtijdige behandeling, maar dat het anderzins voor veel mensen eigenlijk niet uitmaakt qua echte datum van het levenseinde (dat laatste is wat filosofisch beschreven zo). Dat laatste wil daarbij overigens nadrukkelijk niet zeggen dat behandelen niet nodig zou zijn of geen zin zou hebben. Ik denk zelf dat behandelen voor kanker ALTIJD zin heeft. Een losbarstende onbehandelde kanker – en dat gebeurt nu juist zo zeer bij Acute Myeloide Leukemie – is namelijk iets verschrikkelijks. Dat is ook de reden dat ik persoonlijk vind dat het wel behandelen van mijn medepatienten indrtijd toch en desondanks een hele goede zaak was. Eén medepatiente overleeft daarbij overigens ook langdurig.
Antwoord op vraag 1 resulteerd eigenlijk uit de kleine beschouwing bij vraag 2. Goed kijken wat je wel hebt of had aan overleving vind ik een goede instelling. Het specifieke individuele geval is heel moeilijk van te voren in te schatten bij diagnose qua vragen over overleving op echt lange termijn. De filosofische vraag is ook niet hoe lang je leefd, maar wat je in tijd van leven wel kon en deed. Daar kunnen de korte en lange overlever elkaar nog beduidend nabij komen.
Tot slot: zo veel mogelijk vrij van kanker worden na diagnose vind ik voor iedereen een groot goed. Maar eigenlijk blijkt die mening al duidelijk uit boverstaande tekst. Ik vind als overlevende (tand)arts het Millecam-effect namelijk echt heel erg. Vooral de aanname dat het leven na kanker-behandeling niet goed zou zijn of niet goed zou worden ben ik het absoluut niet mee eens. Zelfs mijn niet-overlevende medepatienten waren de mening toegedaan dat het wel de moeite waard was, die uitspraak heb ik niet eens van mijzelf. Naar vermogen geholpen worden is gewoon een groot goed.