… kreeg ik vandaag, en dat was gelukkig een volstrekt saaie gebeurtenis, ik heb tweederde van mijn verblijf in het ziekenhuis slapend doorgebracht terwijl ik nog wel zo’n mooi boek bij me had, ‘Kafka on the beach’ van Murakami.
Om negen uur inchecken, op bed gaan liggen, temperatuur, pols en bloeddruk laten opmeten, de port-a-cath laten aanprikken en na anderhalf uur zat alles erin. Ik moest nog vier uur blijven omdat je (vrij ernstige) allergische reacties kunt krijgen en je bloeddruk rare dingen kan gaan doen. Ongeveer elk uur werd ik gecontroleerd, en ik kreeg wel wat verhoging (van 36.2 naar 37.8) en mijn bloeddruk daalde van 102/72 naar 95/58, maar dat was allemaal binnen acceptabele grenzen. Dus om half vijf stond ik weer buiten de deur.
Intussen krijg ik een beetje dikke ogen, maar dat is een vaste bijwerking. Je schijnt een grieperig gevoel te krijgen van herceptin, maar na twee dagen is dat gewoonlijk voorbij. Morgen uitzieken en dat was dat.
Naast me lag een meneer met darmkanker, die aan zijn achtste driedaagse kuur oxiplatin/FULnogwat zat. Het ging hem goed, wat me deugd deed, want Lies krijgt de betere versie van die kuur en als hij na acht keer nog niet veel last heeft – behalve de tintelende handen en voeten die hierbij horen – vallen haar kuren misschien ook mee.
‘Ergens’ las ik in een serieus blad:
“Eind vorig jaar werd wel bekend dat de kans op hartklachten lager is als Herceptin wordt gegeven samen met het antikankermiddel taxotere”.
Doe ermee, wat je ermee wilt doen.
En sterkte de komende dagen !
Groet,
Henk.
sterkte met deze kuren
Hou goed de inloopsnelheid van de infusen in de gaten, dat protocol is nl net veranderd en is heel belangrijk!!
Ik kom vandaag voor het eerst je weblog tegen en weet maar één ding te zeggen:
KANJER!!!
mijn moeder heeft 9 x herceptin gehad, hartpompfunctie helaas gezakt tot 32 %, nu moet ze stoppen, terwijl er wel resultaten zijn, tumoren kleiner, plekjes in long weg, wat nu?? zij is 80 jaar maar in uitstekende conditie, geen ziekteklachten
ik had het me helemaal anders voorgesteld. Om 8.30u. binnen, eerst de aanprik van de poort, bloedafname en dan naar het radioactief hartonderzoek. Bij de oncologe langs en de herseptine kan beginnen. Wachtende begonnen koude rillingen, even later de inplug. De koude verergert, braakneiging tot braken en diarree. Een heel slap gevoel overvalt me. De herseptine is 3/4de ingelopen en wordt stopgezet. Ondertussen is de bloeddruk 3X genomen. Volgende keer zal bijkomende medicatie gegeven worden om dit beter te verdragen. ‘s avonds komen de rillingen terug en heb ik gewrichtspijnen vooral de polsen.
Ha Simonne
Gaandeweg valt herceptine minder zwaar, leert de ervaring ook de mijne). Maar wat raar dat je de eerste keer niet werd opgenomen, dat doen ze bij ‘mijn’ ziekenhuis standaard, kuist omdat op voorhand niet helemaal valt te zeggen hoe je erop reageert.
wat voor functie heeft herseptine eigenlijk?
Mijn ogen vallen bijna uit mijn kassen als ik dit lees. Ik heb een probleem in het ziekenhuis waar ik behandeld wordt. Men heeft ons verteld dat Herceptin niet op het hartritme werkt. Aangezien ik bekend met hartritme stoornissen en hier al jaren medicijnen voor krijg hebben wij naar aanleiding van andere opmerkingen van de oncologen zelf informatie gezocht over Herceptin. Hier werd in vermeld dat dit wel degelijk kan. De artsen doen erg moelijk over een monitor die er staat en zo aangesloten kan worden in een paar minuten. Er wordt vervolgens ook geen bloeddruk gemeten, temperatuur en andere controles.
De eerste keer ging het nadat eerst taxotere, en carboplatin en vervolgens Herceptin gelukkig goed, ik was inmiddels hier behoorlijk zenuwachtig over geworden. De Herceptin is er in 2 uur ingelopen de eerste keer. Omdat het de eerste keer goed ging waren we rustig geworden. Echter bij het (2e keer) inlopen van de Herceptin ging het niet goed. Ik lag rustig te lezen, plotseling begon het hart sneller en heel zwaar te pompen, ongeveer 100-106 slagen pm. (deze keer in 1 uur laten inlopen.)
Nu heb ik dat wel vaker gehad tijdens het infuus en ook wel thuis, maar dat was een lichtere snelle slag. Het was nu net of het hart er niet tegen kan trekken. Ik heb gevraagd of ze de Oncoloog wilden bellen. Dat is ook gebeurd, er is verder niets mee gedaan als de melding dat de medicijnen niet zo maar omhoog kunnen. En als er wat was ik het maar moest melden. Dat had ik dus gedaan, dus?? De Oncoloog was wel gepikeerd dat er een monitor aangesloten was, dat moest mij worden verteld. Toen ik nl s’morgens kwam werd mij verteld dat er alleen observatie mocht en verder niets. Toen ik vroeg over er ook wat over de monitor was gezegd, zei de verpleegster na even na te denken dat de monitor er wel aan mocht als ik dat wilde. Nu dat bleek een doodzonde te zijn, dat had absoluut niet gemogen. ??????? Voor ons nog steeds een raadsel waarom niet. Het is alleen een controle middel waar echt niet de hele tijd op gekeken word, ik lig te praten of te lezen of te dutten.
Totdat ik op de de afdeling Cardiologie/Oncologie kwam was ik absoluut niet met ritme stoornissen bezig. Door de afwerende houding van de artsen naar de ritmestoornissen en combinatie chemo ben ik er wel bij bepaald. Na 1 uur observatie mocht ik naar huis, met een nog oplopende pols, hoofdpijn, licht in mij hoofd, ook gemeld. Geen enkele controle verder, bloeddruk of id. De hele avond heb ik last van zwaar bonkend hart gehad, die door de hartmedicatie ook niet naar beneden ging. In de loop van de avond kreeg ik het ineens benauwd terwijl ik tv. zat te kijken, ik kreeg bijna geen lucht, kon alleen oppervlakkig ademhalen. (geen hyperventilatie). Dit heeft even aangehouden. Pas de volgende dag realiseerde ik mij wat er eigenlijk was gebeurd. Heb het ziekenhuis gebeld en o.a. gevraagd of ze dit wilden doorgeven aan de Oncoloog. Vooral omdat behalve de enorme zware hartslag ik ook ademhalingsproblemen heb gehad.
Tot op heden hebben wij niets gehoord. Ik/wij voelen ons waar het het hart betref in de steek gelaten, machteloos, boos,verdrietig. Wat betreft de Oncologie betreft daar hebben wij vertrouwen in het behandelplan, het zijn kundige artsen die op dat gebied hun mannetje staan, maar voor de rest (hart) voelen wij ons totaal niet begrepen. Wie kan ons vertellen hoe het nu de volgende keer moet? Zo lijdzaam daar maar gaan liggen en zien waar het schip strand? Het is dus nu (weer) duidelijk gebleken dat in ieder geval mijn hart reageerd op Chemo-Herceptin.
Als laatste wil ik nog melding maken dat toen ik een Porto-Card kreeg ik zelf op de operatietafel tegen de Narcotiseurs moest zeggen dat ik een bepaald verdovingsmiddel niet mocht hebben, toen de 1 tegen de ander zei dat hij dat ging inspuiten. Het was en is bekend dat ik dat niet mag hebben, staat op de status + nog een hele lijst ander medcijnen. Dit is een paar weken geleden gebeurd, wij weten dus dat wij alert moeten blijven!!!!
Dag Anoniem
Dat herceptin je hartfunctie kan aantasten, is algemeen bekend. Voor zover ik weet moet iedereen die herceptin krijgt. elke drie maanden getest worden. Vooral de pompfunctie van het hart kan te lijden hebben; en dat test je met een zg. MUGA-scan. Met een eenvoudige monitor zie je niet veel relevants in dit geval.
Ik zou zo snel mogelijk een afspraak met je oncoloog maken en met hem praten over je zorgen, en om een MUGA vragen. Als je dat wordt geweigerd, kun je overwegen naar een ander ziekenhuis te gaan… Sterkte, en laat nog eens weten wat ervan gekomen is.