AD, 25 september 2006: ‘Dit ben ik. Zo is het.’

[Interview door Martine Boelsma, aan de vooravond van borstkankermaand. Over jonge vrouwen die ook borstkanker krijgen, over de schuldvraag die vaak in alternatieve geneeswijzen zit verstopt, over kaalheid, over het ontbreken van beelden van vrouwen met een borst minder, en over ijdelheid. De foto’s zijn van Jaqueline de Haas.]

Dit ben ik. Zo is het.’

Ze draagt geen pruik en oogt doorschijnend. Als ze loopt, lijkt het alsof ze elk moment kan vallen. Maar wat vooral opvalt aan Karin Spaink zijn haar sprekende, donkere ogen die uitstralen dat ze niet kapot te krijgen is. ‘Ik heb wel gevloekt hoor, in het begin. Kon het alleen maar hebben over die kutkanker, en die kale kop. Maar het scheelde wel dat het voor mij geen donderslag bij heldere hemel was. Mijn hemel was al niet zo helder door die MS. Ik heb ook een hersenbloeding gehad. Ik weet al heel lang hoe het voelt om met beperkingen en ziekte om te gaan.’

Ze heeft net haar laatste chemokuur achter de rug. ‘Daarom ben ik zo wankel. Ik voel me een beetje een zombie. Maar het is fijn dat ik nu aan het herstel kan beginnen, hoewel ik nog vijf jaar medicijnen moet gebruiken. Mijn haar kan weer gaan groeien. Ik ben benieuwd hoe het te voorschijn komt. Als het van die pluisjes zijn met kale plekken ertussen, blijf ik het liever nog een poosje scheren.’

Spaink heeft geen behoefte haar hoofd te bedekken. ‘Alleen als het koud is. Dat zijn van die dingen die je niet kunt vermoeden: hoeveel warmte je kwijt raakt als je geen haar op je hoofd hebt. De kou trekt zo via je nek naar boven. Dus af en toe draag ik een mooie hoed, en voor feestjes heb ik een chique carnavalspruik. Dat is toch leuker bij een jurkje dan helemaal niets. Maar meestal zet ik hem na een kwartier af. Veel te warm, veel te kriebelig.’ Als ze blootshoofd over staat gaat, kijkt iedereen. ‘Ik vind dat niet erg. Maar het verbaast me wel dat het nog zo ongewoon is. Er moeten duizenden vrouwen rondlopen zonder haar. Waar zijn ze ?’

‘Ik had geen idee dat borstkanker zoveel voorkwam. Een op de negen vrouwen! Wat me vooral trof is dat daar zoveel jonge vrouwen bij zitten. Bij hen wordt het minder snel ontdekt, want ze vallen niet in de risicogroep van 50+ die geregeld wordt onderzocht. En dat terwijl tumoren sneller groeien als je nog jong bent. Als er een ding is dat ik uit wil dragen is dat er meer aandacht moet komen voor tijdige opsporing van borstkanker bij jonge vrouwen.’

U heeft zich altijd afgezet tegen alternatieve geneeswijzen. Bent u als kankerpatiënt niet toch in de verleiding geweest om iets te proberen?

‘Geen moment.Wat me vooral tegenstaat aan het alternatieve circuit is dat je persoonlijkheid altijd in het geding wordt gebracht. Als je maar positief bent, word je niet ziek. Dus wie ziek is, kampt niet alleen met zijn ziekte, maar heeft het ook nog eens fout gedaan. Momenteel doet er weer zo’n theorie de ronde dat kanker een ziekte is die ontstaat door hardheid, en genezen kan door liefde. Als ik dat lees, denk ik: hoe durf je zo aanmatigend te zijn! Wat betekent dat? Dat ik niet genoeg liefde heb, en jij, die gezond bent, wel? Je beschuldigt niet alleen degene die kanker heeft, maar je pleit ook nog eens jezelf vrij. Terwijl de harde waarheid is dat iedereen nu eenmaal kanker kan krijgen. Het is een kwestie van stomme pech of stom geluk.’

Toch ontlenen mensen steun aan het idee dat ze zelf nog enige invloed op hun ziekte hebben.

‘Als dat idee je ziekteproces draaglijker maakt, is dat is natuurlijk prima. Maar dat je kanker daarmee kunt stoppen, is gewoon niet waar. Dus misschien is het voor die mensen des te bitterder als ze ontdekken dat er geen redden meer aan is. Want aan wie ligt dat dan? Als ik lees: Lance Armstrong overwon kanker, stoort me dat. Kanker is geen heroïsch gevecht dat je kunt winnen of verliezen. Kanker is geen gelijkwaardige tegenstander. Weer dat idee dat als je maar je best doet, je wel weer beter wordt. Zijn alle dodelijke slachtoffers van kanker dan losers?’

‘Het voordeel van reguliere geneeskunde is dat je persoonlijkheid niet tot inzet wordt gemaakt. Mijn oncoloog doet er alles aan om mij beter te maken. Het is een kwestie van afwachten of dat lukt. En als het onverhoopt misgaat, zal hij niet zeggen: mevrouw Spaink, u bent niet positief genoeg geweest. Of: u bent te hard. Stel je voor! Alsof je dan al niet genoeg te verwerken hebt.’

Waar haalt u dan steun vandaan, op de moeilijkste momenten?

‘Als ik echt niet meer weet waar ik het zoeken moet, verdwijn ik gewoon even. Onder water, zo noem ik dat. Ik sluit mezelf op, zie niemand, spreek niemand, blijf in bed, lees boeken en kijk dvd’s. De diepste ellende kun je toch niet delen. Pas als ik een klein beetje opkrabbel, bel ik mijn vrienden en zeg eerlijk dat het eventjes niet meer gaat. Steun is dat er dan iemand langs komt met sushi en champagne, of met een stapel dvd’s, dat een vriend bij me in bed kruipt en me in zijn armen neemt. Ik heb goede vrienden. Dat is een grote rijkdom.’

U heeft niet voor een borstreconstructie gekozen. Waarom niet?

‘Toen ik hoorde dat mijn borst eraf moest, dacht ik: dat ga ik niet redden. Ik ben heel ijdel. Als vrouw met maar één borst zou ik heel ongelukkig worden, heel depressief, dat wist ik zeker. Mensen die mij goed kennen zeiden: jij gaat dat wel redden, jij bent nou echt zo iemand die gewoon met één borst door het leven kan. Ik kreeg een boek cadeau met allemaal foto’s van vrouwen met geamputeerde borsten. De aanblik wende verrassend snel. Ik vond het minder onthutsend dan ik had gedacht.’

‘Wat een borstamputatie zo afschrikwekkend maakt, is dat je het zo ontzettend weinig ziet. Het is net als met die kaalheid. Er zijn duizenden vrouwen in Nederland die een borst missen. Maar iedereen verbergt het. Waarom zie je dit nooit op TV? Terwijl die zichtbaarheid juist heel belangrijk is. Daarom wilde ik het zo laten. Wat de doorslag gaf, was dat ik me na de operatie zo opgelucht voelde. Niet depressief. Ik lag in bed, er was bezoek en ik deed trots mijn hemdje omhoog. Niet alleen vanwege het gevoel dat die kanker nu weg was. Het was ook de onomkeerbaarheid. Dat er niets meer te kiezen viel.’

Had u dan nog een andere keuze gehad?

‘Eigenlijk niet, maar soms maakte ik mezelf dat wijs. Even mijn kop in het zand. De nacht voor de operatie lag ik nog in bed met de gedachte: als ik nu stiekem wegloop, halen ze mijn borst er niet af. Dan doe ik net alsof ik geen kanker heb, en ga ik gewoon door met mijn leven. Onzin natuurlijk. Maar het moeilijke aan kanker is, dat je het niet voelt. Je moet maar geloven dat je ziek bent, omdat de dokter dat zegt. Het ging de laatste jaren juist zo goed met me. De MS leek op zijn retour. Ik was uit de WAO, had een goeie conditie en werkte meer dan 50 uur per week.’

‘Dan ineens hoor je: je bent niet gezond, het gaat juist heel erg slecht met je. Dat is zo raar. Dat je lichaam je helemaal niet heeft gewaarschuwd. Vervolgens krijg je medicijnen waar je echt heel beroerd van wordt. Het lijkt allemaal niet te kloppen en het vergt mentaal heel veel om je er aan over te geven. Aan het idee dat je ziek bent, en aan de behandeling die daarvoor nodig is. Ik denk dat dit een aspect is aan kanker, dat door veel artsen en patiënten wordt onderschat. Zoals het ook heel moeilijk is als de behandeling stopt. Ben ik nu beter? Zit er niks meer? Je moet je lichaam weer helemaal opnieuw leren vertrouwen.’

Hoe vindt u het om uw eigen lichaam zo bloot op de foto te zien?

Spaink lacht. ‘IJdelheid speelt een rare rol, ook bij deze foto’s. Ik kijk er naar en denk vooral: jeetje, wat zie ik er moe uit! En wat staan mijn ogen raar! Dat verandert niet hoor, als je borst eraf is.’