[Interview door Vivian de Gier voor Opzij. Opzij plaatste er een prachtige foto van Victor Bergen-Henegouwen bij: frontaal, halfnaakt, met kaal hoofd. Zowel het interview als de foto mocht ik hier herplaatsen.]
‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’
‘Ik heb nooit iets eenvoudigs als een verstuikte enkel. Het zijn altijd meteen bloedserieuze dingen: multiple sclerose, een hersenbloeding en nu borstkanker.’ Publiciste Karin Spaink onderging afgelopen voorjaar een borstamputatie. In september, als de chemokuur achter de rug is, wil ze weer volle werkweken maken. ‘In de loop der jaren ben ik sterker geworden.’
Oh God, daar gaan we – dat was het eerste wat ik dacht toen ik die bobbel voelde. Mag het nu eens ophouden? Maar op wie moet je kwaad worden? De MS is de afgelopen jaren afgezwakt en van die hersenbloeding ben ik ook goed hersteld. Dat trucje moeten we dan nog maar eens doen, heb ik tegen mijn ouders gezegd. Maar soms denk ik: drie keer is scheepsrecht. Deze keer lukt het misschien niet.
Of de MS zich heeft laten temmen of in een hoekje is gekropen, geen idee. Er is geen duidelijke oorzaak voor mijn herstel. Veel geluk, ik kan niet anders zeggen. In de loop der jaren ben ik blijkbaar sterker geworden. Dat merkte ik toen ik in 2003 mijn vriend Zenon eruit zette. Hij zat thuis zonder werk, ging niet op zoek naar iets nieuws en werd steeds sikkeneuriger. Het werd een gevecht. Toen hij weg was, voelde dat als een bevrijding.
Mijn huis was een troep en doorrookt. Ik wilde het weer van mezelf maken en begon met het opknappen van de badkamer. Uiteindelijk heb ik het hele huis geschilderd. Tien maanden heb ik erover gedaan. Vijf minuten verven, tien minuten zitten. Tot mijn verrassing ging het gaandeweg steeds beter; kon ik twintig minuten verven, vijf minuten zitten. Dat gaf me zelfvertrouwen. Ik dacht: als ik dit kan, kan ook weer proberen te gaan werken. Ik schreef natuurlijk al columns voor Het Parool en gaf lezingen, maar dat was te weinig om van te leven. Ik realiseerde me: ik ben 47, het is nu of nooit.
Op 1 april vorig jaar ging ik de wao uit. Ik heb een groot reïntegratiefeest gegeven. Het liefst had ik ergens in vaste dienst gewild, omdat je dan nog ‘ns ziek kunt zijn zonder dat het je enorm opbreekt – ik heb immers nog steeds MS. Dat lukte niet en daarom ben ik ben mijn eigen bedrijf begonnen. Ik heb nu een opdracht van drie jaar om een reeks boekjes te maken over internet en maatschappelijke veranderingen die we de komende tien jaar op dat gebied kunnen verwachten. Daarnaast schrijf ik een boek over de geschiedenis van computertijdschrift Hack-Tic en de daaruit voortgekomen internetprovider XS4ALL, maar dan vooral over de maatschappelijke kant van internet. Het is zo’n genoegen dat ik weer een plek heb waar ik mijn ideeën kwijt kan, maar in het begin vond ik het ook eng om voor een ander te schrijven. Als het vroeger niks werd, was het zonde van de tijd en moeite, maar dan had ik alleen mezelf teleurgesteld. Iemand anders teleurstellen wil ik niet. Maar het ging het hartstikke goed. Ik werkte 55 uur per week en vond het heerlijk.
In april is mijn rechterborst geamputeerd. Ik was ervan overtuigd dat ik me daar heel ongelukkig door zou gaan voelen. Vrienden zeiden: jij bent wel zo’n type dat zonder prothese rondloopt, jij kunt dat wel. Maar ik dacht: Dat denken jullie allemaal, maar deze keer lukt me dat niet. Ik kan me daar niet mee redden.
Uiterlijk is altijd heel belangrijk voor me geweest. Toen ik een rolstoel moest gaan gebruiken, ben ik me extravaganter gaan kleden zodat mensen eerst naar mij keken en dan pas naar die rolstoel. Ik liep krakkemikkig, maar het zag er wel allemaal goed uit. Nu raakte juist datgene wat mij hielp – mijn uiterlijk – aangetast.
Tot op het laatst dacht ik dat ik niet zonder prothese zou kunnen. Ik wilde het liefst direct een borstreconstructie. De nacht voor de operatie wilde ik nog het ziekenhuis uit. Maar toen ik bijkwam – er zat een groot stuk plastic over mijn borst – was ik zo ontzettend opgelucht dat het weg was. Er is een foto gemaakt, een paar uur na de operatie: ik zit stralend in bed met één borst en een groot litteken. Een paar dagen later raakte ik in gesprek met een man, een medepatiënt. Hij ziet het, dacht ik de hele tijd, en ik voelde me erg onhandig. Hij vroeg hij waarom ik in het ziekenhuis was. Toen ik vertelde dat mijn borst was weggehaald, bleek dat hij het helemaal niet had gezien. Vanaf dat moment heb ik nooit meer een prothese overwogen. Alleen staan sommige jurkjes mooier met vulling, daar moet ik nog iets op verzinnen.
Een groot deel van mijn borst is nog steeds gevoelloos, want al die zenuwen worden doorgesneden. Ze hebben er een lap uitgehaald van 13 bij 11 centimeter en 5,5 centimeter diep. Kun je het je voorstellen? Het voelt fysiek nog niet van mij, maar het litteken begint te wennen. Door mijn kale hoofd voel ik me wel een buitenbeen, want je ziet nooit kale vrouwen. Ik draag alleen hoofdbedekking tegen de zon en de kou. Ik ga het niet verstoppen.
De uiterlijke verandering is me meegevallen. Mijn lichaam was natuurlijk al aan het verouderen en dat vond ik wel eens slikken, maar je moet er nu eenmaal aan wennen. Voor iemand van 30 is dit allemaal veel heftiger, denk ik. Het verlies van een borst is dan moeilijker, door de behandelingen raak je vervroegd in de overgang, je moet nadenken over de vraag of je kinderen wilt – en nog kunt krijgen – en over de dood. Vanwege mijn MS had ik daar allemaal al eens over nagedacht. Dat maakt het niet makkelijker, maar het is wel een minder groot pakket in een keer.
Het gaat in ons land altijd maar over hart- en vaatziekten en longkanker, maar borstkanker is de meest voorkomende kanker in Nederland en daar hoor je veel minder over. Duizend diagnoses per maand! We moeten godverdomme veel beter gaan opletten.
Ik ben groot geworden in het feminisme, met boeken over leer je lichaam kennen en zo. Ik wist hoe ik borstonderzoek moest doen, maar ook ik dacht de eerste keer dat het wel niks zou zijn. Ik had meteen naar de dokter moeten gaan. Er zijn nog steeds zo veel vrouwen die niet controleren of niet weten hoe dat moet. Een campagne als Pink Ribbon is zinnig, maar voor mijn gevoel veel te zacht. In de pashokjes van de Hunkemöller schijnen posters te hangen, maar waarom hangen die niet in alle pashokjes? Laat het meer zien, met reclames op televisie van mijn part. Daarom heb ik ook ingestemd met een interview bij Nova, een paar maanden geleden. Alleen als we het ook over die maatschappelijke kant hebben, zei ik. Want het is voor mij tamelijk kut, maar dat vind ik geen gesprek in Nova waard.
Huisartsen houden nog veel te vaak vast aan het klassieke risicoprofiel van vrouwen boven de 50. De internetsite www.de-amazones.nl staat vol met verhalen van jonge vrouwen die soms wel drie keer naar huis zijn gestuurd. Als ze eindelijk in het ziekenhuis zijn, is het te laat. Die vrouwen gaan dood doordat die huisarts zich blind staart op het risicoprofiel, ze gaan dood aan de statistiek. Huisartsen moeten ervan doordrongen raken dat borstkanker doodsoorzaak nummer één is onder vrouwen.
Ik heb de agressiefste vorm. Na de chemotherapie krijg ik nog een jaar immuuntherapie en vijf jaar hormoontherapie. Ondanks die behandeling kan ik uitzaaiingen krijgen in botten, lever en longen. Anderhalf jaar na de chemotherapie is het kritieke punt. Als je door de eerste vijf jaar heen bent, is de kans groot dat het goed afloopt. De ellende is: als je uitzaaiingen krijgt, ga je dood. Punt. Ze kunnen het proberen te rekken en dan is de vraag tot hoe ver en hoe lang. Je zal op een gegeven moment een grens moeten stellen. Ik weet niet waar ik die leg als ik zover kom. Meer dan bij de MS dacht ik nu steeds dat ik dingen niet aan zou kunnen, terwijl ze in de praktijk meevielen. Mijn grens schuift misschien verder op dan ik altijd dacht.
Aanvankelijk dacht ik ook dat ik het vreselijk zou vinden weer naakt tegenover iemand te staan. Dat zal wel meevallen, denk ik nu. Ik verhul het niet, dus iedereen kan zien dat hier niks meer zit. Sinds Zenon heb ik met niemand meer iets gehad en dat vond ik wel best; ik had het veel te druk. In de liefde ben ik een zigeuner, ik ben niet iemand van langdurige verhoudingen. Het is zoals met de onderwerpen waarover ik schrijf. Ik kan me er helemaal in verdiepen, maar op een gegeven moment heb ik erover gezegd wat ik wil zeggen en ervan geleerd wat ik kan leren. Zo is het uiteindelijk ook met mijn relaties. De laatste tijd kijk ik weer wat meer om me heen. Maar het lastige is dat iemand met wie ik nu een relatie aanga, zich moet verhouden met het feit dat ik over twee jaar misschien uitzaaiingen heb.
Ik mis het af en toe heel erg dat ik niemand heb om tegenaan te hangen. Dat is wat een lief meer kan dan een vriend, hoe goed ook. Zeggen: Spaink, hou je tater, nu hou ik je gewoon even vast. Met vrienden spreek ik af als ik me betrekkelijk goed voel. Ik ben sterk geneigd me groot te houden en ik denk dat een lief daar sneller doorheen prikt. Die sta ik ook makkelijker toe erdoorheen te prikken.
Ik weet niet precies waar dat groothouden uit voorkomt. Het is niet uit angst mensen te belasten, want dat heb ik met vrienden niet zo. Vroeger was ik bang om te zeggen dat ik het niet redde, omdat ik dacht dat ik dan helemaal zou instorten. Ik kon ook geen ruzie maken met vrienden of geliefden; dat hangt daarmee samen. Een keer ben ik heel erg boos geweest op een vriendje. Ik kreeg een visioen van mezelf: als ik nu boos word, draai ik als een orkaan door de kamer en maak ik alles kapot. Dat mag niet, dus mag ik niet boos worden. Alsof er geen middenweg bestond. Ik ben toen als het ware geïmplodeerd, zat helemaal in mezelf opgesloten.
Misschien is het angst om de controle te verliezen. Ook nu heb ik maar één keer gehuild, nadat ik de uitslag kreeg van het weefselonderzoek. Een vriend heeft me thuisgebracht, we hebben wat gedronken, maar pas toen hij weg was, heb ik zitten huilen. Een uur lang, vrij ongecontroleerd, de tranen rolden me over de wangen. Die periode voor de eerste chemo was moeilijk. Ik werd hard, niks interesseerde me meer, ik zat tegen een depressie aan. Dat kwam doordat ik niet wist wat me te wachten stond. Die chemotherapie was als een onbekende berg, waarvan je niet weet hoe groot en hoog die is en hoe diep de dalen zijn. Nu kan ik het terrein verkennen en piketpaaltjes slaan. Ik weet: dit gebeurt wel, dat niet, daarvoor moet ik oppassen. Ik kan erover nadenken en dat helpt om dingen een plek te geven.
Dat was ook een reden om een weblog bij te gaan houden, om te laten zien hoe het is. Ik weet bijvoorbeeld niet hoe ik moet reageren op complimenten, ik word er onhandig van. Mensen zeggen: je ziet er nog goed uit. Dat is heel lief en troostend, maar ik heb de neiging om dan een hele waslijst te geven van mijn kwalen. Het lijkt alsof ik daarmee aangeef dat iemand me geen compliment mag maken, maar als ik niks zeg, denkt iedereen dat het wel meevalt. Hoe kom je daar nou uit? Schrijven helpt me om zulke zaken te begrijpen. Eigenlijk wilde ik er eerst helemaal niet over schrijven. Ik voelde me juist net patiënt-af. Maar het is wat ik goed kan: nadenken over hoe ziekte in elkaar zit, zowel maatschappelijk als individueel, en daarover schrijven. Ik heb sinds kort een column in Medisch Contact. En ik ga er een boek over schrijven. Het staat gepland voor het voorjaar van 2008.
Ik ben de laatste tijd heel erg moe, het wordt steeds zwaarder. Werken gaat moeilijk, maar er is geen ziektewet. Dat vind ik angstig, ook al weet ik daar nu mijn hoofd niet over moet breken. Het kost me moeite om iets te presteren, mijn concentratie is heel slecht. Maar als je jezelf toestaat daarin mee te gaan, zak je nog veel verder weg. Daarom probeer ik te blijven werken. Mijn geschiedenisboek ligt nu stil. In september ben ik klaar met de chemotherapie en ik hoop daarna weer een volle werkweek te kunnen maken. Dat boek komt er, ondanks alles. Dat wil ik. Ik heb het beloofd.
Als ik nu zou horen dat ik uitzaaiingen heb, zou ik dat misschien niet eens idioot erg vinden. Ik heb een mooi leven gehad. Ja, ik ben vroeger gepest, heb lang geleden anorexia gehad en een zelfmoordpoging gedaan. Als je het allemaal zo naast elkaar zet, lijkt mijn leven een tranendal. Maar dat geeft een vals beeld, want dan laat je al het goede weg. De balans is heel positief. Ik heb schatten van ouders, lieve vrienden en ik heb allemaal dingen gedaan die ik goed en belangrijk vond. Door de MS heb ik me altijd gerealiseerd dat ik niets moest uitstellen, omdat ik het morgen misschien niet meer zou kunnen.
Ik zou niet kunnen zeggen hoe mijn leven eruit zou hebben gezien zonder MS. Ik geloof niet dat een ernstige ziekte je karakter bepaalt, het scherpt het hoogstens aan. Ik heb een zekere neiging tot radicaliteit. Maar of ik minder uitgesproken was geweest als ik niet ziek was geworden? Dat denk ik niet, ik was het voor die tijd ook al. Ik ben geen rustig mens. Eigenlijk zou ik een geregeld leven moeten leiden; niet roken, geen uitspattingen, op tijd naar bed. Dan heb ik een grotere kans dat de ziekten zich koest houden. Maar een garantie biedt dat niet en bovendien heb ik dan een leven dat ik niet leuk vind. Dan desnoods maar eerder dood. Voor een kalm en rustig leven ben ik niet in de wieg gelegd.
Je had die andere foto met de zwarte strandhoed er ook bij moeten zetten! Wel vreemd dat ze na elkaar werden geplaatst, eerst deze foto, en dan pas die met de jurk nog aan en de strandhoed. Omgekeerd was meer verhalend geweest.
hrm … als je uitzaaiïngen krijgt ga je dood??? Zonder uitzaaiïngen ook hoor … er schijnen zelfs mensen te zijn die zonder kanker doodgaan!
Kortom een stelligheid waar ik nogal pissig van wordt, misschien stoort het me zo omdat ik die uitzaaiïngen heb in lever en botten en toch echt voorlopig ernstig en enthousiast bezig ben met leven.
Doodgaan komt echt voor ons allemaal. Tegen de tijd dat het nadert is het vroeg genoeg me daarmee bezig te houden (als ik tenminste niet door een auto geschept of door een hartinfarct getroffen word ;) )
Je hebt gelijk, Nan, dat iedereen doodgaat, dat was een onzorgvuldige formulering. Maar bij mijn weten is uitgezaaide borstkanker inderdaad dodelijk; ik heb begrepen dat het proces wel erg gerekt kan worden, maar niet gestopt. Ik hoop voor jou dat ik het verkeerd heb begrepen.
Robert Long zong het lang geleden al: “Van leven ga je dood.”
Er zijn mensen die zo ongeveer een dagtaak hebben aan ‘gezond leven’ en daarbij ook nog aan de buitenkant laten sleutelen om er maar zo lang mogelijk jong uit te blijven zien… Je herkent ze aan hun bevroren verbaasde blik… :)
De man in het ziekenhuis is een bewijs voor het feit, dat er voor mensen die een inhoudelijk contact met je willen hebben letterlijk niets veranderd is (behalve dat je misschien iets vergeetachtiger bent geworden ;) ).
Mooi interview, maar ik hoop dat het eerstvolgende interview over een ander onderwerp gaat… als je begrijpt wat ik bedoel (Toonder).
En waar het dodelijkheid van kankervormen betreft… De percentages wijzigen bijna jaarlijks en allerlei ontwikkelingen staan niet stil. Rekken zal uiteindelijk leiden tot stoppen, tot genezen van de meeste, zo niet alle vormen van kanker.
Waarna er waarschijnlijk weer iets anders opduikt, maar dat is van later zorg… :)
Met vriendelijke groet,
Henk
“Ik heb nooit iets eenvoudigs als een verstuikte enkel. […]”
Ha Nan
Nee helemaal niet lastig, die gevoeligheden bij mijn lezers, integendeel: je maakt er mijn eigen blinde vlekken zichtbaar mee, daar heb ik juist iets aan. Je hebt weer gelijk, het woord ‘rekken’ plaatst de kanker voorop, die stelt de tijd die je hebt in het licht van later.
Laat me het opnieuw formuleren. Wat ik bedoelde te zeggen is dit: als je uitzaaiingen krijgt, is er uiteinldelijk niet heel veel meer aan te doen. Via chemotherapie en/of bestralingen kunnen ze proberen die tumors tijdelijk kleiner te krijgen, maar ik weet helemaal niet of ik dat dan zou willen; ik denk – nu – dat ik zal besluiten het erbij te laten. Die behandeling geeft je immers wel tijdwinst maar stelt tegelijkertijd je dagelijkse leven onder een medisch regime, en ik geloof dat ik de tijd die ik dan zou hebben daar liever verre van zou blijven, ook als dat betekent dat mijn leven korter was. Jaren eerder heb ik daar al over geschreven, zie http://www.spaink.net/parool/20010619.html . (Tegelijkertijd is dit wel heel erg een standpunt van iemand zonder kinderen. Kinderen hebben maakt zulke dingen heel, heel anders.)
Dank je Karin :D
Met uitgezaaide borstkanker is de kans dat je daaraan doodgaat groot, dat klopt. Maar tot die tijd is er niet zoveel aan de hand, met mij gaat het tenminste heel erg goed nu. “Rekken” vind ik dus ook een vervelende term, dan staat de kanker wel heel erg voorop. Ik doe mijn best om het gewoon te zien als iets wat er is, maar dat een gewoon volwaardig leven niet in de weg staat. Lastig hè, al die overgevoeligheden bij je lezertjes? Toch blijven schrijven!! Het is herkenbaar en ik vind het een feestje dat jij de woorden wel kunt geven aan alles wat wij zoal meemaken!
Maar voor jouzelf hoop ik dat de tijd dat je ook en vooral weer andere dingen dan kanker in je kop kunt hebben zeer spoedig aanbreekt!! :D
ik hoop juist dat je er nog veel over blijft doorschrijven..ik vind het zo mooi en herkenbaar en gevoelig en treffend wat je schrijft. ik kom elke dag kijken of je alweer wat geschreven hebt…zo mooi vind ik het..
Ik kijk naar je foto….en vind het prachtig..hoe je je laat zien.. zo kwetsbaar.. zo open..zo aangedaan..ja dat ook..maar ik zie een heel mooi mens….Ik vind het gedurfd..maar zie ook het gewone weer..ik heb ook één borst..mijn kinderen zijn er al helemaal aan gewend …ik zelf…wen er ook al aan .. ik heb een platte kant…dat vind ik altijd wel een mooie omschrijving..een platte kant….nou …met kleding kun je het wel mooi laten zijn hoor…. het is ook heel normaal..er zijn zoveel vrouwen die er zo uit zien..ik zie ze nog niet veel maar ze zijn er wel….ik geef les op een middelbare school….ik draag geen prothese…die pubers zetten zich er zo overheen…je lijf is niet wie je bent…je bent veel meer…het is het geheel..en die ene verandering..daar wennen ze snel aan..er zijn ook zoveel andere afwijkingen…daar kijk je naar..maar al gauw ben je er aan gewend..schrijf er maar veel over, Karin, ik ben je fan !
Ha Karin,
Sjah, ik weet het allemaal ook niet zo zeker. Voor mij was er niet zoveel te kiezen. Ik leefde namelijk in die “onwetendheid, het in alle onschuld doorleven terwijl niemand, ook ik niet, weet dat er iets in mij woekert,” (uit jouw stuk van jaren geleden). Mijn eerste bezoek aan de internist was laat, heel laat. Op dat moment was er de keuze NU dood of NU iets doen.
Ik herinner me twee emoties van dat moment: aan de ene kant het gevoel “oh, ok, dan was dit het dus” maar ook en vooral nog wel een beetje tijd willen hebben voor wat fijne afrondende gesprekken met de geliefden.
Dus NU iets doen werd het. Het meest dringend was het aanleggen van een stent zodat mijn gal zou stoppen mij in hoog tempo te vergiftigen.
Daarna volgde onderzoek en een voorstel voor behandeling. Van de eerste chemo knapte ik al een beetje op. Ik kreeg ook niet zoveel, want daarvoor was ik gewoon te ziek.
Ik had weinig last van bijwerkingen. Altijd trek en dingen smaakten gewoon anders, niet per definitie niet lekker. Voor het eerst in mijn leven lustte ik witlof (en nu griezel ik daar weer van).
En het belangrijkst: ik ging me per week beter voelen en kon weer meer dingen doen! Ik ga echt fluitend wekelijks richting ziekenhuis.
Ga, de chemo is eind maart gestopt en sindsdien is het alleen nog herceptin door een PAC en met lidocaïnepleister, dus voel ik helemaal niets van het prikken.
Ik denk wel dat mijn geschiedenis bepalend is voor het gemak waarmee ik mijn wekelijkse borreltje onderging. Als ik “gewoon” was begonnen, dus me helemaal goed voelend met een bultje in mijn borst en dan het traject in moeten waarin je eerst verminkt en dan ziek gemaakt wordt, dan zou ik er nu waarschijnlijk hetzelfde over denken als jij. Ik heb er altijd wel zo over gedacht.
Ik denk nu dat voor mij het wel of niet ondergaan van nieuwe behandelingen afhankelijk is van wat die voor mij gaan doen in kwaliteit van leven. Ik hoef niet oud te worden, maar wil wel pret hebben. Zolang de eventuele behandelingen die pret niet al te veel doorkruisen zal ik waarschijnlijk wel doorgaan. Maar dat is een zorg voor later. Ik zit gelukkig wel in een ziekenhuis waar door iedereen altijd eerst gevraagd wordt hoe het met MIJ gaat. Pas als dat besproken is gaan we het eens hebben over bloedwaarden.
Op dit moment ervaar ik mezelf als gezond. Ik ben ook gezond. Heb alleen een beetje kanker, maar dat belemmert me niet in mijn dagelijks leven. En ik denk nu ook dat het daarover gaat. In hoeverre word je door iets beperkt in je dagelijks leven.
Mijn dochter heeft epilepsie, dat is veel meer een beperkende factor dan wat ik nu heb. Ze is ook 30, heeft zelf alweer een dochter en is wat zorg betreft niet een factor in mijn denkproces over hoever ik zal willen gaan in behandelingen. Natuurlijk wil ik mijn dochter ook als moeder van een puber zien, natuurlijk wil ik mijn kleindochter volwassen zien worden. Maar dat is wel wat IK wil … of dat voor hen ook zo fijn is? Zolang ik gezond ben waarschijnlijk wel, maar als ik altijd ongerustheidverwekkend zou zijn? Ik geloof dat het voor HEN dan beter is dat ik gewoon dood ben.
OK, je hebt het vorige bericht weggehaald, dus ik vat em al: het was gewoon een lelijke foto. Toch vond ik hem goed gelukt. En ondertussen heb ik je al zovaak zonder borst gezien dat mij deze keer op die nieuwe foto’s eerder jouw tatoeage opviel dan het ontbreken van je borst.
nee@niet,grom: je zegt dat ik een vorig bericht heb weggehaald. Welk bericht bedoel je precies? het enige dat ik hier heb verwijderd is blogspam, alle berichten van lezers en van mezelf staan hier nog gewoon…
Hallo Karin, Ik heb je prachtige foto op mijn log gezet. Ik hoop dat je dat goed vind, (laat even weten als dat niet zo is!) Ik heb groot respect voor de manier waarop je, mij, deelgenoot maakt van hoe je met deze ziekte omgaat. Dat Sylvain Ephimenco een probleem mee heeft met de waardigheid waarmee jij in de openbaarheid treedt, incusief foto!, zegt veel over Sylvain Ephimenco punt. Op 7 april 2006 heb ik op mijn web-log een foto van een vrouw met één borst geplaatst met volgend onderschrift: Deena Metzger stands naked, her arms spread wide like the branches of a tree, revealing her loss of her breast to disease and surgery.
Ik heb jou natuurlijk direct toegevoegd aan mijn lijst ‘favorite femmefatales’!!!
Dag Karin,
Afgelopen woensdag is mijn borst verwijderd. Dat was heftig en toch viel het mij mee. Ik vind het er acceptabel uitzien en het missen van een borst viel in het niet bij het nieuws dat mijn klieren schoon zijn. Ik loop nu blij rond, ook al moet de definitieve uitslag over de tumor (+ verdere behandeling) volgende week nog komen. Die foto van jou herinnerde ik mij nog, en ik ben je even gaan opzoeken. Ik vond je hier dus, heb ook het stuk erbij gelezen en herken veel. Ik had al besloten niet persé met een protese door het leven te gaan, maar het ook af te laten hangen van het type ‘jurkje’ dat ik zal gaan dragen. En het ziet er nu al niet eens gek uit in een leuk shirtje. Tja, en over een reconstructie heb ik uiteraard ook nagedacht. Kan altijd nog, heb ik besloten, en er dus niet voor gekozen het in dezelfde ingreep al te laten doen. Daar zitten bovendien vervelende risico’s aan… Welnu, goed om jou even te bekijken en te lezen. Ikzelf schrijf ook. Het ging alleen tot dusver over kunst en tango (in een tijdschrift over tango). Maar het zou nu even goed kunnen gaan over muizen en borstkanker; de muizen waren er op het moment dat ik hoorde dat ik borstkanker had en ik kreeg ze maar niet weg, ben ze als een soort gezwellen in keuken en huiskamer gaan ervaren. Maar het gif heeft zijn uitwerking inmiddels al gehad. Ook mij staat hoogst waarschijnlijk een chemokuur te wachten. Ik schrijf je vast nog wel een keer…
Groet,
Ana
Dag Ana – zo te horen blijf je prettig nuchter onder het hele gedoe, dat is al enorme winst. Ik hoop van harte dat je goede uitslagen krijgt, en chemo is niet leuk maar het is uiteindelijk wel te doen…. (met tussendoor een paar keer _heel_ hard vloeken, en zeker als je zorgt voor fijn veel series om naar te kijken als je hoofd zompig wordt).
Ik heb tijdens mijn behandeling veel geblogd, je kunt die stukjes terugvinden onder de categorie ‘klog’. Misschien heb je er iets aan. Verder heb ik zelf erg veel gehad aan de site van de Amazones, vooral aan het forum daar: http://forum.de-amazones.nl/ Ik wens je het allerbeste, en houd moed.
Dag Karin,
Dank voor je reactie. Bij de Amazones heb ik al even gekeken, maar ik werd er niet vrolijk van. Nogal wat gecompliceerde en erge verhalen met soms een zwart omrande mededeling aan het eind, dat die persoon “de strijd tegen borstkanker helaas verloren heeft”. Mogen we natuurlijk ook best onder ogen zien, maar toch, zoals ik al aangaf werd ik er niet vrolijk van. Maar, ik begrijp dat je er ook veel aan kunt hebben, er wordt inderdaad ook veel uitgewisseld over praktische zaken als haaruitval en donshaar.
Nog een vraag aan jou: heb jij überhaupt een borstreconstructie overwogen? Of overweeg je die nog? (waarschijnlijk niet, anders had je het wel laten doen)
Nogmaals dank voor je raad en ik zal je stukjes onder ‘klog’ lezen.
Opnieuw een hartelijke groet,
Ana
Ana, op voorhand dacht ik dat ik een reconstructie zou willen, en in elk geval een prothese: ik voorzag dat ik me doodongelukkig zou voelen met maar één borst. Maar zodra ik bijkwam uit de narcose was ik alleen maar opgelucht en ik heb die borst daarna nooit meer gemist. Dus nee, ik hoef niks, ik vind het prima zo.
Wat de Amazones betreft:ja, je komt er ook verdrietige verhalen tegen, maar het helpt erg om alleen de topics te lezen die je passen: die over diagnose en behandeling, bijvoorbeeld. Selectief lezen is soms erg nuttig :)
Ok, dit wist ik inmiddels na veel van je stukken gelezen te hebben. En zoëven de uitzending van profiel bekeken. Ik herken veel.
Dank voor het snelle reageren en tot later,
A.
Ana, als je nog iets wilt weten: vraag gerust. Als ik een antwoord weet, geef ik dat met plezier :)
Hoi Karin,
Ik vroeg me af of je zin had om een keer een bak koffie te gaan drinken. Hoor het wel.
Liefs,
Linda
Linda, ik heb het erg druk, en ik kom al te weinig aan mijn vrienden toe…
hallo Karin, Hoe gaat het nu met je ik heb afgelopen dinsdag met toeval van iemand over jou gehoord van een man die heel veel wist over je had al veel gelezen over jou en wat je overkomen is zoal in het leven en hoe ongelooflijk sterk je bent. ik ga nu ook wat boeken lezen over je maar wat ik nu al heb gelezen tjee wat n kracht karin!! ik weet sinds kort dat ik ms heb nadat ze me jaren in de psychiatrie heb gestopt want het zat allemaal tussen mijn oren, omdat ik al zoveel heb meegemaakt wordt er dan gezegd misschien is dat ook wel zo, maar als ik dan lees van jou dan denk ik waar heb ik het over!!!!! ik heb wel moeten knokken niet meer normaal omdat ze me gewoon niet serieus namen, maar ik ken mijn lichaam het beste en sinds kort weet ik dus dat ik ms heb met ernstige klachten tja mijn leeftijd speelt ook n rol ik ben 47 jaar maar het gaat me lukken om niet bij de pakken neer te gaan zitten. ik woon ook alleen, maar vind dat juist n voordeel en niet een nadeel wat de mensen in mijn omgeving wel vinden!! karin ik ga wat boeken van je lezen en email je later nog een keertje en als ik een keertje ergens een lezing van je mag bijwonen heel graag. ik wens je het allerbeste en heel veel kracht toe, groet Gerdie
Beste Karin,
Prachtig, jouw moed!
Hartelijke groet,
Koert Vrijhof
(ex PSP)
Koert @ 22: Dank :)
Beste Karin,
Al lang jou met respect van een afstand gevolgd. Pas vandaag voor het eerst m.b.v. internet.
Jouw MS (en de mijne sinds 1982) vormde de link.Jouw geweldige actie met de Canta gaf veel energie.
Gefeliciteerd met de erkenning van gisteren. Je weet wat ik bedoel, want ik ben het even kwijt!!!
Alvast gefeliciteerd met je verjaardag, volgende week.
m.vr.gr. Toos
Iemand met een brede blik die beroepsblindheid en kokervisie tunnelvisie tegengaat waar sommige artsen zich in verliezen en hierdoor wordt je blikveld nauwer maar niet met dit. Bij het lezen van dit soort onderwerpen gaat er een wereld voor je open en er is zo veel meer. Erkenning dat er ook foute artsen bestaan die ontsporen of te solitair zijn en die misdadig en crimineel en gestoord zijn en dominant en agressief zijn. Zo was Karin Spaink ook eens in een uitzending en zei dat een natuurgenezer medium een loeder was zonder moraal. De reguliere geneeswijzen boden geen uitzicht en daar speelden natuurgenezers alternatieve paranormaal genezers op in en van die pseudowetenschappen die het wetenschappelijk niet kunnen onder bouwen. Niets is een taboe. Nu moet men aan de plato eisen voldoen om zich voor alternatief genezer uit te geven die de ziektenkosten verzekeraar uitgeeft inkoopt .Bob Smalhout schreef er over dat er artsen waren die mensen in nood in de steek lieten en zei je dat dan kreeg je boze reacties van mensen die bij hun opkeken alsof zij niets verkeerds konden doen. Ook het boek dat geschreven is door Mr. G. Spong een leugen om bestwil stond een zaak waar de arts een patient in de steek had gelaten die om euthanasie vroeg en die arts ging met vakantie en kon de euthanasie niet uitvoeren en liet dat een plaatsvervanger doen die dat ook niet wou doen omdat die de patient niet kende. Dan ben je al lang in een praktijk van die huisarts en denk je dat het goed geregeld is en dan laten ze je nog in de steek waardoor de levenseinde kliniek in actie moet komen voor een spoed euthanasie. Haast past niet bij euthanasie en met frisse tegenzin moeten ze op het laatste nippertje nog in actie komen om de euthanasie uit te voeren. Wekelijks zou de levenseinde kliniek met een spoed euthanasie te maken krijgen en daar schrik je toch wel van. Ook hielden sommige artsen zich niet aan de regels van het Big register wat staat voor betrouwbaarheid en veiligheid en dat je geen informatie buiten het medeweten van de patient naar buiten mag brengen en hier eerst toestemming voor moest gaan vragen wat ze niet deden. Je had totaal geen inbreng en ook al was het slecht dan ging men nog door. De tunnelvisie en hoorde van steeds meer mensen dat het hun had geschaad en dat ze er meer van de regen in de drup terecht kwamen.
Wij hadden hier ook een arts die je laagdrempelig tot een draaideurpatientstatus heeft gebracht. Van telkens maar weer door verwijzen terwijl die er een eigen visie op na hield. Niet praten maar door verwijzen zonder de daarvoor bijbehorende onderzoeken te doen. je raakte er gewoon bijna van in de ban. Hun blik was vooringenomen en niet objectief van die diagnosen die een mediahype zijn geworden heeft gegeven. Afzonderlijk hebben ze je wel drie diagnosen gegeven zonder specifieke ervaring en kennis. Op den duur raak je er mee verweven. In maatschappelijk en sociaal opzicht hebben sommigen steken laten vakken.Je had totaal geen inbreng en en zij waren het die het voor het zeggen hadden. Ze staan niet in de schoenen van de patient of client en je herkent je totaal niet in dat beeld wat men schetste. dan ging je maar in de verdediging maar zodra je dat deed vergeleek men dat met symptomen van een ziektebeeld die een mediahype begon te worden. Herken het als aantrekken en afstoten bij een bepaald spectrum en verloor zich helemaal in een tunnelvisie en op den duur begonnen leken uit het publiek ook al een diagnose te geven omdat het bekendheid begon te krijgen en dat vond ik zeer vervelend dat men niets anders had te zeggen dan in het wilde weg een diagnose geven waar het maar op leek dat zeiden ze je al bij voorbaat aan en het ging nergens over zodat je de focus niet op je zelf gericht kon houden maar meer op de buitenwereld gericht was. Er waren ook kinderen met kanker en die vond ik op zeer vroege leeftijd al wijs en alsof men geestelijk al ouder was dan leeftijdsgenootjes. De leeftijdsgenootjes van hun hielden zich met hele andere dingen bezig en waren veel speelser. Het was alsof er veel wijsheid en kracht van uit ging van kinderen met kanker en jongeren met kanker. Ze leken me wijzer en ontwikkelder dan hun leeftijdsgenootjes. Soms waren ze ook harder voor zich zelf en daar trok ik me aan op en zag er wel bij op dat zij dat konden. Ook eens een keer begon een kind te huilen tijdens een chemokuur en toen zei de specialist tegen de ouders dat ze hun kind beter moesten opvoeden en dat vond ik vrij hard voor een kind en dat ook nog wel kanker heeft nog te zeggen dat ze hun kind moesten opvoeden terwijl het begrijpelijk is dat iemand dan verdriet heeft en getroost wil worden in die omstandigheden. Je bent dan al in een kwetsbare positie en dan dit ook nog. Sommige specialisten oncologen waren heel hard voor mensen met kanker en toonden geen interesse als ze beklag deden over de bijwerkingen van de medicijnen en dan zeiden ze dat hoort er nu eenmaal bij. Het lijkt wel mishandeling van dat je iemand in die positie nog kwelt en onaardig bent en geen begrip toont. Ook was er iemand die had een gesprek met de specialist en er kon toen niets meer aan gedaan worden en het was alsof diegene heel hard te woord werd gestaan zonder mededogen en compassie. Sommigen waren niet bepaald zachtzinnig als het moeilijk was te behandelen of kon er niets meer aan doen en alsof ze wilden zeggen wat wil je nou. Weinig troost en begrip dan een harde behandeling. Zo was er ook iemand die moest een sonde hebben en er werd geen thoraxfoto van gemaakt en jet was alsof die specialist die patient met opzet de sonde in de luchtpijp had gedaan waardoor deze stikte en de ouders hebben toen die specialist voor het Medisch tuchtcollege gedaagd voor verkeerd medisch handelen maar toonde zich niet aansprakelijk en gaf geen respons en zei alleen tegen die ouders de volgende keer zou ik het weer doen en zo hardvochtig na opzettelijk kwaad doen dat dan nog weer doen. .
Ze gaan er van uit dat je huiskanker op oudere leeftijd kunt krijgen maar het is ook mogelijk die op jongere leeftijd te krijgen. Er was eens een leerling op school waarvan de dokter zei het valt wel wat mee en wacht maar af maar ging er toch naar toe en de volgende keer was het dus wel wat men vermoedde en dat was een melanoom en die jongen was pas zeventien jaar. het bleek achteraf te laat. Sommigen verkijken zich op leeftijd. het is mij opgevallen dat mensen die kanker ontwikkelen sober eenvoudig en nederig zijn en veel kracht en wijsheid uitstralen en geestelijk veel ouder zijn dan leeftijdsgenoten. Ze zijn minder dartel en stappen makkelijker over iets heen wat moeilijk lijkt. Je voelt je bij hun vergeleken een beroepsquerulant of klager. Zij stapten overal makkelijker overheen en het was alsof men je al bij voorbaat al begreep. Ze houden zich vast aan kleine dingen van het leven en de natuur en z wijs al op jongere leeftijd. Hunkemuller is te luxe en ver het algemeen zijn mensen die kanker ontwikkelen heel eenvoudig nederig en hard voor zich zelf. Zou het niet op snelwegen en bushokjes zo”n poster te zien moeten zijn van pink ribbon en dat er meer bekendheid over komt. Hoe minder onverschillig je bent des te meer anderen je daar op pakken en je daar op neerhalen waar je bang voor zou zijn.
Jezus, wat een machtig verhaal, zo heftig dat je allemaal hebt overleefd, nu ben je dus toch 14 jaar verder, aldus 61 jaar geworden. Je LEEFT!
Hier kom ik pas sinds een paar jaren, vandaar dat ik je nog nooit eerder had gelezen, maar nu mooi mee gelezen. Volgens mij ben je de enige, die alle ziekten heeft, overleefd, zo gauw heeft iemand dat zo moeten doormaken als jij. Knap sterk! Nog sterker dan Supervrouw die denkt overal te vliegen, haha!
Je verhaal kwam zo hard over, moeizaam met relaties aangaan, gelukkig vrienden en families naast jou, medeleven om allerlei ziekten deed men erg weinig hoorbaar, blij dat je er alles openlijker over schreef. “Daar heb ik echt veel lessen moeten leren!” vind ik wel nodig voor alle mensen die goed moeten beseffen.
Meestal hoorde ik van mensen dat iemand aan borstkanker overleeft, vijf jaar later of jaren nog later weer terug op af, dan was het ook weer bergafwaarts. Dat zeggen ze. Maar ik zie je nog 14 jaar verder, wat een goede schrijfster, de journaliste en heb met een paar vrienden en vriendinnen ook over jou gehad. Die mopperen dat je te feministe bent, pffff. Wat een zeikerts, zei ik. Denk je dat ik het niet ben? Ze keken niet eens naar mij, en vroegen mij: “Ben je mannenhater?” Ik zei: ONZIN!!! Vervolgens zei ik dat heel veel mannen vrouwenhaters zijn door vrouwen naar beneden te halen, vrouwen eronder dan de mannen, machopraatjes, schelden, grofgebekt enzovoorts. Dan staan ze er wel stil van en zeiden: Oke, gelijk heb je! Ik zie ook niet dat je mannenhater bent. Ik zei: Hou es op man, ik ben en blijf ook feministe, maar geen mannenhater!
Helemaal pffff die zeikerts! Want ze voelen zich gekleineerd door welke ziekten ze het wel hebben gehad. En ik dan? vroeg ik.
Het leven met mensen kan ook inderdaad moeilijker samen te leven tegenwoordig, helaas wel. Je ziet ook overal zieke mensen, dat kan ik het gewoon zien, niets uiterlijk maar hun geesten spartelen uiteen.
Daarom zei ik vaker, helaas vaker: “Nou, er is nog wel ergere dingen dan je hier maar mierenzeurpiet bent, zielige pietje!”
Je ziekten alles overwonnen, YES, je LEEFT !!! ;)