Levenslang

In een mooi interview over zijn nieuwe Kankercentrum dat afgelopen weekend in PS verscheen, stelt hoogleraar oncologie Pinedo dat het slecht tot het algemene publiek is doorgedrongen dat kanker hebben niet meer automatisch je dood betekent. Veel kankersoorten zijn tegenwoordig aanmerkelijk beter en gerichter te behandelen dan eerder, en omdat kanker steeds vaker in een vroeg stadium kan worden opgespoord, is de prognose vaak beter. Langzaamaan, zo hoopt Pinedo, veranderen zelfs de ergste kankersoorten van een fatale ziekte in een chronische. Ook het klassieke beeld van de kotsende chemopatiënt is achterhaald: misselijkheid kan tegenwoordig heel goed worden bestreden. De beeldvorming rond kanker en chemo verandert echter veel langzamer dan de daadwerkelijke praktijk, zegt Pinedo, mensen hebben oude beelden in hun kop.

Pinedo heeft niet helemaal gelijk. Van long- en leverkanker denkt de gemiddelde buitenstaander inderdaad dat ze per definitie tot de dood leiden, terwijl dat inmiddels niet altijd het geval hoeft te zijn. Maar van andere kankersoorten denken mensen ten onrechte dat-ie per definitie wel meevalt. Ikzelf aanvankelijk ook. ‘Als je dan toch kanker moet hebben, dan maar borstkanker, dat valt tenminste goed te behandelen,’ zei ik optimistisch tegen vrienden die ik op de hoogte moest brengen. Geregeld spraken mensen me moed in door te zeggen dat aan borstkanker toch haast niemand meer dood gaat. Kennelijk is het maatschappelijke beeld daar wel veranderd.

Niet helemaal terecht: er sterven meer vrouwen aan borstkanker dan aan enig ander type kanker. Dat heeft uiteraard ook te maken met de absurd hoge prevalentie ervan: borstkanker staat, ook al treft het vrijwel uitsluitend vrouwen, op eenzame hoogte in de Nederlandse kankertoptien. Per jaar zijn er 13.000 nieuwe gevallen.

Zeggen dat er lichtzinnig wordt gedacht over borstkanker is overdreven, maar ik leer steeds beter wat het allemaal behelst, en dat is meer dan ik dacht. De meeste aandacht van omstanders gaat uit naar die verloren borst en dat kale hoofd. De echte impact van de kanker is echter de onzekerheid die jaren gaat aanhouden: hij kan immers terugkomen, alle behandelingen ten spijt. Ook de impact van de chemo ligt niet waar mensen hem denken, namelijk in kaalheid en misselijkheid. Je hele lichaam krijgt een fikse dreun, je hart loopt schade op en iedereen kampt met ongekende vaatdoekerigheid. Ik wankel als in mijn MS-hoogtijdagen en de moeheid is enorm. Je bent er ook niet snel van af: het duurt gemiddeld een jaar voordat je je oude conditie terug hebt.

Vooral jonge vrouwen zijn de consequenties groot. Ze zijn een wat verwaarloosde groep, maar borstkanker komt steeds vaker op jonge leeftijd voor. Ze raken, als ze aan de chemo moeten (en dat geldt voor hen vaak: wie jong kanker krijgt heeft vaak een agressieve vorm) vervroegd in de overgang. Daarbovenop moeten ze, als ze een oestrogeengevoelige tumor hadden, vijf jaar aan de hormonen. Kinderen krijgen is ineens van de baan, en of hun vruchtbaarheid zich na die chemo en die vijf jaar hormoontherapie herstelt is lang niet zeker. Dat haalt nogal wat overhoop, zeker als je nog geen dertig bent. Daarnaast is het onduidelijk wat de lange-termijneffecten zijn van een dusdanig vroege overgang. Botontkalking kan voor hen ernstiger uitpakken, bijvoorbeeld, simpelweg omdat ze er langer mee te maken hebben. Natuurlijk doe je het allemaal, want sterven is erger. Maar de effecten van die borstkanker voel je chronisch en levenslang, ook als je volledig geneest.