Show & tell

Chemo krijg je om de drie weken. Dag 11 is derhalve het scharnierpunt tussen twee kuren. Aanvankelijk duurden de directe effecten van de kuur een paar dagen en klaarde mijn hoofd snel op; een kleine week voor de volgende kuur kreeg ik last van de naweeën, die weer verdwenen zodra de volgende lading erin zat. (Waarom mijn ogen en neus na het infuus niet meer geïrriteerd zijn, snap ik niet goed. Misschien vanwege de dexamethason, een immuunbooster die ik in de dagen rond het infuus moet slikken?)

Op dag 11 was mijn hoofd nog ijl – een direct effect van de kuur. Het voelt alsof de luchtdruk in mijn schedel niet in orde is, de lucht is er te dun. Ik verlies mijn evenwicht vaker en autorijden voelt geregeld niet vertrouwd. Afgelopen vrijdag – dag 10 – was ik van plan eindelijk weer naar XS4ALL te gaan, maar na een paar straten ben ik omgedraaid en weer naar huis & bed teruggereden. Na de eerste kuur ging ik op dag 6 weer aan het werk, na de tweede op dag 9, ditmaal wordt het dag 12 dat ik weer achter het bureau zit. Op zaterdag, dag 11, begonnen de naweeën al. Mijn neus loopt als ik eet, mijn ogen zijn geïrriteerd, en mijn schildklier begint weer pijnlijk te worden. De twee periodes van de kuur overlappen elkaar nu. Ik heb geen dag meer dat ik vrij ben van de chemo. (Tegelijkertijd: ik mag niet klagen. Geen misselijkheid. Geen infecties. Geen ziekenhuisopnames. Er zijn er zat die meer moeite hebben met deze kuur.)

Ik doe geen klap, mijn hoofd staat nergens naar. Er ligt een ris klussen te wachten: notulen, een brief die moet worden aangepast, een stuk dat geschreven dient, de boekhouding moet worden gedaan, ik moet nodig kijken of er nog iets op mijn girorekening staat. Ik moet werken, dat is goed voor me – anders zak ik helemaal weg in ziekte – en het is ook hard nodig want als zelfstandig ondernemer heb je niks om op terug te vallen, er is geen ziektewet, en van alleen wat columns kan geen hond leven, en ik heb twee katten.

Maar ik doe geen klap. Ik heb de fut niet, de animo niet, mijn hoofd staat er niet naar en de concentratie ontbreekt. Er komt niks uit me: zelfs de planten water geven stel ik uit tot alles op half zeven hangt. En ik hou van mijn planten. Ik ben tegenwoordig het liefst in de slaapkamer, met de laptop op bed, en ik kijk me suf naar series die ik van internet download of op dvd heb gekregen. Twee seizoenen Desperate Housewives. Dito Lost en The L-Word. Zes seizoenen Gilmore Girls. Soms wou ik wel dat ik de komende maanden in die slaapkamer kon bivakkeren en eventjes echt niks, helemaal niks, meer hoefde en dat ik gewoon tot half september op bed tv kon blijven kijken met Tweety naast me. De rest interesseert me allemaal eerlijk gezegd geen lor.

Ik snap het ook wel, die lethargie. Er gebeurt zoveel in dat lichaam en in mijn leven, ineens leef ik onder een medisch regime, en bovendien moet ik wennen aan het perspectief dat ik ondanks alle behandelingen nog steeds uitzaaiingen kan krijgen en ergens in 2008 kan horen dat het alsnog foute boel is. Daar zit een rare paradox: enerzijds moet ik blij zijn dat ik geen uitzaaiingen in mijn okselklieren had, anderzijds zegt dat met dit type kanker wel een boel maar lang niet alles. Ik mag blij zijn maar moet eigenlijk, ondanks alle radicale ingrepen – borst eraf, zes zware chemokuren, een jaar herceptin – nog twee jaar wachten voor ik echt opgelucht mag ademhalen en de champagne kan opentrekken: na die periode gaat mijn prognose ineens met sprongen vooruit. Ik zit nog twee jaar in de houdgreep van deze kutkanker. Als ik mazzel heb.

Maar wat me nu het meest hindert is dat ik zo weinig gedaan krijg en mezelf liefst op mijn bed terugtrek. Niettemin krijg ik mezelf niet in beweging geslagen, qua werk.

Iedereen om me heen is even lief en meelevend, en iedereen looft me dat ik het zo ‘goed’ doe. Wat ze bedoelen (geloof ik) is dat ik niet teneergeslagen ben, dat ik geen schaamte heb over die kanker, over mijn verloren borst of over mijn kale hoofd – dat ik vertel en toon. Mensen zeggen me dat ze dat dapper vinden, maar dat is het niet. Ik kan niet anders, zo zit ik in elkaar, het kost me geen moeite. Dus is het niet dapper; alleen iets doen wat je moeite kost is dapper. Wat me moeite kost, is werken.

Als ik mijn werk verzaak, is iedereen even lief en meelevend. Dat is enerzijds prettig maar anderzijds wou ik wel dat iemand me eens flink tot de orde riep. ‘Ophouden met sippen, Spaink, geen gezeur meer, kom op, werk aan de winkel! Vort! Uit die slaapkamer met jou, en aan het bureau!’ Maar mijn vrienden zijn allemaal lief en meelevend, dus die doen dat niet. (Ho. Pas op. Dit is geen verwijt aan jullie maar aan mezelf. Ik schuif jullie in de schoenen wat mezelf niet lukt.) Ik wil dat iemand me op mijn donder geeft omdat ik geen flikker uitvoer, dat jullie mijn schuldgevoel aanwakkeren – want wellicht kom ik dan, eindelijk, weer ‘s in beweging. In mijn eentje lukt dat me niet.

Dit zijn de dagen dat ik een lief mis. Iemand die een arm om me heenslaat en tegen me zegt: ‘Stil maar meisje, kom hier.’ Iemand die dwars door me heen kijkt. Iemand bij wie ik niet dapper en stoer hoef te zijn, of nee beter: iemand bij wie ik mijn hang om altijd maar dapper en stoer te zijn durf te laten zakken, iemand naar wie ik beter luister dan naar mijn vrienden, iemand bij wie ik minder koppig ben. Iemand met wie ik ‘s nachts, lichamen tegen elkaar aan, kan praten over de vage angsten die ik nu alleen maar bot kan verwoorden met: ‘ik weet niet of het deze keer goed afloopt’. Iemand bij wie ik klein durf te zijn en die me troost en stut.

Nou heb ik verdomme ineens de tranen in mijn ogen en een snotneus.

Kom kind, dapper zijn. De boekhouding roept, en die brief die nodig aangepast moet worden.

Author: Spaink

beheerder / moderator

5 thoughts on “Show & tell”

  1. Ophouden met sippen, Spaink, geen gezeur meer, kom op, werk aan de winkel! Vort! Uit die slaapkamer met jou, en aan het bureau!

    ik volg je blog al lang, ik zit in een andere nare situatie, ook één waar ik steeds zo flink ben. ik ben het flink zijn meer dan zat. maar wat dan? toegeven en hangen en niets doen en niet meer jezelf zijn?
    Kom op, Spaink, doe vanavond één steeds weer uitgesteld ding. Morgen weer één. En dan twee.

  2. Hoi Karin,
    Ik zou je wel een vriendschappelijke schop onder de kont willen geven, maar ik herken maar al te goed wat je beschrijft. Het is helaas een logisch gevolg van de chemo, van wat er de laatste maanden gebeurd is…
    Troost je met de gedachte dat het vaak zo is, dat de derde chemo het hardste toeslaat….. op zich sloeg je je er al slapend goed doorheen, maar nu zit je met de restgevolgen. Ik hoop dat de vierde dan weer beter gaat.

    Nou vooruit, een klein schopje dan!
    groeten, Ruth

  3. Wat ik uit dit stukje haal is enerzijds de zware chemo-kuur die je moet ondergaan (terwijl je je daarvoor niet ziek voelde) en anderzijds het een plaats geven van de onzekerheid of je het wel gaat redden, of het dit waard is. Ikzelf heb ook met onzekerheid te maken hoewel op een andere manier. Soms heb ik er ‘vrede’ mee, kan ik het even plaatsen en van de leuke dingen van het leven genieten, op andere dagen loop ik tegen de muren op en weet ik niet waar ik het zoeken moet. Het helpt mij dat er dan vrienden en familie zijn die mij even afleiden (of beter gezegd: ik laat me afleiden) zodat ik weer wat tot rust kom en weer even verder kan. Het blijft moeilijk maar ik probeer in het nu te leven. Er zijn voor mij te veel leuke dingen in het leven om het zomaar voorbij te laten gaan. Dat helpt. Soms.

  4. Ha, nou zit ik ook met tranen, waarschijnlijk deels voor mezelf, ik herken het maar al te goed dat je gewend bent altijd jezelf in de kladden te grijpen en vooral zellúf wilt.. maar ja, als je (bijna) niet meer kunt is het zo heerlijk als er iemand is/zou zijn om tegenaan te leunen..dat je gewoon even niet hóeft…., zonder dat je het gevoel hebt dat je het opgeeft of je overgeeft, en een stuk voor jou..

    Wat heerlijk dat je kúnt schrijven, een zalige uitlaatklep…!

    Ik heb vaak bij het teruglezen van wat ik heb geschreven (schrijf soms gedichtjes en gedachten nav het overlijden van onze dochter) pas dat de tranen loskomen, terwijl ik het ‘droog’ kan schrijven..

    Nou ja, nu gaat het weer over mezelf,

    Sterkte Karin!
    Groetjes, Mien

  5. jaaa, hierzo!
    een schop, een schoudertje, een luid HOU VOL en houd MOED! en een GA DOOR!!
    xx

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Hou me per e-mail op de hoogte van nieuwe reacties op dit artikel.
      (U kunt zich hier abonneren zonder zelf te hoeven reageren.)

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.