GPD-bladen, 6 juni 2006: ‘Mij moeten ze doodschieten’

[Interview door Dick Hofland voor de GPD-bladen over borstkanker, chemotherapie, alternatieve genezers en de dood.]

Dinsdag 6 juni 2006 – Of multiple sclerose en een hersenbloeding al niet genoeg waren, kreeg Karin Spaink (48) ook nog borstkanker. De schrijfster en publiciste hanteert het motto van haar vader: ‘Ik kan alles tot het tegendeel is bewezen.’

Karin Spaink had al MS; nu is daar borstkanker bijgekomen. ‘Ik mag in mijn handjes knijpen, dat gedoe van mij is allemaal peanuts.’

‘Sinds gisteren kan ik hele plukken haar uit m’n hoofd trekken. Kijk maar, het gaat bijna vanzelf. Ik heb mijn eerste chemokuur gehad en ik moet er nog vijf, dus je kunt er van uitgaan dat ik straks kaal ben. De eerste keer dat ik zo’n pluk in mijn hand hield was ik even van mijn stuk, maar dat trok snel bij. Ik had namelijk besloten dat elke uitvallende haar symbool staat voor een kankercel die door de chemo de nek is omgedraaid. Onzin natuurlijk, maar het hielp me wel. Ineens werd kaal worden positief.

Ik heb het knobbeltje zelf ontdekt. Daarna kon ik me niet meer concentreren. Die nacht was vreselijk, de dagen erna waren vreselijk. Van werken kwam niks. Nou had ik nog het geluk dat ik snel naar een speciale poli kon, de mammapoli: van negen tot twaalf onderzoek en om drie uur de uitslag. Geweldig, heel vlot.

Ik heb de meest agressieve vorm en daarom is mij een borstamputatie aangeraden. Eerst wilde ik dat ze mijn borst zouden sparen, maar dan zou de kanker zich kunnen uitzaaien naar andere weefsels. Dan zou die borst er alsnog af moeten. De kans bestond dat ik door de bestraling, die verplicht is bij een borstsparende operatie, last van mijn rechterarm zou krijgen, terwijl ik die nodig heb om met mijn stok te kunnen lopen.

Kick

Op sommige momenten mis ik wel iemand om tegenaan te liggen, maar ik hoef maar een kik te geven en er staan drie vrienden op de stoep. Ik heb al een tijdje geen lief, met mijn vorige heb ik bijna drie jaar geleden gebroken. Af en toe denk ik wel: pfff. Ik geloof dat ik een zigeuner in de liefde ben, of een freelancer. Onderhand word ik minder aantrekkelijk en raakt iedereen bezet. Maar ja, zelfs in het verzorgingshuis worden nog verbintenissen gesloten.

Het allerergste vond ik toch wel om het mijn ouders te vertellen. Hadden ze er na twintig jaar min of meer mee leren leven dat ik multiple sclerose, MS, heb, waren ze de schrik te boven dat ik een hersenbloeding heb gehad, krijgen ze dit er ook nog eens bij. We hebben gehuild, heel veel gepraat en elkaar opgebeurd.

Het is hoopvol dat de okselklieren schoon zijn, dat de operatie is gelukt en dat ik allesbehalve slachtoffer wil zijn. Mijn vader is 75 en mijn moeder 72, ze zijn uit hun doen. Mijn moeder heeft me na de eerste chemo verzorgd, dat was prettig. Ook voor haar, ze kon iets voor me doen. We hebben ook zitten lachen, foute grappen gemaakt. Ik zei: Joh, ik heb nou al zoveel gehad, ik ga niet zomaar dood, mij moeten ze echt dood schi­eten.

Ongeluk

Mijn vader heeft in militaire dienst een ongeluk gehad. Er ging een bom te vroeg af, waardoor hij zijn rechter onderarm mist en links een paar kapotte vingers heeft. Die man deed alles, van gootsteen ontstoppen tot ingewikkelde technische tekeningen maken. Hij kon alleen niet zijn schoenveters strikken en het bovenste knoopje van zijn boord dicht maken. Zijn motto was: Ik kan alles tot het tegendeel bewezen is.

Ik was zeker geen volgzaam kind, maar was wel gelukkig bij mijn ouders. Mijn lijfspreuk was: kan ik zelf. Ik ging in debat, in de contramine. Ik zei altijd: ja, maar. Mijn vader was net zo en mijn moeder zat daar een beetje tussenin. Waren mijn vader en ik weer eens bezig, zei ze tegen ons: Doe niet zo spainkerig. Ik kon ook goed leren en ik had het geweldig naar mijn zin met mijn schriftjes, boekjes en de kinderencyclopedie.

Daarmee maak je je niet populair bij je schoolgenootjes. Ik was gelukkig vanwege het leren, maar ongelukkig vanwege de andere leerlingen. Vooral de vijfde en zesde klas van de lagere school zijn echt een hel geweest. Ik durfde niet naar school. Soms werd ik opgewacht door een hele haag van meisjes, die me allemaal op mijn rug sloegen. Pestpartijen, vreselijk. Daar heb ik jarenlang last van gehad, heb enorm aan mezelf getwijfeld. Ik had een minderwaardigheidscomplex van hier tot Tokio.

Ik denk nooit meer aan die periode, dat is zo lang geleden. Bovendien heb ik door die MS geleerd geleerd te relativeren, om een automatische schifting te maken tussen wat wel en niet belangrijk is. Dat moet ik nu opnieuw doen, omdat mijn oude schiftingsmechanisme niet meer werkt. Door de chemo heb ik allerlei nieuwe fysieke kwaaltjes, van kapotgaand slijmvlies tot maagzuur en ik moet opnieuw leren wat een waarschuwingssignaal is en wat ruis is.

Als je ziek bent en zeker als je ernstig ziek bent, wordt je wereld kleiner. Ik merk dat het nieuws me bijvoorbeeld niet echt meer interesseert.

Wat me ook enorm irriteert, zijn campagnes als Ik leef bewust. Ja, ik ook, godverdomme. Alsof je het zelf in de hand hebt. Ja, een heel klein beetje. Longkanker, okee. Verder is dat enorme gehamer op leefstijl vals. Mijn oncoloog zegt: ‘Jij moet niet gezond gaan eten, want dan val je af en dat kun je niet hebben.’ Het verschrikkelijkst zijn toch wel de Jomanda’s, de mensen die je voorliegen over je ziekte en over de medische behandeling, zoals bij Sylvia Millecam. Dat Jomanda en de artsen die haar hebben bedrogen mogen creperen in de hel. Nou ja, de hel is niet zo mijn ding.

Papmiddeltjes

Dat ze zelf een vreselijke kanker krijgen met helse pijnen. Zo’n arts met al zijn papmiddeltjes, waar hij ook nog eens aan verdient, die zou voortaan toch alleen nog maar dingetjes in cellofaan mogen verpakken!? Of in de plantsoenendienst werken, kan-ie fijn met de plantjes praten. Ik ben een redelijk nuchter mens, maar voor die operatie dacht ik toch ook: ik kan nog weg. Hoe moet het dan met iemand die minder nuchter is? Die moet je beschermen, steunen, door dat dilemma heen loodsen.

Chemo is een drastisch middel, maar is nodig om de ziekte de pas af te snijden, om erger te voorkomen. Dan gaan de Jomanda’s van deze wereld zeggen dat je helemaal geen kanker hebt of dat de behandeling zo erg is dat zij een betere hebben. Dat is niet waar.

Niemand hoeft van mij door te leven tot het bittere eind. Ik kan me voorstellen dat je er op een gegeven moment uit wilt stappen. De middelen liggen wel in de kast, maar ik weet niet of het ooit zo ver zal komen. Of ze nog werken als ik zoveel chemische rommel in mijn lijf heb. Ik zie wel. Vooralsnog is het zwemmen of verzuipen, dus dan zwemmen we maar. Nou ja, twee weken geleden had ik er helemaal geen zin meer in. Ik dacht: ik spring voor een auto, dan ben ik er van af. Dat is ook geen alternatief. Stel je voor dat het niet lukt, dan ben je nog veel slechter af. Het was ook meer een opwelling, zo’n gedachte die je even bekruipt, maar die niet serieus is.

Epilepsie

Af en toe denk ik wel: ze moeten me wel hebben. Wie die ‘ze’ dan ook zijn. Ik heb inmiddels al zo’n twintig jaar multiple sclerose, heb een hersenbloeding gehad, ik ben helemaal van de wereld geweest, heb een epileptische aanval gehad, maar dat is allemaal blijkbaar niet genoeg. Er moet ook nog kanker bij. Iets of iemand wil mij thuis houden.

Ik ben aan het begin van de MS vijf weken halfblind geweest en bij de hersenbloeding kreeg ik epilepsie, afasie en een slepend been. Dat trok na vijf weken weer bij, maar dat wist ik toen niet. Toen mijn armen half verlamd waren door de MS heb ik in die eerste weken tegen mensen gezegd: als dit zo doorgaat, houd ik er mee op.

Beter

Kijk nu eens, ik heb geen rolstoel meer nodig, ik loop zoveel beter vergeleken met tien jaar terug. Nog niet echt goed, maar dat is een kwestie van een stok gebruiken. Ik ken mensen, onder wie een goede vriend, die een vorm hebben waardoor ze bijna niets meer kunnen. Er zijn vrouwen met borstkanker, jonge vrouwen ook, die ten dode zijn opgeschreven. Ik heb na de chemo een hele grote kans dat ik het overleef. Wat zeur ik nou? Ik mag in mijn handjes knijpen, dat gedoe van mij is allemaal peanuts.

Misschien slaat het lot nu toe, dat weet ik niet. Een enkel keer denk ik wel: drie keer is scheepsrecht, nu gaat het fout, of: nu is het over. Hoe het ook afloopt, ik weet dat als ik morgen dood neerval en daarvoor nog vijf seconden heb om na te denken over mijn leven, ik zal concluderen dat ik gelukkig ben geweest.’

KARIN SPAINK

Geboren: 1957 in Amsterdam. Vrijgezel; geen kinderen.
1981: Diploma Lerarenopleiding Engels
1981-1982: Lerares Engels op het Ashram College in Alphen a.d. Rijn
1984: Afgestudeerd scociologie Universiteit van Amsterdam
1988-1990: Computerprogrammeur bij Fokker
1985-heden: Freelance-schrijfster en columniste
1991: Publicatie ‘Aan hartstocht geen gebrek; handicap, erotiek en lichaamsbeleving’
1992-heden: columniste Het Parool
1999-heden: directeur van Bits of freedom
2001: publicatie ‘De dood in doordrukstrip’
2005: publicatie ‘Medische geheimen’; ism XS4all
2005: Start eigen bedrijf: spaink.net