Mijn voornemen niet weer over die kutkanker te schrijven loopt erop spaak dat er momenteel niet veel anders in mijn leven gebeurt dan het bestrijden van diezelfde kutkanker. De behandeling neemt al mijn aandacht in beslag, mijn hoofd is niet vrij. De wereld houdt zich in hoekjes en plooien op en zorgt hooguit voor een rimpeling: de krant gaat oog in, oog uit; het nieuws zegt me weinig. Dan maar beter doen waar ik goed in ben: verstandige dingen zeggen over nare ziektes.
Kanker vergt een mentale spagaat van patiënten waarover ik weinig heb gelezen. Dat gat in de literatuur suggereert een verwaarloosd thema. Nu is een lacune niet inherent erg, maar in dit geval vermoed ik dat er mensen zijn die in dat gat ten onder gaan. Sylvia Millecam lijkt me zo iemand.
Kanker vergt een leap of faith. Kanker merk je pas – in de zin van: ondervinden, er fysiek last van hebben – als het te laat is: als de celwoekering organen heeft aangetast, functies in de weg zit, je spijsvertering of je zicht hindert. Voor die tijd voel je niks, hooguit een bobbel ergens. Je ervaart jezelf als gezond: je lichaam functioneert naar je eigen beleving normaal. En je moet de artsen maar geloven dat je dat hebt, kanker, want zelf merk je nog niks.
Iedereen weet dat kanker, indien die de vrije hand heeft, je dood betekent. Dus wordt er waar mogelijk geopereerd, bestraald en gechemokuurd. Die behandelingen zijn ingrijpend: een borst eraf, je schedel open, een long eruit, je huid kapot, je haar eraf; ziek, zwak en misselijk word je ervan. De spagaat is dat het lijkt alsof de behandeling de schade oplevert, dat de therapie je lichaam onttakelt. Die onttakeling is ingrijpend: zo ben ik in vijf weken tijd een borst kwijtgeraakt, heb ik een ontsierende bobbel van het onderhuidse infuus boven mijn resterende borst, is mijn haar eraf, en ruik ik als een vat chemisch afval.
Het is om erger te voorkomen, maar het voelt niettemin volstrekt krankzinnig om uit vrije wil het ziekenhuis in te gaan en je borst – waar niks mis mee lijkt, op een pijnloze bobbel na – af te laten zetten; om je vrijwillig aan maagpijn, misselijkheid, infecties, kaalheid, kapot slijmvlies, spierpijn, afbrokkelende nagels en futloosheid te onderwerpen. Je doet het toch, vanwege die leap of faith: omdat je weet dat die voortwoedende kanker anders, later, veel later, erger wordt en tot je dood leidt.
Maar het conflict tussen korte en lange termijn is immens. Ik ben nuchter van aard, maar ook ik heb daar in het ziekenhuis, aan de vooravond van mijn amputatie, meermalen gedacht: kind je kunt weg, je hoeft het niet te laten doen. Of, als ik weer eens met mijn borst lag vastgeklemd in een apparaat: oh me nu los te rukken, dat die borst achterblijft en ik ren weg.
Kankertherapie behelst een conflict tussen ratio (iets naars doen omdat het op lange termijn goed voor je is) en directe ervaring (aangetast raken door de behandeling). Kankerbehandeling heeft een tegennatuurlijke logica, en zo’n botsing, die zich altijd in het innerlijk van de patiënt voltrekt, maakt slachtoffers als we dat conflict niet beter gaan begrijpen en niet reageren als Jomanda en consorten het conflict onder tafel moffelen door die lange termijn weg te moffelen.
Het lange termijn vs korte termijn heeft een naam; Hyperbolic Discounting.
http://www.damninteresting.com/?p=507#more-507
Ha Grom, die oudere column die je aanhaalt gaat over een andere situatie: die waarin je weet dat je ziekte onherroepelijk je dood wordt, en waarbij behandelen alleen voor uitstel zorgt. Ik geloof dat ik, als ik inderdaad uitzaaiingen zou krijgen, inderdaad (tenminste deels) zou afzien van behandeling,
Het dilemma waarover mijn dezeweekste column ging, is precies het omgekeerde: ga je bij een behandelbare kanker inderdaad aan de therapie (flink ziek worden om niet dood te gaan), of hou je je vast aan het idee dat je ‘nu’ toch niks voelt.
Ouwe Gramsci dictum: ‘Pessimism of the mind, optimism of the will’ (maar ja, wat kun je anders als je door Mussolini in de bak wordt gegooid en alleen nog maar aan je prison notebooks kunt werken…)
Dit Parool-stuk doet me erg denken aan een van eerdere jouw columns, ‘Zalige onwetendheid’ uit 2001, waarin je schreef:
‘Want wat wil je: twee jaar een gruwelijke en belastende therapie ondergaan waar veel ziekenhuisopnames aan te pas komen, of een jaar in redelijke kwaliteit leven? ‘Misschien wil je liever je kinderen in Australië nog eens bezoeken in plaats van iedere week misselijk naar het ziekenhuis te gaan,’ geeft ze als voorbeeld.
Het lijkt mij een gruwelijke afweging om te moeten maken, en ik weet bij god niet wat ik zelf zou kiezen als de situatie zich voordoet. Ik heb me lang geleden voorgenomen om zo min mogelijk patiënt te zijn en niet alles over te hebben voor mijn gezondheid; een goed leven hebben acht ik belangrijker dan de lengte ervan. Maar oog in oog staand met de dood maakt een mens rare sprongen, en angst is een slecht raadgever.
Wat ik – als ik dan toch kiezen moet – het liefst wil, is eigenlijk onwetendheid, het in alle onschuld doorleven terwijl niemand, ook ik niet, weet dat er iets in mij woekert, en dan in een paar maanden tijd snel aftakelen. Afzien van kennis is een wonderschone en onderschatte optie.’
http://www.spaink.net/parool/20010619.html
Hoi karin,
Treffende log, heel knap.
Heb stukken eruit gebruikt op mijn eigen log zie: http://frederike.web-log.nl/log/5859830
Hoop dat je dit niet erg vindt. Heel veel sterkte met je chemo’s en het hele kutgezeik erom heen.
Frederike.
Dag Frederike, citeren mag altijd, en je doet het netjes met bronvermelding en al, dus mijn zegen heb je. En je hebt gelijk: ook bij andere ziektes moet je al te vaak maar vertrouwen op wat artsen zeggen en is je eigen beleving in strijd met wat je van hen hoort. Dank voor de les.
Hoi Karin, heel lang geleden hebben we elkaar ooit eens ontmoet, het internet was nog maar piepklein en ik was bij Paul & Rop op bezoek of zo in Amsterdam.
Ik wilde je eigenlijk over iets heel anders spreken, daarom was ik op zoek naar je site, en las net dat je aan de chemo therapie bent en kanker hebt.
Dat was best even schrikken, heel veel sterkte gewenst,
Jacques Mattheij
Precies wat ik tegen vrienden en familie zei tijdens de kuren van deze zomer, dus treffend en herkenbaar. Net zo tegenstrijdig: geen blijdschap kunnen voelen op het moment dat ik te horen kreeg dat alle kanker lijkt weg te zijn na het kuren.
ben ik blij dat ik alleen longemfyseem heb, trekt U zich deze opmerking alstublieft niet aan, maar snapt of kent u de problematiek van zij die van psychoses ‘genezen’ worden ? als je ook al andere problemen hebt zoals in mijn geval: kleurenblindheid, coordinatiestoornissen, of de zgn. ‘onbekende bijverschijnselen’ zoals een nu VOLKOMEN blind rechteroog. terwijl ik in mijn beste periodes om werkelijk ALLES lach. & dan weer UITGELACHEN ben.
ik wil graag u allen steunen, maar kan in mijn geval helaas alleen zeggen dat ik NIET genezen wil worden. daarnaast rook ik gewoon door. ik ben niet voor niks DE VOLGENDE ROKER.
nicotine heeft ook een functie. als ik dat zo bout mag stellen.
waarmee ik eigenlijk meer mee bedoelde dat u vrijelijk kunt schrijven (zie eerste regel van dit artikel) over die K.K. terwijl als ik iets schrijf of beweer ZIJ die mij gaan GENEZEN mijn gedachten BUITEN de REALITEIT plaatsen…
mij verdenken van een VERTEKENDE VOORSTELLING van deze voor hun werkelijke bestaanbare REALITEIT. 88 joint-fight strikers ? sta ik dan buiten de realiteit of die KAMELENPIJPER BALKENENDE ?
mag een k*nkerhagenees als ik niet schelden !
wij zijn het ergste volk ter wereld.
wij schelden met ziektes in DEN HAAG.
de rest zit in de “Tweede Kamer”
ach alles went, ik moet ook wel eens naar de “Derde Kamer” in ons koningrijkje.
matrasje, 2 liter water in de hoek.
keurig chroomstalen toiletje wat helaas door de verpleging alleen (van ergens in HUN hemel) kan worden doorgetrokken.
maakt mij geen reet uit mensen, ik ben UITERST geduldig.
I READ THEREFORE I HATE.
maakt mij ook niet uit.
veel leuker is de vraag (hersens erbij houden): wat rijmt er (VOL RIJM !)
op TWAALF ?
LDL.