Vorige week is mij een borst afgezet en vandaag kwam ik voor controles en uitslagen en hoewel mijn okselklieren schoon waren (joechei! – dat scheelt een operatie, en bestralingen) blijk ik een dusdanige agressieve kutkanker te hebben, of te hebben gehad, namelijk:
- type III (de soort die niet is ingekapseld maar graag door het bloed zwerft en elders doortentakelt)
- hormoongevoelig en
- her2neu positief (don’t ask, dat moet ik nog researchen)
dat het dringende advies is om:
- 4 weken verder te genezen van de vorige ingreep
- 12 weken aan de reguliere chemo te gaan (4 tot 6 infusen)
- 1 jaar aan de herceptin chemo, ook per infuus, en
- 5 jaar aan de anti-hormoonpillen.
Die adviezen zijn geen multiple choice maar opeenvolgend. Alle behandelingen zijn preventief bedoeld. Volg ik ze niet, dan heb ik 50% kans op bot-, lever- of longkanker in de komende paar jaar. Kans op longkanker had ik sowieso al maar deze kersverse kans – wat winnen wij, Jeanine? – komt daar bovenop. Die percentages zijn me wat te hoog dus ik ga dat maar doen. Gelukkig is er geloof ik niet veel tegen op chemo als je ms hebt.
1 en 4 zijn een makkie. Ik zie nogal op tegen 2 (ook al groeit haar wel weer aan, in tegenstelling tot een borst) en of 3 erg is weet ik niet maar erg leuk kan het niet wezen (koorts, griep en misselijkheid zijn bijverschijnselen, maar ik weet niet hoevaak in dat jaar ik aan de drip moet). Ik ben nog wel 16 maanden bezig met deze kutkanker.
Karin,
De onzekerheid over wat komen gaat, vond ik het ergste. Het gevoel van belazerd te zijn door je eigen lichaam is een goede tweede…
Probeer de percentages los te laten. Je overleeft toch niet voor 50%, maar ook niet voor 70 of 95%. Ga voor de 100!
Ik ben zelf her2neu-negatief, maar weet van vriendinnen dat Herceptin vaak goed verdragen wordt. Bij hormoontherapie zijn de ervaringen wisselend. Zelf heb ik er weinig last van, gelukkig.
Ik aarzel om hier een site te noemen, waar ik zelf erg actief ben. Ik wil niet spammen. Maar ik noem de site toch, omdat je er misschien iets aan hebt: http://www.de-amazones.nl. Ook ‘s nachts zijn er vaak vrouwen online, die hebben gestaan waar jij nu staat. Voor als je om 2.59 uur nog niet slaapt.
Veel sterkte,
Maisa
Dank, http://www.de-amazones.nl had ik al gevonden. Ik ga me maar ‘s inlezen over herceptin, her2neu en hormoongevoelige kanker, en ik zal je daar vast nog tegenkomen.
Hoi Karin,
Jippie … schoon! Gefeliciteerd! Maar nog wel een lange weg te gaan en dat is gewoon k..
Uit eigen ervaring kan ik je een beetje geruststellen .. de herceptin is heel goed te doen (ik ben 9 maanden bezig nu met een wekelijkse “borrel”) en ga nog heel lang door (jaja .. de lever en botten al aangetast bij de eerste diagnose) dus stopt het voor mij niet na een jaar. En als je toch aan het lezen en zoeken bent … misschien is een porth-a-cath (hoeven ze niet steeds op zoek naar een fijne ader voor het infuus) iets voor je?
Heel veel sterkte!
nan
Ging tussen de chemoos vaak op vakantie want dat navelstaren en wachten op de volgende vond ik maar niks, van de kanker heb ik overigens nooit wat gemerkt, het is ontdekt bij een mammografie. Mijn haar had ik bij voorbaat afgeschoren om te voorkomen dat het ‘s morgens op mijn kussen zou liggen. Een ziekenfonds pruik heb ik omdat het zomer was nooit opgezet veel te warm. Tegelijkertijd werd er echte huisschimmel in de vloeren en balken van ons houten huis(woon in zweden) aangetroffen,resultaat was dat we het hele onderstel van het huis er uit moesten slopen, laten saneren en weer repareren kortom genoeg afleiding. Je ziet variatie genoeg om die periode door te komen.
Sterkte, tjits
ik wilde even reageren op je bericht…
Begrijp ik het nu goed dat je kanker hebt gekregen van een schimmel in huis?
groeten Seychellen
Seychellen: borstkanker krijgen van een schimmel in huis? Ehm, nee, daar krijg je geen borstkanker van. En ik heb bij mijn weten nooit een schimmel in huis gehad.