WAT IK NU VOND, werd mij gevraagd: moet een arts onder alle omstandigheden eerlijk zijn tegen een patiënt? En wat moet je als specialist dan eigenlijk zeggen indien je alleen maar vermoedens hebt en geen zekerheid? Moet je die onzekerheid met je patiënt delen, wetend dat sommige ziektes jarenlang kunnen sluimeren, en je derhalve realiserend dat je iemand wellicht duidelijkheid verschaft maar ook opzadelt met iets dat pas over vijf, of wellicht zelfs tien jaar gaat spelen? Het was de grote vraag waar deze specialisten mee zaten: hoe ga ik met nare boodschappen om, en erger: hoe breng ik ze?
Daar zit je dan, op een congres van neurologen over multiple sclerose, als enige patiënt. Ik vond het heel wat dat er überhaupt een patiënt was uitgenodigd: dat gebeurt amper. Specialisten spreken gewoonlijk onder elkaar en met wetenschappers, en nodigen zelden hun klandizie uit bij hun conferenties, zodat ik van de weeromstuit vreselijk mijn best deed.
Tegelijkertijd was het raar om daar te spreken: al was het maar omdat ik niet weet wat andere mensen, andere patiënten, in dezelfde omstandigheden willen. Het was nu ook weer niet de bedoeling dat al deze neurologen hun patiënten zouden gaan behandelen als waren zij mij. Ineens werd ik de rare omkering gewaar: ik voelde nu een even groot gewicht aan mijn woorden hangen als zij waarschijnlijk regelmatig ervoeren in hun spreekkamer. Dat maakte me licht voorzichtig.
Zodat ik voorbehouden bij de vleet maakte, en telkens herhaalde dat ik meende dat zus-of-zo, en dat veel afhing van de betreffende mensen (“patiënt”, zeg je dan): wat je vertelt en hoe je dingen zegt wordt nauw bepaald door hun leeftijd, hun karakter, hun incasseringsvermogen, hun angst voor onzekerheid, door hoelang ze al klachten hebben, door de mate waarin ze in de war zijn over wat er nu allemaal in hun lichaam gebeurt; en vooral legde ik uit dat je als arts niet moet onderschatten hoe gruwelijk het voor iemand is te merken dat er van alles in zijn of haar lichaam misgaat en dan langzaam te gaan vrezen dat zelfs de deskundigen geen enkel idee hebben van het hoe-en-wat daarvan.
Er zijn natuurlijk artsen die hun patiënten niet voor vol aanzien. Die denken dat hun patiënten nare berichten niet kunnen verdragen, die patiënten tegen zichzelf menen te moeten beschermen, die geborneerd doen over hun eigen deskundigheid en ervaring. En soms bevorderen artsen dat patiënten voor wie geen soelaas is, toch hun hoop op genezing in stand houden. Soms doen artsen dat bewust, tegen beter weten in, omdat ze menen dat hoop koesteren nooit kwaad kan (maar hoop kan ook een verfijnde marteling zijn: het al maar reiken naar iets dat nooit binnengehaald kan worden).
Soms houden artsen die hoop per ongeluk in stand, uitsluitend omdat ze ervoor terugdeinzen de boodschapper van slecht nieuws te zijn. Ik vermoed dat zulks de uitdrukking is van hun onvermogen (of onwil) om de beperkingen van hun kennis onder ogen te zien.
Het kwistig strooien met hoop – of haar onterecht in stand houden – raakt immers aan een fundamenteel dilemma van de medische stand: willen genezen, maar dat niet altijd kunnen. Artsen willen wel eens wazig zijn over opties, prognoses en diagnoses: niet omdat statistiek nu eenmaal weinig zegt over individuele patiënten, maar omdat ze schuwen te zeggen waar het op aankomt.
Misschien hebben artsen die houding ontwikkeld om tegemoet te komen aan hun eigen machteloosheid ten aanzien van het ziekteproces, misschien om hun medische mismoedigheid te verbloemen. En op zich is zo’n opstelling niet onbegrijpelijk. Maar het betekent wel dat de patiënt in kwestie in onzekerheid blijft ronddobberen, tot een speelbal van valse hoop en wanhoop, van kwakdenkers & kwakzalvers wordt gemaakt en dat zijn of haar vertrouwen fundamenteel wordt geschaad.
ERGENS IN MIJN ACHTERHOOFD zong steeds maar deze ene vraag: hoe komt het dat we daar nu zo uitgebreid over konden delibereren, zij en ik, zelfs geanimeerde gesprekken over voerden, en dat zoiets nooit in de spreekkamer zelf gebeurt? Waarom kon het hier wel en gaat het daar zo moeizaam? Waarom vraagt een specialist zo zelden aan zijn eigen patiënt: “Heeft u liever dat ik u mijn overwegingen geef, of wilt u alleen maar resultaten?” Waarom zeggen patiënten omgekeerd nooit tegen hun specialist: “Hoor ‘es, ik weet niet precies welke aandoeningen volgens u in aanmerking komen, maar ik weet het liever pas als u zekerheid heeft,” of juist: “Dat u niet zeker weet wat mij scheelt begrijp ik, maar wilt u me dan wel zeggen waarover u precies aarzelt, en waarom?”
Het verschil in gesprekstoon had uiteraard te maken met het feit dat ik niet hun patiënt was maar die van een ander. Dat we hier geen slecht-nieuwsgesprek voerden, maar alleen spraken over het voeren van een slecht-nieuwsgesprek. Alles was one step removed, en daardoor ineens aanzienlijk overzichtelijker.
Tegen elke arts met wie ik te maken heb gehad, of dat nu privé of als beroepspatiënt was, heb ik altijd beweerd dat vrijwel alle patiënten hechten aan openheid, eerlijke informatie en duidelijkheid. Zowel pro-diagnostisch als post-diagnostisch, en ook wanneer er überhaupt geen diagnose te stellen valt, duurt eerlijkheid het langst. Omdat je je dan kunt oriënteren, de verschillende opties kunt overwegen (andere artsen bezoeken? afwachten? de alternatieve sector in?) en je je houding kunt bepalen.
De arts die eerlijk is, schiet in mijn ogen nooit tekort; ook niet wanneer die eerlijkheid bestaat uit de mededeling dat er helaas geen behandelingen of remedie voorhanden is. Medisch gezien is dat bericht tragisch, maar patiëntenpsychologisch gezien een grote stap voorwaarts. Wie zijn of haar patiënt eerlijk tegemoet treedt, behoudt het vertrouwen van die patiënt.