Lotgenoten

AL JARENLANG BEN IK jurylid van De pen als lotgenoot, een literaire wedstrijd voor verhalen over handicaps en ziektes. Ego-documenten heet dat tegenwoordig, zo’n verhaal over wat menzelf of zijn omgeving is overkomen. De prijs is ooit ingesteld door de Nationale Commissie Chronisch Zieken, als onderdeel van haar streven meer aandacht te scheppen voor de positie van mensen met chronische kwalen, hun integratie te bevorderen, en het begrip tussen (nog) gezonde en chronisch zieke mensen te stimuleren. Zulke dingen.

Allemaal heel nobel, en hoogste verantwoord. (Hoewel je, wanneer je als jurylid achter elkaar drie verhalen over Alzheimer en vijf over ME en borstkanker leest, nog wel eens mies wordt van alle ellende. Dan helpt het erg wanneer die misère relativerend of humoristisch beschreven wordt. Mijn eerste leesavond als jurylid barstte ik in huilen uit.)

De prijs is mooi. Niet dat-ie veel om het lijf heeft – publicatie in een boek, een mooie vulpen met inscriptie, en schijnwerpers – maar hij dient een zinnig doel. Deze teksten fungeren als oriëntatiepunt voor mensen in vergelijkbare omstandigheden, vormen een manier voor verwerking, zijn een steun voor lotgenoten en hun intimi, en bovenal, broodnodig: ze bieden een alternatief op menselijke maat voor het medisch jargon waarmee iedere serieus zieke mens wordt overvallen. Ik lees ze inmiddels graag, deze verhalen, hoewel het niet altijd makkelijk is rustig te blijven onder het erin verzamelde leed.

In die jaren van jurylidmaatschap zijn er enorm veel verhalen door mijn handen gegaan; ik denk wel zo’n tweehonderd. Verhalen van jongeren, van bejaarden, van ouders, van overlevenden, van nabestaanden, van doorbijters, van hoe-dan-ook-toch-dood-te-gane-mensen. Van mannen, en veel meer van vrouwen. (Mannen schijnen het moeilijker te vinden te schrijven over lek & gebrek dan vrouwen. Hun teksten zijn ook vrijwel zonder uitzondering stoerder.) Tientallen ziektes en kwalen zijn de revue gepasseerd: veel ME (modern om te hebben, erg populair om over te schrijven); een beetje MS, nogal wat dementie, schrikbarend veel reuma en spierdystrofie, en allerlei, veel te veel, soorten kankers. Prostaat. Borst. Bot. Hersentumor. De auteurs zijn jong, oud, alleen, verliefd, opgegeven, dapper, mistroostig, cynisch, nuchter, kleinzielig, sober, saai, kletskousen, van zichzelf vervuld, sterk, altruïstisch – noem maar op. Alles zit erbij.

Maar wat ze nooit zijn is homosueel. Of zwart, bruin of geel. Is dat niet raar?

Voor een deel heeft het te maken met wie lid is van patiëntenverenigingen en wie niet – in zulke kringen worden de oproepen tot mededinging immers verspreid – en autochtonen zijn vaker lid van zulke clubs dan allochtonen. Zaken als taalbarrières spelen daarbij een grote rol, en manieren van opvang en hulpverlening al evenzeer: bij mensen die recent naar Nederland zijn geïmmigreerd is het niet alleen volstrekt begrijpelijk dat ze minder snel geneigd zijn hun verhaal, als ze dat al willen opschrijven, niet in het Nederlands te doen maar in die van henzelf, en dat ze simpelweg niet zijn aangesloten bij ziekenclubs en zodoende nooit horen van zo’n prijs. (Maar zijn er dan geen ingeburgerde allochtonen met ziekte en schrijflust? Kom nou toch. Er zijn voldoende allochtonen, eerstegraads dan wel tweedegraads, die het Nederlands perfect beheersen en die veel te vertellen hebben. En ik ben eerlijk gezegd zelfs razend benieuwd of er andere opvattingen over ziekte heersen in zulke niet van oorsprong Nederlandse kringen, dan die gewoon zijn in de westerse calvinistische of katholieke cultuur.)

Dat ik in al die jaren slechts een verhaal heb gezien waarin iemand een hoofdrol speelde die de damesliefde was toegedaan, dat vind ik eigenlijk nog raarder. Ik ken zat mensen die homosueel zijn en iets ernstig mankeren. Aids, bijvoorbeeld. Of borstkanker. Een dwarslaesie. Een geamputeerde voet. Een anti-biotica vergiftiging. Er zijn goddome zelfs — dacht ik tenminste — clubjes van dove homoseksuele mensen. En zat mensen die boos zijn dat de COC’s ter lande ontoegankelijk zijn en daar uitgebreid hun gram over halen. Waarom schrijven die mensen niet? Waarom ken ik dat prachtige verhaal over die spastische meneer die zich een paar keer per jaar door zijn verzorgers in het leer laat hijsen om per elektrieke rolstoel in de Amstel- en Warmoesstraat te gaan cruisen, alleen uit zijn mond en zie ik zijn – of vergelijkbare – verhalen nooit in deze wedstrijd?

Bereiken de oproepen voor De pen als lotgenoot de homo’s en lesbo’s onder de chronisch zieken nooit? Lezen die hun patiëntenblaadjes dan niet, of sterker, zijn ze — indien chronisch ziek — geen lid van patiëntenclubs? Of schrijven damesdames en herenheren niet over ziekteleed? Ik geloof er geen lor van. Wel geloof ik dat ze hun verhalen, voor zover aanwezig en in eigen ogen memorabel, naar hun eigen cluborganen sturen.

En hoewel het goed en zinnig is om in XL artikelen te hebben over ziekte en verderf, meen ik dat het zonde is om in andere fora niet te spreken. Want — afgaande op wat zich nu begint uit te kristalliseren in een mooie en indrukwekkende reeks verhalen — zou je haast gaan geloven dat er geen chronisch zieke, gehandicapte of ten dode opgeschreven lesbo’s en homo’s bestaan. Alsof het rijk der zieken aan homofobie lijdt.