IN ZIJN SERIE over de familie Hulsebosch, een ouderpaar dat hun zwaar zieke zoon liever zelf verpleegt dan hem in een inrichting te laten opnemen, heeft John Jansen van Galen een aantal wrange voorbeelden van de bureaucratie in de gezondheidszorg gegeven. Instanties hebben soms liever dat mensen opgenomen worden, ook al is dat de facto duurder, minder effectief en aanzienlijk minder liefdevol: volledige opname is namelijk regeltechnisch handiger. Of regels zich nu verhouden tot iemands feitelijke leefomstandigheden is voor de zorginstanties minder relevant: de subsidie of vergoeding zit nu eenmaal zus & zo in elkaar, en dat was het dan. Liever iemand een urgentieverklaring plus een verhuiskostensubsidie aanbieden dan een trapliftje voor in een gemeenschappelijke entree bekostigen, een liftje dat noodzakelijke verhuizingen voorkomt – want oh jee, de buren mochten ook eens gebruik maken van dat gehandicaptenliftje.
Jansen van Galen laat in zijn stukjes zien dat de ouders van Toon behalve verplegers tevens “noodgedwongen ervaringsdeskundigen zijn geworden in het circus van stichtingen en bureaus die over de gehandicaptenzorg gaan”. Er is sprake van een ‘zorgbureaucratie’. Toons ouders: “Al die stichtingen die eindeloos zaken naar elkaar toeschuiven en nooit beslissingen nemen, menen dat ze goed doen, maar in werkelijkheid doen ze verdriet.” (Het Parool, 5 januari 1996)
Bij veel zorgstichtingen heerst een complexe mengeling van paternalisme en bureaucratie: zij weten wat goed voor patiënten is en zij maken uit wat die nodig hebben. Volgens de familie Hulsebosch is er gelukkig sprake van een kentering ten gunste van hen die hun naasten thuis willen verplegen: instanties zijn iets toeschietelijker geworden. Ze schrijven die invloed toe aan de invloed van aidspatiënten, die zich minder makkelijk “met een kluitje in het riet laten sturen,” een houding die zijzelf zich eveneens eigen hebben moeten maken.
Aidspatiënten en hun organisaties hebben inderdaad vreselijk veel teweeg gebracht in de gezondheidszorg. Neem alleen al het buddy-systeem, dat nu steeds meer als model voor mantelzorg wordt gekopieerd. Maar het zijn ook bij uitstek aidspatiënten geweest die de zorgbureaucratie tot gepaste spoed wisten aan te zetten. Een jaar wachten op een traplift of op een aangepaste douche en wc konden ze namelijk niet: dan waren ze meestal al dood. Dwarslaesiepatiënten (ook vaak jong en mondig) konden eerder nog wel aan het lijntje gehouden worden in de vele maanden die verstreken tussen gehandicapt worden en de noodzakelijke woningaanpassing: die tijd moesten ze toch al vaak doorbrengen in een revalidatiekliniek.
Maar aids bleek in veel opzichten een nieuwe ziekte, die een nieuwe houding afdwong. En dat ging niet zonder slag of stoot. Sterker nog: dat gevecht is gepaard gegaan met stigmatisering en met een vreemde agressie ten opzichte van homoseksualiteit. Te weinig mensen realiseren zich dat die strijd minder te maken heeft met aids of homoseksualiteit dan met de overgang van ‘ouderwetse’ naar ‘moderne’ patiënten.
EEN GOEDE VRIENDIN van mij heeft onderzoek gedaan naar de manier waarop mensen die in en rond ziekenhuizen bij verzorging van aidspatiënten betrokken zijn, tegen deze ziekte en tegen hun patiënten en cliënten aankijken. De resultaten daarvan waren choquerend. Een vaak geventileerde klacht was dat aidspatiënten ongehoorde privileges voor zichzelf opeisen: ze willen later naar bed dan andere patiënten, ze hebben meer medische vragen dan anderen en eisen meer tijd voor hun verzorging en bij het verschaffen van medische informatie, ze luisteren slechter naar adviezen, zijn te eigengereid, krijgen teveel bezoek, ze klitten bij elkaar en wat dies meer zij. En telkens werden deze klachten in verband gebracht met homoseksualiteit: die homo’s denken maar dat ze ons de wet kunnen stellen, die homo’s zijn nooit tevreden en willen meer dan ‘gewone’ mensen.
Wat te weinig mensen zich realiseren, is dat de manier waarop aidspatiënten hun ziekte tegemoet treden en de mate waarin ze zich in hun behandeling en hun conditie verdiepen, niet zozeer eigen is aan homoseksuelen als wel gelegen is in het feit dat deze ziekte hoofdzakelijk jonge mensen treft, die – zoals duidelijk zou horen te zijn – nu eenmaal mondiger en zelfstandiger zijn dan zeventigjarige mevrouwen met Parkinson, demente bejaarden, ernstig verzwakte operatie-patiënten en dergelijke. De familie Hulsebosch is even eigengereid als de gemiddelde aidspatiënt. En er zullen alleen maar meer mensen als zij komen.
Het punt is dat niet het seksuele leven of het soort ziekte van aidspatiënten debet is aan bovengenoemde kwesties en conflicten. Deze mensen zijn simpelweg beter voorgelicht, zijn minder geneigd artsen en verpleging als vertegenwoordigers van medische almacht te zien, zijn niet gewoon om om tien uur ‘s avonds te gaan slapen en het licht uit te doen, ook al is dat de ziekenhuisregel. Ze zijn jong, goed geïnformeerd over hun ziekte, gewend zelf beslissingen te nemen en vertrouwd met de gedachte dat je je leven niet zonder meer in andermens’ handen moet leggen om daarna angstig en passief af te wachten.
De gezondheidszorg, en vooral de bureaucratie daar omheen, is niet vreselijk ingesteld op patiënten die goed geïnformeerd zijn over hun ziekte of over die van hun naaste, die onderzoeken naar medicijnen en behandelingen volgen, die weten wat er aan zorg te koop is en op de hoogte zijn van de regelingen waarop ze kunnen terugvallen.
Die instanties zullen dat moeten veranderen. Want de families Hulsebosch is, net als veel aidspatiënten, de vertegenwoordiger van een nieuwe generatie patiënten en zorgverleners.