[Geschreven voor nlnet.misc. Zie ook de vorige aflevering, Bericht uit het ziekenhuis I.]
AFGELOPEN ZONDAG, tijdens het weekendverlof, schreef ik:
Hoewel er nog geen definitieve uitslag is – die krijg ik morgen pas – lijkt het erop dat er een nieuwe MS-haard in mijn hoofd zit, en heeft die haard epileptische aanvallen veroorzaakt.Dat is vrij zeldzaam. Vier procent van de ms-patiënten ontwikkelt – door de plaats van de haard – epilepsie; ik heb vrijwel zeker de pech dat ik bij die vier procent hoor. Ik zit de rest van mijn leven vast aan anti-epileptica.
Vrijdag zijn er foto’s van mijn hoofd gemaakt (MRI-scans) en de uitslag daarvan krijg ik morgen; vermoedelijk word ik morgen uit het ziekenhuis ontslagen.
Nou, mooi niet. Pas gisteravond – vrijdag – ben ik voorlopig ontslagen uit het ziekenhuis; 10 augustus moet ik opnieuw worden opgenomen. En het is niet de MS die opspeelt. Ik heb iets anders, naast de MS.
Op de MRI’s was inderdaad een vreemde plek in mijn hersenen te zien. maar dat was overduidelijk geen ms-haard. Wat die plek dan wel was, was een raadsel. Zodat de verzamelde neurologen besloten tot verder onderzoek. In de afgelopen week is er daarom een EEG gemaakt en zijn er twee series CT-scans gedaan. Vrijdagmiddag is alles bij elkaar gevoegd en besproken, en ze weten het niet. Verder onderzoek is op dit moment vrij zinloos – dat wordt alleen maar agressiever – zodat ze me over bijna twee weken opnieuw willen onderzoeken om te kijken of die plek veranderd is (kleiner of groter is geworden) dan wel stabiel is gebleven. ‘We willen de tijd als diagnostisch instrument gebruiken,’ zoals de chef de clinique dat zo lyrisch uitdrukte.
Ik heb de foto’s ook zelf gezien en het is inderdaad gek. Op de dwarsdoorsnedes van mijn hersenen kun je de ms-plekjes zien: dat zijn ronde witte vlekken van ongeveer een halve centimeter doorsnee. Plus die ene gekke plek. Rechts bovenin mijn schedel zit een plek die lichter is, in een V-vorm (in zij-aanzicht) en ovaal (van boven gezien) die plusminus twee bij twee centimeter is. De randen ervan lichten op en de rest heeft dezelfde kleur als het gewone hersenweefsel. Dat is de boosdoener: die heeft de epileptische aanvallen veroorzaakt (door prikkeling van de hersenschors) en is waarschijnlijk ook de reden voor de hoofdpijn.
Het zint me allemaal niet en ik ben nogal ongerust. Buiten de ms nog een kwaal, eentje bovendien waarvan ze niet weten wat het is maar die wel epileptische aanvallen veroorzaakt en die voor afgrijselijke hoofdpijnen zorgt… Bovendien voel ik de laatste dagen regelmatig druk van binnenuit op mijn rechteroor en suist het daar soms, dat is alweer een nieuw symptoom erbij. En de afgelopen twee nachten werd de hoofdpijn een paar keer zo erg dat ik er wakker van werd en mijn uiterste best moest doen om het niet uit te schreeuwen. Verder hapert mijn spraak nog steeds een beetje – mijn zinnen rammelen en ik val vaak midden in een zin stil omdat ik geen idee heb hoe het verder moet, of ik kan niet op woorden komen. Maar dat laatste kan ook door de medicijnen komen; buiten de anti-epileptica heb ik nu sterke pijnstillers.
De tiende ga ik weer het ziekenhuis in en mochten er eerder rare dingen gebeuren – dubbel zien, flauwvallen, you name it – dan moet ik me per direct melden. Na de tiende worden er nieuwe foto’s gemaakt en afhankelijk van wat daarop te zien is, bekijken de artsen wat ze kunnen doen. Hoe lang ik moet blijven, weet ik daarom nog niet.
MAAR HET WAS niet alleen angst en ellende, de afgelopen dagen. Ik heb veel bezoek gekregen, niet alleen van mijn IRL-vrienden en van mijn lief – die ‘s middags naast me op bed kwam liggen, zodat de dames & heren der verpleging geheel vertederd raakten als ze mijn middagmedicijnen of avondmaaltijd kwamen brengen – maar ook van *.misc: Jeroen is geweest en Izak is een paar keer langs gekomen, eenmaal zelfs met een uitdraai van *.misc-postings. Verder heb ik stapels kaartjes gekregen: bijna twintig, die op 1 na allemaal van *.misc-bewoners kwamen: Marten, Freek, Jeroen, Johan Wevers, Joris, Theo, Jeroen Boon, Marbel, Patricia, Truus, Francisco, Gijs, Vera, Abigail, Michiel, Erik-Jan. En thuis vond ik nog een flinke stapel mailtjes, soms zelfs van mensen die ik niet eens ken… Dat deed me vreselijk goed. Niet alleen vond ik het lief, vererend en uiterst attent, ook sterkte het me in de gedachte dat *.misc meer samenhang heeft en een grotere sociale impact dan je zou verwachten.
Maandag ga ik – ijs en weder, enzo – naar Rusthuis Almelo. Met subnoot.
[Het bleek een hersenbloeding te zijn geweest.]