HET IS EEN bekend verschijnsel dat mensen die een ernstige ziekte hebben, zich in de medische aspecten ervan verdiepen. Sommige patiëntenorganisaties zijn uiterst alert en houden nauwgezet bij wat er aan wetenschappelijk en farmaceutisch onderzoek gaande is, en verspreiden die informatie via hun ledenbladen. Patiënten die zich dat idioom enigszins eigen weten te maken, beschikken doorgaans over meer achtergrondkennis en actuele informatie met betrekking tot hun ziekte dan hun huisarts en – in een aantal gevallen – zelfs meer dan hun specialist; een verschijnsel dat bekend staat onder de naam ‘proto-professionalisering’. Vreemd is dat trouwens niet, dat van die deskundige patiënten. Hoeveel huisartsen worden in hun praktijk geconfronteerd met iemand die ALS, ms of Bechterev heeft? Lastiger wordt het pas wanneer een patiënt meer weet of ander informatie heeft dan zijn of haar specialist.
Die situatie kan zich tegenwoordig vrij gemakkelijk voordoen. Was medische informatie voorheen moeilijk te vinden voor een leek (je moet een goed geoutilleerde bibliotheek in je buurt hebben om gespecialiseerde medische tijdschriften bij te kunnen houden, en welke patiënt heeft nu in hemelsnaam toegang tot congresverslagen en -toespraken?), nu is dat aan het veranderen. Door Internet.
Op Internet bestaan tal van nieuwsgroepen georganiseerd op basis van ziektes en stoornissen: variërend van stotteren en schizofrenie tot Tourette, Crohn en prostaatkanker. Het interessante aan deze nieuwsgroepen (die doorgaans te vinden zijn onder namen als ‘alt.support.ziekte’) is dat ze zowel gevolgd worden door patiënten als door onderzoekers, artsen en vertegenwoordigers van belangenorganisaties. De berichten in zulke nieuwsgroepen wisselen van vragen als: ‘Wat zijn de eerste symptomen’, ‘Hoe kan ik aan het werk blijven’ en: ‘Help, mijn partner heeft iets engs’ tot stevige wetenschappelijke verhandelingen waar iedereen kennis van kan nemen. En die kennis kan zich, via datzelfde Internet, als een olievlek uitbreiden.
ALS – de ziekte waaraan uitgever Rob van Gennep is overleden – is tot op heden ongeneeslijk en dodelijk. Bij ALS sterven groepen zenuwen af, de patiënten raken verlamd, kunnen moeilijk spreken en slikken en krijgen uiteindelijk ademhalingsproblemen. Een onderzoeker die nieuwe medicijnen testte, kwam via via op het idee om neurotine te beproeven, een bestaand middel tegen epilepsie. Zijn kleinschalige proef leek goede vooruitzichten te bieden en een van de deelnemers aan de test meldde dat via Internet; binnen een paar maanden ontstond er een run op het middel. Tal van patiënten eisten dat hun artsen het hen zouden voorschrijven en binnen een half jaar gebruikte een derde van alle Amerikaanse ALS-patiënten neurotine.
Inmiddels worden de positieve effecten van neurotine betwijfeld. Het vermoeden is gerezen dat het simpelweg de hoop is die de patiënten deed opleven. Maar het hele gedoe maakte Amerikaanse specialisten in één klap duidelijk wat de kracht – en het risico – van Internet is.
Als artsen naar eer, geweten & vermogen informatie geven, en een zot stuurt een bericht dat pil X tot genezing leidt: wat te doen? Nu al zijn specialisten soms bevreesd voorzichtig-optimistische onderzoeksresultaten in het nieuws te brengen, uit angst ongefundeerde hoop te wekken. Toen in Nederland een paar jaar geleden via de kranten bekend werd gemaakt dat hersencellen van foetussen, ingespoten bij Parkinson-patiënten, het ziekteproces mogelijk zouden vertragen, werd het ziekenhuis waar de proeven werden genomen, de VU, overspoeld met telefoontjes van wanhopige patiënten of hun al even wanhopige partners. Maar het duurt nog jaren voordat de proeven, als ze al slagen, tot een medicijn tegen Parkinson kunnen leiden.
Internet biedt niet alleen informatie – hoe voorbarig en daarom potentieel gevaarlijk soms ook – maar tevens een platform voor het bespreken van ervaringen. Een van de grote angsten van onderzoekers is dat zulke fora consequenties zullen hebben voor hun onderzoek. Nieuwe medicijnen worden liefst dubbelblind getest, waarbij onderzoeker noch patiënt weet wie een placebo krijgt en wie het echte medicijn. De strikte eis die veel onderzoekers stellen, is dat de testpersonen onderling niet communiceren; dat blijkt namelijk hun verwachtingen over de effecten danig te kleuren en daardoor de onderzoeksresultaten te beï¯nvloeden. Bovendien bestaat de kans dat mensen die erachter komen dat ze een placebo krijgen – bijvoorbeeld doordat allerlei bijwerkingen bij hen ontbreken – uit de test willen stappen om elders het ‘echte’ medicijn te vragen. Individueel beschouwd is die reactie te billijken, maar het betekent wel dat het moeilijker wordt fatsoenlijk te testen wat een bepaald medicijn teweeg brengt. In een aantal gevallen leidt dat er zelfs toe dat veelbelovende medicijnen in gevaar worden gebracht: als de testen procedureel niet in orde zijn, is dat een puik argument voor de overheid (of voor de ziektekostenverzekeraars) om de registratie en dus de vergoeding ervan te weigeren.
Informatie verschaffen, medicijngebruik bespreken, therapieën beoordelen, deelnemen aan testen: alles is nu georganiseerd op basis van een hiërarchisch model waarbij artsen onderling uitgebreid en de patiënten onderling nauwelijks communiceren. Die gedachte raakt echter achterhaald.
‘Sommige artsen vermoeden dat elektronische communicatie tussen patiënten de hele geneeskundige praktijk zal beïnvloeden,’ stelt Tom Ferguson, een onderzoeker van het Harvard Medisch Centrum voor Klinische Informatica. ‘De medische structuur is altijd gebaseerd geweest op de gedachte dat medici over relevante kennis beschikken en patiënten niet. Zodra er geen monopolie op die informatie meer bestaat, kun je het spel niet meer op dezelfde manier spelen.’