[Geschreven voor nlnet.misc; voor deel 2, zie De ramp.]
Deel 3: alt.support
Het raam stond open voor de koelte (de wind stond vannacht gelukkig op de andere kant van het gebouw) en de kamerdeur ook. Een riante bries. Kon vannacht niettemin weer niet slapen – nog steeds dat doorgedraaide hoofd en bleef eindeloos rondhangen op internet. Briefjes lezen en beantwoorden, nieuwsgroepen lezen, postings beantwoorden. Het was drie uur ‘s nachts. Ik wilde een sigaret erbij maar in de rookruimte is geen telefoonverbinding. Het waait toch en ik lig hier alleen, dacht ik, en besloot stiekem te zijn. Een papieren handenafdroogdoekje natmaken en in een spuugbakje leggen; goed genoeg als asbak. Heerlijk.
Ik heb hem net uitgemaakt en het bakje op een niet in het oog springende plek weggezet – straks wil ik er vast nog een – als er een verpleegster polshoogte komt nemen. Ben ik betrapt? Ze zegt: ‘We hoorden zulke rare geluiden en dachten dat er misschien ergens een leiding lekte. Maar jij bent het: een gestaag getik op een toetsenbordje.’ Wat ik aan het doen ben, wil ze vervolgens weten.
Niets in de gaten dus. Ze ruikt niets of ze vindt het best. Grappig trouwens dat ze net nu binnenkomt. Ik ben juist de newsgroup alt.support.mult sclerosis aan het lezen, waar veel solumedrol verhalen staan en waar eindeloze discussies worden gevoerd over alternatieve diëten zus en positieve denkkracht zo. Veel mensen ook die bang zijn, die niet weten of en zo ja hoe ze het geliefden en familieleden moeten vertellen. Mensen die vragen stellen om te achterhalen of iets geks waarvan ze last hebben nu ms-gerelateerd is of een ‘gewone’ kwaal. En ook debatten en informatie over wetenschappelijk onderzoek, over mogelijke medicijnen (er lijkt eindelijk iets te zijn dat ms kan stoppen, maar zekerheid is er nog lang niet) en congressen. Ik laat haar de newsgroup zien. Ze is verrast. Dat dat bestaat! Ze gaat gesticht heen en ik rook lustig door.
Je zou kunnen overwegen ziekenhuispatiënten via internet hun eigen informatie over ziektes en kwalen aan te bieden, schreef iemand me vandaag. Dat zou de andere patiënten tevens van kletsgrage mede zieken ontslaan. Ik weet niet. De meeste patiënten hebben die informatie wel en hoeven niet nog meer; bovendien praten ze omdat ze aandacht willen of omdat ze zeurneigingen hebben. En op neurologie? De meeste mensen hier zijn te oud (die vinden een video recorder al onmogelijk te bedienen), of te ziek. Dementie, Parkinson, reuma, hernia’s, ALS, afasie, verkeersongelukken, hersenbloedingen, tumoren. (De jongere patiënten hier vallen grofweg in twee groepen: ongelukken en ms.) Internet lijkt me meer iets voor interne chirurgie.
Meestal merk ik vanaf de derde of vierde dag van een kuur een lichte verbetering. (Als ik eenmaal thuis ben, valt de vooruitgang weer tegen. Thuis moet er meteen ook weer veel meer, zoals bijvoorbeeld het hervatten van mijn dagelijks leven. Alle normale activiteiten zijn in het ziekenhuis prettig opgeschort – dat is nu juist integraal onderdeel van de time out.) Vandaag krijg ik de derde dosis.
Wanneer ik opsta, zijn mijn benen rustiger dan de afgelopen dagen. Het zoemt minder, van binnen, en mijn spieren voelen minder overbelast aan. Ha, denk ik, nu al? Na het ontbijt en de ochtendsigaretten ga ik me wassen en aankleden. Al met al sta ik een minuut of tien te rommelen bij de wasbak. Na afloop daarvan weet ik dat die gedachte van verbetering een illusie was.
MS is een lastige ziekte, ze kunnen er niet veel tegen doen. Je krijgt om onduidelijke redenen ontstekingen in je centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggemerg, oogzenuwen), waardoor allerlei spieren en functies in de war raken; die worden niet meer goed aangestuurd – of met pech: helemaal niet meer. Er ontstaan daardoor allerlei coördinatiestoornissen, vormen van krachtverlies, verlammingen, gevoelsstoornissen, de hele handel. Je afweersysteem gaat die ontstekingen te lijf, daar is een afweersysteem nu eenmaal voor bedoeld, maar bij MS is er sprake van een auto immuunreactie. Dwz je immuunsysteem valt ook lichaamseigen stoffen aan en maakt de beschermlaag van je zenuwen kapot. Op die plekken ontstaan littekens, en die veroorzaken de permanente handicaps.
De clou van een kuur is dat je in korte tijd een gigantische hoeveelheid ontstekingsremmers naar binnen krijgt. Dat schakelt je immuunsysteem min of meer uit en de ontsteking wordt van buitenaf bestreden. Zo hopen ze tevens te voorkomen dat er permanente beschadigingen ontstaan (als mijn afweersysteem platgelegd wordt, kan het ook geen fouten maken en ‘mij’ aanvallen).
Maar je moet wel steeds worden gecontroleerd. Normale doseringen van zulk spul komen zelden boven de 10 mg per dag; ik krijg vijf keer 500 mg. Je bloeddruk kan gaan stuiteren, je kunt acute suikerziekte ontwikkelen, er liggen hele rampenscenario’s klaar.
Elke dag lig ik anderhalf uur aan het infuus. Er zit een plastic buisje in een ader met daaraan een slangetje en een kraantje aan het uiteinde, alles stevig vastgeplakt en met een netverbandje beveiligd. Toen ik vanmorgen kranten ging kopen in het winkeltje beneden, zag ik een mevrouw in een rolstoel met ook zo’n kraantjesinfuus. We knikten vriendelijk naar elkaar. Alsof we zeiden: ‘ha, U ook ms?’ (Mijn netje is inmiddels vies wit ding. Ik zou eigenlijk een oude zwarte netkous moeten verknippen voor deze gelegenheden. Dat oogt ook wat minder ziekenhuizig. Gewoon, een punkkraantje in mijn arm, de laatste mode, wist je dat nog niet dan? Weer ‘es wat anders dan een veiligheidsspeld door je oor of zo’n neusbel.)
Als ik ‘aangekoppeld’ word, schroeft een verpleegkundige mijn stukje slang aan die van een infuuszak en zet de kraan om. De snelheid van het indruppelen kan ik zelf regelen, te snel is pijnlijk, te langzaam duurt te lang. Verder word ik drie maal daags ‘doorgespoeld’, er wordt heparine in het infuus gespoten om te voorkomen dat-ie dichtklontert en ze een nieuwe moeten inprikken.
Vanmiddag zat ik tijdens het infuus op internet. Mijn bed was bezaaid met slangen en kabels die alles met alles verbonden: een slang tussen mijn arm en de infuusstandaard, elektriciteitskabel tussen subnoot en accu en stopcontact, kabel tussen faxmodem en telefooningang, het snoertje naar de losse invalmuis die op het bedtafeltje ligt. Een wirwar van draden. En ik er midden in, geheel verstrikt. Als een spin in mijn eigen web. Of misschien hopeloos in de knoop. Dat kan, dat weet ik nog niet.
De vorige keer dat ik hier lag had ik het zwaar te pakken. Ik kwam omdat een arm dood en zwaar was. Op de derde dag van de kuur begon ook mijn andere arm het te begeven; toen de kuur klaar was, was ik slechter dan toen ik erin ging. Pas drie weken later knapte ik op. (Of het zonder kuur nog erger geweest zou zijn weet niemand.)
Alle andere keren merkte ik vrij snel verbetering. En nu? Ik weet het niet. Van te voren is nooit goed te overzien of iets een ‘dip’ is of een echte aanval, en als het een echte aanval is weet niemand hoe omvattend die van plan is te gaan worden. Het kan hierbij blijven. Waar ik *nu* last van heb, kan al bijna over zijn. Waar ik nu last van heb, kan een fractie zijn van wat in mijn zenuwstelsel aan het woekeren is en morgen losbarst.
Sinds vanmiddag is mijn rechterarm zwaar en ik ben wat bang. Ik weet niet eens – en dat is precies de ellende van deze stomme ziekte – of die arm nu overbelast en schokkerig is omdat ik moe ben en dan ook nog telkens iets hoger naar het plankje van mijn nachtkastje moet reiken voor die malle losse inval muis, of omdat die arm een nieuw mikpunt gaat worden.
Ik weet *nooit* precies wat er aan de hand is als ik iets geks merk. Ik moet altijd dingen controleren: komt het van binnen of komt het van buiten? Als er iets kriebelt op mijn arm kan dat een beestje zijn dat even kwam aanwaaien, maar ook een spier die in de war is. Hee mijn been doet gek – heb ik vannacht soms verkeerd gelegen of moet ik de specialist bellen? Als ik duizelig ben heb ik misschien slaaptekort, maar het kan ook zijn dat mijn evenwicht het gaat begeven. Als mijn vingers dood zijn, is dat dan een teken dat de verwarming hoger moet of heb ik weer een nieuwe tic? Ik weet het niet. Dat is soms *zo* vermoeiend. En eng. De controle en het overzicht zijn weg, mijn lichaam is onbetrouwbaar.
Wat scheelt is dat mijn concentratievermogen toeneemt. Het waait niet meer zo in mijn hoofd. Wel ben ik erg snel moe als ik praat; ik struikel over woorden, maak onaffe zinnen, ben woorden ineens kwijt en kan met geen mogelijkheid verzinnen hoe ik moet antwoorden op de vraag hoe ik mijn koffie wil. Hoe heet die kleur ook weer. Kan er werkelijk niet opkomen. Dan maar gebarentaal en omschrijvingen gebruikt, maar die weet ik prompt ook niet meer. ‘Geen eh.. eeeh… geen dinges erin en ook geen eeeh…’ Ik wapper wat met mijn handen. Opeens komt het terug: o ja zo heette dat. ‘Zwart graag.’ En het is nog wel mijn favoriete kleur.
Bezoek is heerlijk maar ze willen altijd praten. Bij sommige mensen – dat zijn de ware intimi – zou ik mijn mond liever houden en gewoon wat tegen ze aanhangen. Samen een sigaret roken, of iets drinken. Niets zeggen. Gezelschap zijn voor elkaar. Dat ze dan een arm om me heensloegen en ik langzaam onderuit gleed tot ik met mijn hoofd in hun schoot kon slapen.
[Voor deel vier, zie Medisch Centrum 2-Oost, deel 4: Poging tot verzoening.]