Aids is een rotziekte.
Hier en daar een bui, luidt het weerbericht; maar zoals mijn goede vader altijd zegt: als-ie valt valt-ie altijd hier want van daa¡r merk ik nooit wat. Ik schuif aan onder Stephan Sanders’ paraplu. In delen van mijn omgeving plenst het.
Te vaak gaan conversaties de laatste tijd over hoe het nu met X is en hoe Y reageerde op zijn vorige kuur, verdomme V kwakkelt de laatste maanden van de ene ziekte in de andere, hij zou toch niet ook…? En was jij nog op W’s begrafenis, ik hoorde dat ze het indrukwekkend hadden aangepakt. O god en Z gaat nu hard achteruit, het duurt vast niet lang meer. Ja, P komt er langzaam overheen, hij begint te wennen aan het missen; maar ze waren zo lang bij elkaar, geen wonder dat hij nog altijd wordt overvallen door tranen en verdriet.
Er gaan teveel mensen dood aan hun bloed. Zoveel doden plenzen er neer dat ik me verbaas dat we daar rustig onder blijven, me afvraag waarom niemand zich ooit schreeuwend op de kist werpt of zelf in de gereedstaande kuil springt, gravediven zoals de vader van Laura Palmer deed; en bovenal dat er nooit eens iemand krijst, waanzinnig uitzinnig gilt en raast en tiert op zulke bijeenkomsten.
We leren begraven. We moeten wel, we moeten immers verder leven.
Aids is een rotziekte.
Tegelijkertijd gebeuren er bijzondere dingen rondom aids. Niet alleen leren we van lieverlee onze schatten te begraven onder een regenboog opgetrokken uit tranen en grimlachjes, en verzinnen allerlei mensen nieuwe rituelen om het afscheid te verzachten en de pijn ervan draaglijker te maken. We leren ook, zij het onwillig en recalcitrant en absoluut niet uit vrije wil, maar toch, om de dood enigszins in het leven te integreren.
Immers, doodgaan is ineens niet iets voor als je de zeventig bent gepasseerd of der dagen zat; de dood is niet langer iets voor ommuurde parken buiten de stad, comfortabel afgeschermd van alledaagse dingen. Doodgaan is niet voor later. De dood neemt tegenwoordig andere gedaantes aan. De dood woont namelijk nog steeds in parken maar blijkt een fervent aanhanger van het cruisen, hij wordt met grote regelmaat in stadse straten en zelfs in huiskamers gesignaleerd. We leren gaandeweg hem in de vuile ogen te zien zonder de onze daarbij weg te hoeven draaien. We leren hem in het café te tolereren, we geven hem een borrel en praten met hem en hopen hem te begrijpen; hij belt soms thuis aan juist wanneer we bezoek hebben en schuift bij aan tafel en blijft dan per ongeluk een avondje hangen, en verdomd: dat zijn niet altijd de vervelendste avonden. We roddelen achter zijn rug om over hem en klagen over zijn vunzige streken of zinnen op listen om zijn scherpe kanten bij te slijpen. Sommigen zijn altijd klaar voor een ontmoeting, anderen durven zijn naam nauwelijks uit te spreken. Bij weer anderen loopt hij inmiddels de deur plat. Sommigen, de durfals of de roekelozen, wie zal het zeggen, wagen zelfs een flirt met hem. En gaandeweg wordt hij een goede bekende.
Dood en verval, bederf en ziekte. Wat bijzonder is aan aids is dat jonge mensen ineens en masse nadenken over, of althans geconfronteerd worden met, de mogelijke of daadwerkelijke vergankelijkheid van hun gezonde lichaam. Lichamen zijn vreselijk kwetsbaar en levens derhalve ook. Maar juist omdat aids bij uitstek huishoudt in een sociaal min of meer samenhangende groep, een groep die geleerd heeft om zich te verdedigen en te wapenen en om het leven vooral niet met berusting tegemoet te zien, en omdat die groep is grootgebracht op een dieet van onderlinge steun & bijstand, worden ziekte, verval en dood ineens minder individueel. Uit noodzaak. Uit overlevingsdrift. Uit saamhorigheid.
En zo kan het gebeuren dat een aantal van de meest funeste kenmerken van ziekte, handicap en sterven ineens minder de boventoon voeren. Een karakteristiek van ernstige ziektes is dat ze degenen die daarmee te kampen hebben, makkelijk in een sociaal isolement plaatsen. Mensen die chronisch ziek zijn, vallen uit het maatschappelijk denken: je ziet ze zelden, je spreekt er niet over, je stopt ze in ziekenhuizen en verpleeginrichtingen zodat hun verzorging en hun uiteindelijke dood professioneel geregeld kunnen worden and that’s it.
Aids heeft nieuwe vormen van zorg doen ontstaan. Het buddy systeem, waarbij iemand verzorgd wordt op basis van zijn wensen en verlangens en niet op grond van de regels van het dienstrooster, is een bron van innovatie voor thuiszorg, ziekenhuizen en beleidsmakers.
Naarmate iemand afhankelijker wordt van hulp en vriendendiensten niet meer volstaan, komen er meer mensen in zijn of haar leven die beroepsmatig hulp geven – maar ook op beroepsmatige voorwaarden. Dat betekent dat een wildvreemde in je huis rondloopt en betaald aan je lichaam zit, en dingen met of voor je doet die gewoonlijk in een meer intieme context thuishoren. Je wassen bijvoorbeeld, of je aan- en uitkleden. Het gevolg is dat zulke handelingen opeens van hun intieme betekenis zijn ontdaan en killer worden. Bovendien moet je iemand in je huis tolereren met wie je geen enkele band hebt: een arrogante zak, een tuthola, een nitwit of een lieve doch tomeloos babbelende moeke. Professionele zorg houdt je leven uiterlijk in stand maar maakt het plat en eenduidig. Je raakt gereduceerd tot patiënt, tot object van rationele, hygiënische en medische handelingen.
Hoe fnuikend zulke klassieke vormen van zorg kunnen zijn, moge blijken uit de woorden van iemand die ik interviewde voor het boek Aan hartstocht geen gebrek: ‘Ik hield er vroeger ontzettend van om onder de douche te staan. Als ik in de put zat kon ik uren douchen, maar ik deed het ook vaak omdat ik het prettig en sensueel vond. Als ik dan klaar was smeerde ik mezelf heerlijk in met lekkere lotions. Nu kan ik alleen maar op vrijdagochtend om negen uur douchen, omdat dan de wijkhulp komt. Zin of geen zin, vrijdagochtend om negen uur ga ik douchen. Het gevolg is dat douchen nu platweg mezelf schoonmaken is geworden.’
Het buddy-systeem doorbreekt dat. Buddies zijn mensen die minimaal affiniteit hebben met de leefstijl van de cliëntele en die hulp geven op het moment dat die nodig is of verlangd wordt, niet op het moment dat die hén uitkomt. De waarde van deze zorg op maat kan nauwelijks overschat worden.
Van even doorslaggevend belang is dat een complete sociale groep ineens doordrongen raakt van het feit dat ernstig ziek zijn niet betekent dat het leven ophoudt; tenminste, niet meteen. En dat de overeenkomst tussen leven en ziekte sowieso hieruit bestaat dat ze alletwee een fatale afloop hebben. De subcultuur raakt ingesteld op ziekte en handicaps: men heeft geleerd de blik niet meer af te wenden wanneer iemand angstaanjagend dun is, men schrikt niet van een rolstoel meer of minder. Men raakt verplicht vertrouwd met onbeholpen lichamen. In de subcultuur kijkt haast niemand nog op van handicaps en daarmee betoont diezelfde subcultuur zich sociaal toegankelijk voor mensen die andere hinderlijke of fatale kwalen dan aids hebben.
De enige groep die ik ken die even prozaïsch kan zijn in haar denken over dood en over het leven met handicaps, is die van oude mensen. Maar helaas is de manier waarop de meeste oude mensen deze lovenswaardige houding hebben bereikt, er gewoonlijk een waarbij gesprekken over lek & gebrek worden gecultiveerd en men zich geheel op kommer & kwel fixeert. Oude mensen wonen vaak al in het voorportaal van de dood of de achterkamers van het leven. Ze zijn haast over. De subcultuur niet. In de homosubcultuur is de band tussen leven en dood, tussen ziekte en jolijt, tussen spot en compassie, complexer, levendiger en meer opgetuigd met boa’s en glitter dan waar ook. Zeldzaam zijn de mensen die zich een onthechte houding hebben weten aan te meten jegens de wereld die hen omringt, en die diezelfde wereld niettemin in al haar vluchtigheid serieus wensen te nemen. Maar op plaatsen waar het plenst en waar desondanks volop wordt gelachen en geschmierd, ontstaan regenbogen haast vanzelf.
Verder blijft aids natuurlijk een rotziekte.