De tussentijd van Renate Dorrestein

[Recensie van Renate Dorrestein: Heden ik, uitgeverij Contact, Amsterdam 1993.]

KOORTSAANVALLEN, SLAAPSTOORNISSEN, hoogspanning in al je spieren, makkelijk omvallen, woorden verhaspelen of kwijt zijn, overgeven, je met geen mogelijkheid kunnen concentreren, doodmoe raken bij de geringste inspanning. Een hoofd hebben waarvan je niets meer snapt en een lichaam waarvan je liever niets meer wilt weten. Oftewel: langdurig en ernstig ziek zijn.

Myalgische encephalomyelitis (ME), een biochemische kettingreactie die het immuunsysteem verstoort, wordt in de wandeling het ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ genoemd; een hoogst inadequate aanduiding, omdat iedereen zich bij vermoeidheid wel iets kan voorstellen en de crux van ME nu juist is dat die het bevattingsvermogen vrijwel te boven gaat. De ziekte samen te vatten als chronisch vermoeid zijn maakt haar op pijnlijke wijze onschuldiger dan zij is. ‘Was ik maar louter moe, daar deed ik het met liefde voor,’ schrijft Dorrestein.

Het verloop van de ziekte is hoogst ongewis. Niemand heeft precies dezelfde mengeling van symptomen, en ook de mate waarin ze opspelen verschilt. Sommige mensen blijken na een aantal jaar te verbeteren, anderen tobben er jaar in, jaar uit mee. Wie aan ME lijdt, heeft maar een paar zekerheden om zich aan overeind te houden: je gaat er niet dood aan, het kan overgaan en verder weten we het ook niet. Dag mevrouw, en veel sterkte in de tussentijd! Rust maar goed uit. Moet de rekening voor dit consult naar het ziekenfonds of bent u privé verzekerd?

Over die tussentijd gaat Renate Dorresteins nieuwste boek Heden ik. Haar verslag daarvan leest als cross-over tussen een detective en een kruisgang – ze is dan ook godstabernakels kwaad, zoals ze ergens schrijft – en zowaar, aan het einde ervan gloort de verlossing van de genezing en lijkt de boosdoener ontmaskerd. Haar boek is toepasselijk onderverdeeld in negen bedrijven (heeft de paus niet recentelijk negen van de veertien statiën officieel erkend?): van haar fysieke neergang en de daarop volgende initiatie in het medisch bedrijf tot inzichten over de status van de zieke en het opleven van de hoop. Een detective, met verhandelingen over schuld & schaamte en ziekte als maatschappelijk misdrijf. Een lijdensweg, maar dan een zonder innerlijke loutering; de steeds algemener post vattende gedachte dat een chronische ziekte zo’n beeldschoon en diepzinnig zieleleven tot gevolg heeft, is aan Dorrestein niet besteed. Ziek zijn is geen vriendelijke uitnodiging tot zelfverbetering maar eenvoudigweg immens lastig, tamelijk onhanteerbaar en als je niet oppast, bovendien licht debiliserend. De wereld die ooit zo groot leek en die liefst overdwars te lijf diende te worden gegaan, slinkt ineen tot een handvol simpele maar alles overheersende vragen: hoe krijg ik een pot pindakaas open en hoe zet ik mijn ene voet voor de andere?

De tussentijd. Als je ziek bent, is niets belangrijker dan de tussentijd. ‘Niets is zo dodelijk als wanneer iemand zegt dat het over enige tijd vast beter gaat. Niets sluit je zozeer van anderen af als zo’n opmerking. Je bent immers opgesloten in het moment, er bestaat geen morgen meer buiten dit ene zich voortslepende ogenblik. (..) Tijd bestaat niet meer (..) Je bent de gegijzelde van die ene onophoudelijke seconde’, antwoordde ik Max Frisch ooit in Trouw. Dat Dorrestein mijn woorden letterlijk deelt vleit me, maar dat ze mijn ervaring deelt had ik haar liever bespaard.

Men kan genezen van ME, maar hoe is vooralsnog een raadsel. Die wetenschap plaatst Dorrestein en haar lotgenoten in een gecompliceerde positie. Het besef dat genezing mogelijk is schenkt de hoop het eeuwige leven, maar voedt tevens de schaduwzijde van de hoop: de onzekerheid. Dit gaat over. Maar hoe? En wanneer? Wat kan ik doen, of laten, om die genezing te bespoedigen? Hoe houd ik het tot die tijd vol? Tot welke tijd? Als het eindelijk over is, ben ik ik dan nog wel? Ben ik nu trouwens nog wel mijzelf, of is dit een afsplitsing van mij die hier nu zo voor apegapen op de bank ligt? Ben ik dit heus, zij die dit halve leven leidt? En hoe kom ik hier toch in hemelsnaam op die bank, wat heb ik gedaan om dit lot over mij af te roepen?

DORRESTEIN VECHT HET sociaal isolement aan waarin zieke mensen al te makkelijk verzeild raken en beklaagt zich over het onbegrip dat gezonde mensen tegenover haar tentoon spreiden. ‘Geleidelijk daagt het me dat ik aan een kwaal lijd die een verregaande aanslag pleegt op het doorsnee-inlevingsvermogen. Maak maar eens aannemelijk dat het net is of je kop van je nek zal rollen, alsof je met je tenen in het stopcontact zit, en alsof je het hoofd van een ander te leen hebt, maar dan in een verkeerde maat. Wat moet een gezond mens zich bij zulke mededelingen voorstellen? Zal men vol begrip knikken als ik beweer dat het lijkt of mijn hele lichaam in losse brokken ronddrijft, dat het is alsof ik permanent jetlag heb (..), alsof ik zonder onderbreking een jeneverinfuus toegediend krijg? En dat de geringste beweging al zeeziekte veroorzaakt? Het lijkt me eerlijk gezegd wijzer om die bevindingen maar voor me te houden. Voor de buitenstaander betekenen ze niets.’ Zo komt ze uit op de moedeloos makende constatering ‘dat de bittere waarheid misschien wel is dat zieken en gezonden elkaar niet echt kunnen verstaan’.

Haar opdracht als schrijfster is nu juist, dunkt me, om te zorgen dat zulke ogenschijnlijk bizarre fysieke sensaties wel inzichtelijk worden voor de lezer, ook al mag die zich verheugen in een blakende gezondheid; om er met andere woorden voor te zorgen dat ze haar lezers van buitenstaanders tot binnenstaanders maakt. Dorrestein lijkt er op voorhand van overtuigd te zijn dat de opdracht die ze zichzelf heeft gesteld om de kloof tussen zieke en gezonde mensen te overbruggen, een onmogelijke is. Daarmee veroordeelt ze zichzelf tot een persoonlijk novum, namelijk een boek dat teveel voor de eigen parochie is geschreven.

Dorrestein excelleert in de hyperbool (‘neem haar maar met een pond zout,’ roepen de vriendinnen in koor). De vraag is of dat voor dit boek de juiste aanpak is: je weet bij geen enkele beschrijving zeker of het hier werkelijkheid of beeldspraak betreft. Daarmee maakt ze zichzelf tot een ongrijpbaar verteller. Het netto effect daarvan is echter dat ze, nu ze in Heden ik wil documenteren in plaats van vertellen, niemand de kans geeft over de kloof tussen gezond en ziek heen te kijken.

Ze houdt zich op meer punten op de vlakte. Een cruciaal hoofdstuk is gewijd aan haar verblijf in een antroposofisch ziekenhuis: die opname vindt plaats wanneer ze capituleert en besluit echt ziek te zijn. Weg met de schijn, weg met het gebroddel. Van haar weken in het ziekenhuis verslaat ze vooral de zachtmoedige doch weinig vruchtbare inzet van de staf, en ze schrijft hoe ze zich toelegt op het vertroeteld worden in modderbaden en het therapeutisch kleien van eieren – en dan opeens, als een duveltje uit een doosje, vertelt ze hoe ze daar in dat ziekenhuis eindelijk heeft ze geleerd om ziek te zijn; ‘[ik moet] in dit povere halve leven voorlopig mijn geluk vinden. En nu ik dank zij de antroposofen voor het eerst het gevoel heb ook als zieke nog genoeg bestaansrecht te bezitten, nu zal dat me misschien nog lukken ook.’ Die omslag wordt niet aannemelijk gemaakt; evenmin verandert de toon in de rest van het boek erdoor. Dat is niet alleen jammer voor haar lotgenoten, die natuurlijk noodgedwongen allemaal wel willen leren hoe men tussentijden hanteert, maar ook voor haar gezonde lezers.

IN AANZET BEWIJST Dorrestein een aantal keren dat die kloof wel degelijk kleiner valt te maken. Maar de momenten waarop een navoelbaar begrip dreigt te kunnen ontstaan, dekt ze ogenblikkelijk af door een grap te maken of door een ander als protagonist te kiezen. Zo wijdt ze een passage aan een vrouw met ME die vruchteloos een bus poogt in te komen; de vrouw staat nog met haar voet te mikken, een voet die opeens niet meer begrijpt wat het hoofd wil, terwijl de bus alweer wegrijdt. Zeven hartverscheurende regels zijn dat, maar ze betreffen een ander. Dorrestein laat haar eigen wanhoop niet peilen, haar schrik en angst over dat onbetrouwbare lichaam van haar dat haar zo plompverloren in de steek liet. Haar beschrijvingen van haar wonderlijke fysieke reilen & zeilen zijn kort en telkens hetzelfde, ze heeft een stenografische terminologie ontwikkeld om de stand van zaken mee te beschrijven. Zeeziek. Flensje. Karnemelksepap. Horlepiep. Staat van dweil. De metaforen fungeren als een schuilkelder waarin ze haar zieke lichaam kan verstoppen.

Wat haar weerhoudt is schaamte. Van haar schaamte legt ze een uitgebreide en genadeloos eerlijke getuigenis af: haar ziekte is, hoe ze het ook wendt of keert, iets waarvoor ze zich geneert, iets wat haar wezensvreemd voorkomt, iets waarmee ze niet wil of kan leven en waarvan ze derhalve zo snel mogelijk verlost dient te worden. Liefst per vandaag. Ze schaamt zich voor haar gestuntel, ze schaamt zich voor het beroep dat ze op anderen moet doen, ze schaamt zich voor haar afgunst op mensen die zich wel zonder horten en stoten kunnen voortbewegen en een wereld voor het grijpen lijken te hebben, voor de leugens en uitvluchten waarmee ze de schijn een tijdlang op wist te houden, voor de spelbreekster die ze in haar huidige staat van dweil in haar ogen voor haar intimi moet vormen, ze schaamt zich zelfs voor de zo begrijpelijke en telkens weer opflakkerende hoop dat ze haar ziekte dan misschien nu eindelijk de baas kan.

De enige vraag die ik mis in haar intrigerende en scrupuleuze analyse van haar schaamte is in hoeverre die verband houdt met haar religieuze opvoeding: geloof, schuld en schaamte vormen immers een hecht verstrengelde drie-eenheid. Heden ik is het ziekteverhaal van iemand die god heeft afgezworen maar religie in al haar vezels draagt. Dat religieus residu hecht zich aan haar beeldspraak en levert de structuur waarlangs ze haar verhaal vertelt. Het boek opent fors met de duivel (aan wie Dorrestein zonder meer haar ziel wil verkopen in ruil voor haar oude lichaam), vervolgt met de verdoemenis die haar ziekte teweeg bracht en eindigt bij de openbaring en verlossing die uiteindelijk gloren.

Maar naar de precieze invloed van die religieuze opvoeding op de connotaties van ziekte moet ik helaas gissen; ik had Dorrestein daar graag over zien mijmeren of tieren. Is het bijvoorbeeld zo dat de steeds individueler beleving van god spoort met de trend dat ziekte en gezondheid tot ieders persoonlijke verantwoordelijkheid wordt gemaakt? Is de neiging ziekte tot zingeving om te vormen, een vervanging voor het verlies van de structuur die religie aanbracht? Bestaat er een verband tussen haar aperte weigering haar ziekte als willekeur en wreed toeval te beschouwen, en dat religieus sediment? Is haar zoeken naar oorzaken in haar persoonlijk leven een voorbeeld van een algemene hang naar causaliteit, of speelt religie daar nog een bijzondere rol in?

Hoe dan ook, die schuldvraag achtervolgt Dorrestein. Misschien had ze die antibioticakuur niet moeten volgen. Misschien had ze haar liefdesverdriet moeten uitzieken. Misschien had ze eerder rust moeten nemen. Misschien ook ligt het aan wie ze is. Ze kan er niet omheen, zo schrijft ze, ‘zich af te vragen welke geestelijke kreukel er ten grondslag ligt aan mijn ziekte. Dat ik ME als een somatisch verschijnsel beschouw doet daar niets aan af (..) Pas na dagen tobben over de vraag of ik misschien zonder het zelf te weten bol sta van de uhm, ahh, emotionele problemen, valt me in dat zelfs de bezitters van de meest verstopte harten die ik ken, toch meestal niet aan ME lijden – integendeel, zij maken een patente indruk (..) Ik kom er niet uit, al formuleer ik meer zelfkritiek dan menige Chinese intellectueel ten tijde van de Culturele Revolutie. Het enige rendement van mijn inspanningen is dat mijn schaamte toeneemt. Mijn hele toestand moet het resultaat zijn van een of andere wandaad, maar ik weet niet eens van welke.’

HEDEN IK KENT meer van zulke ambivalenties. Ze schrijft hilarisch over haar ervaringen in de kwaksector (de orenmaffia, de holistische therapeuten) maar probeert ondertussen elke alternatieve genezer uit. Juist deze mocht eens… Wie weet. En komaan, daar gaat Renate weer: iriscopie, Bachbloesems, vitaminepillen, helderzienden, Tibetaanse klankschalen, stenen dragen, pillen slikken, magnetiseurs, arnica-injecties, bio-energetica, aardstralen, pillen slikken, chakra’s, pendelen, kruidenthee, kleien, pillen slikken – ze heeft alles & iedereen geprobeerd. Duizenden guldens, duizenden uren moet ze er zoet mee zijn geweest.

Als ik dat lees slaat me telkens de schrik om mijn hart. Meid, je hebt al zo weinig energie. Gebruik die in hemelsnaam om nog enigszins aangenaam te kunnen leven, voor je het weet ben je je hele dag kwijt met meditaties en diëten en het toebereiden daarvan. Zorg dat je leeft terwijl je ziek bent en spendeer niet alle energie aan een ongrijpbaar later waarin je ooit wellicht beter wordt… Maar haar verklaring komt me tegelijkertijd alleszins zinnig voor: haar queeste in het kwak was haar manier om haar hoop op genezing levend te houden, de genezing die bij ME tenslotte mogelijk is. Ze zijn haar laatste strohalm. ‘Daarom wend ik mij tot elke genezer uit de telefoongids. Want zolang ik dat doe, geef ik er blijk van dat ik mijn toestand niet als onoplosbaar beschouw.’

En Dorrestein belandt nolens volens in de positie als een dolende ridder haar graal te moeten zoeken. De medische onwil ME serieus te nemen, maakt haar genezing tot haar hoogstpersoonlijke verantwoordelijkheid: ‘Als ik niets onderneem, gebeurt er zeker niets.’ Artsen begrijpen weinig van ME en lopen bepaald niet over van bereidheid zich erin te verdiepen: de folders en artikelen die ze haar specialisten trouwhartig overhandigt, krijgt ze ongelezen terug. De medische stand is niet geïnteresseerd en houdt het – een goede uitzondering daar gelaten – op vage klachten. En veel uitzieken. En berusten. En afwachten. Haar verslagen van het gevecht met de medische stand zijn de meest vileine en onderhoudende in het boek. Ze haalt met succes drogrederingen en stoplappen onderuit: ‘Maar ik zou wel eens willen weten wat er vaag is aan deze klachten. Voor mij persoonlijk zijn ze vierentwintig uur per dag bijzonder reëel. Van vaagheid is uitsluitend sprake aan de zijde van de medische wetenschap. We moeten de zaken niet omdraaien.’

DORRESTEIN HEEFT EERDER een autobiografisch boek geschreven: Het perpetuum mobile van de liefde, over de zelfmoord van haar zusje. Dat was een onrustbarend boek, waarin ze even prangende vragen als die in Heden ik aan de orde zijn poogt te verkennen. Maar Het perpetuum mobile is absoluut sterker, onder andere omdat dat boek op meerdere niveau’s speelt en Dorrestein haar lezers overal mee naar toe sleurt, tot in de diepste krochten van haar hoofd en in het donkerste van haar nachten. Hier sta ik, ik kon niet anders: en bij deze werden wij uitgenodigd te ontdekken waarom ze daar stond en te zien hoe ze haar verzoening tot stand bracht. Heden ik is geschreven onder het motto: hier lig ik, maar ik wou eigenlijk anders; en ik heb liever dat u ondertussen de andere kant op kijkt terwijl ik mijn best doe te genezen. Ze wil niet verzoenen. Ze wil haar oude ik terug.