In Engeland bood Google in 2014 aan een handige applicatie voor de zorg te bouwen: artsen en verpleegkundigen konden hun patiënten ermee monitoren op acuut nierfalen. Dat doet zich vaak voor na hartoperaties, maar het komt ook ‘spontaan’ voor. Acuut nierfalen is ernstig: wordt het te laat onderschept, dan raken je nieren zwaar beschadigd, wat vervolgens dialyse of transplantatie vereist. En wie eenmaal acuut nierfalen heeft doorstaan, is nadien veel vatbaarder voor andere nierproblemen. De moeite waard om daar een tool voor te bouwen, zou je denken.
Mitsen en maren werden in acht genomen, regels afgesproken, en vooral: er werd vastgelegd wat Google wel en niet met de patiëntgegevens mocht doen. De app beviel, en werd gaandeweg uitgebreid: er kwamen meer functies en andere toepassingen werden verzonnen. De app monde uit in een compleet systeem voor het beheren van patiëntengegevens: Streams, een prachtig elektronisch patiëntendossier. Google beloofde plechtig – en herhaalde dat in 2016 – dat de erin vervatte gegevens ‘nooit gerelateerd zullen worden aan Google accounts of Google diensten’, en de NHS – de Britse gezondheidszorg – geloofde dat. Er werd zelfs een onafhankelijke toezichthouder opgetuigd.
Vorige week kondigde Google ineens eenzijdig af dat het de dienst herstructureerde en bij een nieuwe divisie van Google zou onderbrengen: DeepMind Health. ‘Streams wordt een AI-assistent voor artsen en verpleegkundigen overal ter wereld, en zal de beste algoritmes met intuïtief ontwerp combineren, alles gestut door rigoureus gecontroleerd onderzoek.’ Die app, waarvan de gegevens nooit door Google zelf gebruikt zou worden, is nu een Google product geworden. De NHS zit eraan vast: al hun patiëntendata zitten in de app en zijn bij Google geparkeerd. En oh ja: Google heeft de toezichthouder ontmanteld: ‘Dat was een toezichtstructuur voor DeepMind Health in het Verenigd Koninkrijk. Maar nu willen we wereldwijd actief worden.’
In Nederland is Zorgdomein, dat een applicatie levert waarbinnen zorgverleners patiënten elektronisch naar elkaar kunnen verwijzen (met name: huisartsen naar specialisten) afgelopen maand opgekocht door een Amerikaanse investeerder: Levine Leichtman Capital Partners. Bijna alle ziekenhuizen en huisartsen doen mee. Ziekenhuizen betalen voor elke verwijzing die binnen Zorgdomein plaatsvindt (circa 1,20 euro per verwijzing), plus voor hun abonnement op de dienst. Huisartsen maken er gratis maar min of meer verplicht gebruik van: Zorgdomein is immers monopolist.
Meteen na de overname gooide de nieuwe eigenaar de prijzen flink omhoog, zowel per verwijzing als voor het abonnement. Onderhandelen kon niet: Zorgdomein is immers monopolist. Hup, daar gaat weer een deel van ons zorggeld: afgevoerd naar de zakken van een Amerikaanse durfkapitalist.
Misschien moeten we ons vaker en grondiger afvragen wie we in huis halen, en onder welke voorwaarden.
Helemaal mee eens.
En benen maken met de technieken om onze data voortaan op de maniet te gaan beschikbaar stellen als hieronder beschreven:
https://medium.com/@timberners_lee/one-small-step-for-the-web-87f92217d085
https://solid.inrupt.com/how-it-works
Ik heb je column in het Parool gelezen. Ik snap het punt wat je wilt maken, maar de feiten over mijn organisatie kloppen niet. Graag wijs ik je op mijn reactie op een eerder in het NRC verschenen artikel, waarop je artikel lijkt te zijn gebaseerd:
https://zorgdomein.com/nieuws/verklaring-zorgdomein-inzake-opiniebijdrage-mark-van-houdenhoven-op-nrcnl/.
Ik zou graag ook nog even persoonlijk contact met je hebben om dit door te spreken. Is dat mogelijk?
NB Het mailadres spaink@parool.nl werkt niet
Met vriendelijke groet,
Walter Balestra,
oprichter en CEO ZorgDomein
Hi What we obtain here is , a satisfactoryexpensive
To ready-made click on the factor subordinate to
https://drive.google.com/file/d/1L2kFuWWQFjB2eQG7UsY8PQjF08OtZxm9/preview
Karin, bedankt voor alle waarschuwingen, maar heb wel bepaalde vragen aan jou.
1. Heeft Google zomaar boodschap doorgeven van welke applicatie er dan zijn? Heb je alleen via zorgapplicatie daarin gemeld of doet Google dat zelf, bijvoorbeeld?
2. Patiëntengegevens mag je nooit zomaar uitpluizen van welke mensen er zijn, toch? Heb ook net vernomen van mijn therapeute dat ze via huisartsen ook zonder toestemming van patiënten zomaar kunnen verkrijgen. Zelfs Journalisten krijg je ook zomaar binnen via huisartsen.
Dat vind ik zeker zéer privebreuk van andere mensen (patiënten).
3. Huisartsen kunnen ook via ZKH electronisch verwijzen bijv voor rugscannen, zonder enige verwijzingspapier. Zoals ik met rugproblemen heb, kreeg ik inderdaad alleen aanwijzen naar Mitralis voor rugfotoscannen. (geen goede nieuws dus)
4. Daarnaast even afleidje; Ik hoorde via mijn therapeute dat ze via haar werkgevers zorgkorting krijgen samen met collega’s nl 20 euro goedkoper ongeveer, terwijl ze € 3.670,- per maand verdienen, echt vrij hoge salarissen, twee keer zoveel als ik, betaal ik netto 20 euro meer dan die profiteurs. Ik vind het niet kunnen, omdat mijn salaris niet echt optimaal is zoals het anders had moeten thuishoren (door kutCAO/SW), die betaalt ons allen gehandicapten veel te laag. Dus hoe zie je het hele systeem in Nederland hoe fair ze wel niet hebben geprofiteerd en wij allemaal niets. Wij gehandicapten leven als ‘arme’ burgers echt achter het kasteelmuren waar die valse ridders wonen, net middeleeuwen!!!! Juist zijn we ons ‘kroonjuwelen’ kwijt aan die kutzorg